Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté après des mois de souffrances décrites comme insupportables par son entourage et son médecin. Atteint d’encéphalomyélite myalgique, aussi nommée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), sa dégradation physique et sensorielle depuis un Covid contracté en 2024 l’a conduit à demander une aide pour mourir. Son histoire a bouleversé l’Autriche et relancé en France les discussions sur la création d’un droit à l’aide à mourir, notamment pour des patients jeunes dont les souffrances sont profondément invalidantes.
Un calvaire quotidien
Selon les témoignages rapportés, Samuel vivait confiné à son lit la quasi-totalité du temps. Il racontait sur des forums en ligne qu’il devait rester allongé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, supporter l’obscurité pour éviter la lumière, et limiter tout mouvement. La moindre stimulation — conversation, musique, ou vidéo — lui était intolérable. Son neurologue a qualifié ses sensations : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces symptômes illustrent la violence de l’EM/SFC chez certains patients, où douleurs, perturbations sensorielles, et incapacités cognitives s’enchaînent de façon chronique.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe et souvent méconnue. Selon les descriptions médicales, l’EM/SFC se caractérise par une fatigue majeure non expliquée par d’autres affections, qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos et qui s’aggrave après un moindre effort, phénomène appelé malaise post-effort. D’autres symptômes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des difficultés de concentration et des hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit, stimulations tactiles).
La maladie peut survenir à tout âge, mais elle débute souvent chez des personnes jeunes et actives. Elle peut être déclenchée par une infection virale, un épisode de stress intense, ou d’autres événements. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif connu : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter l’activité et améliorer la qualité de vie par des approches multidisciplinaires.
Une prise en charge insuffisante et des patients souvent incompris
Le récit de Samuel met en lumière une difficulté récurrente : l’incompréhension et la sous-estimation de l’EM/SFC par une partie du corps médical et des institutions. Le patient évoquait le sentiment d’être traité comme un « charlatan » ou un « profiteur » par certains interlocuteurs administratifs. Cette méconnaissance se traduit parfois par des retards de diagnostic, des traitements inadéquats, et un isolement social accru.
En Autriche, comme dans d’autres pays, des patients et des associations demandent une reconnaissance et des ressources adaptées : centres spécialisés, formations médicales, prise en charge sociale, et recherche accrue sur les mécanismes de la maladie. En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %), ce qui rappelle l’importance d’une meilleure visibilité et d’un accompagnement adapté.
Le recours à l’aide à mourir et le débat éthique
La décision de Samuel d’avoir recours au suicide assisté pose des questions éthiques et sociales complexes. Ses proches et son médecin affirment qu’ils ont essayé toutes les options disponibles pour soulager ses souffrances, sans succès suffisant. Selon la presse autrichienne, son suicide assisté est présenté comme un cas marquant, possiblement une première officielle dans le pays pour un jeune présentant ce diagnostic.
La situation interroge sur plusieurs niveaux :
- l’âge des patients qui demandent l’aide à mourir : pourquoi observe-t-on une augmentation des jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue ?
- la qualité de la prise en charge médicale et sociale des maladies longues et peu visibles, et la nécessité d’une reconnaissance institutionnelle de l’EM/SFC;
- les conditions et les garde-fous entourant l’accès à l’aide à mourir, pour assurer un examen rigoureux des alternatives et une évaluation de la capacité de la personne à consentir librement.
Des tendances inquiétantes chez les jeunes
Des associations, notamment en Allemagne, alertent sur la fréquence croissante de demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans. Certains jeunes, confrontés à des affections chroniques invalidantes, estiment que la fin de vie volontaire est la seule réponse à des souffrances continues. Cette réalité soulève des questions politiques et sanitaires : comment mieux prendre en charge ces patients, prévenir le désespoir et offrir des alternatives de soin et de soutien psychologique ?
Réactions politiques et institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour les personnes atteintes de ce syndrome. Dans de nombreux pays, y compris en France, la question du droit à l’aide à mourir fait régulièrement l’objet de débats parlementaires et sociétaux. Ces discussions intègrent des points de vue médicaux, juridiques, éthiques et associatifs, et mettent en lumière l’importance d’un encadrement strict et d’une politique de santé publique qui ne fasse pas de place à l’abandon des malades mais plutôt à leur accompagnement.
Que peut-on améliorer ?
Plusieurs axes sont régulièrement avancés par les professionnels de santé et les associations de patients pour améliorer la situation :
- Renforcer la formation des médecins et des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour réduire les retards de diagnostic et éviter les incompréhensions.
- Développer des centres de référence pluridisciplinaires où les patients peuvent bénéficier d’une évaluation, d’un accompagnement médical, psychologique et social coordonné.
- Augmenter les financements de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques du syndrome et identifier des pistes thérapeutiques.
- Améliorer la reconnaissance administrative pour faciliter l’accès aux prestations sociales, aux arrêts de travail adaptés et à un accompagnement à domicile lorsque nécessaire.
- Renforcer les dispositifs de soutien psychologique et de prévention du suicide, particulièrement pour les jeunes adultes confrontés à des maladies chroniques invalidantes.
Paroles de proches et de médecins
Les témoignages recueillis autour de ce cas sont empreints de douleur. Le médecin qui a accompagné Samuel a déclaré n’avoir « tout essayé pour ne pas en arriver là ». Ces paroles témoignent de la détresse ressentie par les soignants face à certaines maladies pour lesquelles les options thérapeutiques restent limitées. Du côté des proches, c’est tout un réseau familial et amical qui se trouve marqué par la perte, l’incompréhension et parfois la colère devant ce qu’ils perçoivent comme une insuffisance du système de soins.
Précautions et accompagnement
Face à des situations de grande souffrance, il est essentiel que les réponses médicales, juridiques et sociales soient coordonnées. Les personnes atteintes d’EM/SFC ont besoin d’un accompagnement adapté, respectueux de leur dignité et centré sur l’amélioration de leur qualité de vie. Cela inclut l’accès à des soins de support, à des aides à domicile, et à une écoute médicale et psychologique spécialisée.
Conclusion
La décision de Samuel a ravivé des questionnements difficiles sur la fin de vie, la souffrance et la responsabilité des sociétés à accompagner les personnes atteintes de maladies invalidantes. Au-delà du choc émotionnel, son histoire rappelle l’urgence d’investir dans la connaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, de mieux soutenir les jeunes malades et de construire des réponses collectives qui allient compassion, sécurité juridique et ambition scientifique. Les examens parlementaires et les orientations politiques à venir devront tenir compte de ces impératifs pour éviter que d’autres jeunes ne se sentent condamnés à choisir la mort faute de soins adaptés.
Si vous ou un proche traversez une période de détresse, il est important de contacter des professionnels de santé ou des services d’urgence locaux pour obtenir de l’aide. Un accompagnement adapté existe et il est possible de trouver des ressources médicales et psychologiques pour soutenir les personnes en souffrance.