Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec une aide médicale pour abréger des souffrances que lui seul décrivait comme insupportables. Sa mort, inhumée le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relancé les questions autour de l’encéphalomyélite myalgique (EM), plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC), ainsi que le débat sur l’accès à l’aide à mourir.
Un tableau clinique dramatique après un Covid-19
Selon les éléments rapportés par la presse et des témoignages partagés par Samuel sur des forums, son état s’est dégradé après un Covid-19 contracté en 2024. Il présentait des symptômes sévères et persistants : un besoin de rester alité presque en permanence, une intolérance extrême à la lumière et au bruit, l’incapacité de tenir une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », écrivait-il, décrivant ce que son neurologue a confirmé comme des signes d’écrasante souffrance physique et neurologique.
L’encéphalomyélite myalgique est souvent déclenchée ou aggravée par une infection. Les patients décrivent fréquemment une fatigue écrasante, une douleur généralisée, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif »), une malaise post-effort qui aggrave durablement l’état après un effort physique ou mental, ainsi qu’une hypersensibilité sensorielle. Dans les formes les plus sévères, comme celle décrite chez Samuel, la personne peut être contrainte à rester dans l’obscurité et l’isolement, parfois alitée 24 heures sur 24.
Un choix dramatique et rare
Le recours de Samuel au suicide assisté a été présenté comme une première dans le pays, selon les sources locales. Son médecin a affirmé avoir « tout essayé » pour éviter ce dénouement, mais a admis l’impuissance face à une pathologie dont il était difficile d’atténuer les effets malgré les soins symptomatiques. Ce cas met en lumière la détresse extrême que peuvent connaître des patients jeunes et, parfois, isolés face à une maladie peu comprise.
Le témoignage d’une vie bouleversée
Dans ses messages, Samuel évoquait une vie basculée : étudiant ou actif quelques années plus tôt, il ne pouvait plus conserver d’emploi ni entretenir de relations sociales normales. Le retentissement psychologique est majeur : perte d’autonomie, sentiment d’incompréhension par les soignants et par l’entourage, et parfois stigmatisation. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », protestait-il, pointant la difficulté d’accès à des prises en charge adaptées.
Une maladie mal connue et difficile à prendre en charge
Les organismes de santé décrivent l’EM/SFC comme une maladie complexe, multi-systémique et souvent déclenchée par une infection, un stress ou des facteurs immunologiques ou génétiques. En France, l’estimation actuelle situe le nombre de personnes atteintes autour de 250 000, avec une prédominance féminine nette (environ 80 %).
La prise en charge reste essentiellement symptomatique : gestion de la douleur, stratégies d’économie d’énergie, réadaptation adaptée, soutien psychologique et mesures pour atténuer l’hypersensibilité sensorielle. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif universellement reconnu. De nombreux patients dénoncent un parcours médical chaotique, des diagnostics tardifs et un manque de coordination entre spécialistes.
Conséquences sociales et professionnelles
Outre la souffrance physique, l’EM/SFC a un impact socioprofessionnel majeur. Beaucoup doivent arrêter ou adapter leurs activités professionnelles et leurs loisirs. L’isolement social et les difficultés financières peuvent s’installer, renforçant la détresse psychologique. Les proches et aidants se trouvent aussi confrontés à une charge importante, parfois sans soutien adéquat.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les associations de patients et certaines organisations, comme l’association allemande pour une mort digne, ont alerté sur une augmentation de jeunes adultes recourant à l’aide à mourir, convaincus que la mort est la seule issue face à une souffrance chronique et persistante. Ce phénomène interroge : pourquoi des personnes aussi jeunes en arrivent-elles à envisager une solution définitive ? Parmi les facteurs souvent cités figurent l’absence de traitements efficaces, la prise en charge fragmentée, et le manque de reconnaissance sociale et médicale de la maladie.
Enjeux éthiques et politiques
Le cas de Samuel intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau d’actualité dans plusieurs pays, dont la France. La question se pose sur plusieurs plans :
- l’autonomie du patient et le respect d’une décision libre et éclairée ;
- les critères d’accès à une aide médicale au décès et les garanties pour éviter toute pression ou décision prise sous le coup du désespoir ;
- la nécessité d’offrir un accompagnement médical et psychologique renforcé avant d’envisager une option définitive ;
- la responsabilité des systèmes de santé à mieux prendre en charge les maladies chroniques invalidantes afin de réduire les situations de détresse extrême.
Réponses institutionnelles et besoins en soins
Face aux critiques, des autorités sanitaires se mobilisent. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler pour mettre en place des structures et des aides mieux coordonnées pour ces patients. En France, le constat est similaire : reconnaissance, formation des médecins, centres de référence et recherche sont régulièrement identifiés comme des pistes prioritaires.
Les réponses concrètes peuvent inclure :
- la création de réseaux de prise en charge multidisciplinaires dédiés à l’EM/SFC ;
- le financement de la recherche étiologique et thérapeutique ;
- la formation initiale et continue des professionnels de santé sur la reconnaissance et la gestion des symptômes spécifiques ;
- un meilleur soutien social et administratif pour les patients et leurs proches (accès aux prestations, accompagnement médico-social) ;
- un accès renforcé aux soins palliatifs et aux services de soutien psychologique lorsqu’il est approprié.
Traitements et approches recommandées
La prise en charge de l’EM/SFC repose souvent sur des approches combinées et personnalisées :
- la gestion des symptômes (analgésiques, mesures pour soulager les troubles du sommeil, contrôle des symptômes autonomes) ;
- la réadaptation adaptée, avec un accent sur la prévention de la sursollicitation (programmes d’économie d’énergie, approche graduée adaptée et prudente) ;
- le soutien psychologique pour aider à faire face à la maladie et à ses conséquences émotionnelles ;
- la coordination entre médecins généralistes, neurologues, centres référents et professionnels paramédicaux.
La nécessité d’une reconnaissance et d’une recherche accrues
L’histoire de Samuel rappelle l’urgence d’investir dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC, ses causes possibles, ses facteurs de risque et les pistes thérapeutiques. Une meilleure connaissance permettrait non seulement d’élaborer des traitements ciblés, mais aussi de réduire l’errance diagnostique et la stigmatisation.
La reconnaissance institutionnelle est tout aussi cruciale : lorsque les professionnels et les organismes de sécurité sociale reconnaissent la réalité et la gravité d’une maladie, l’accès aux soins et aux prestations s’en trouve facilité. Trop de patients témoignent encore d’un sentiment d’incompréhension et d’accusations infondées de simulation ou d’exagération.
Que retenir ?
La mort assistée de Samuel, jeune victime d’une forme sévère d’EM/SFC apparue après un Covid-19, met en lumière plusieurs urgences : améliorer la prise en charge des maladies post-infectieuses, former les professionnels, lutter contre l’isolement des malades et renforcer la recherche. Elle soulève aussi des questions éthiques sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes atteintes de pathologies chroniques extrêmement invalidantes.
Au-delà du débat légal et éthique, il y a une urgence humaine : offrir aux malades des parcours de soins coordonnés, un soutien réel et des perspectives thérapeutiques pour que le désespoir ne reste pas la réponse la plus visible à une souffrance que la médecine peine encore à soulager.
Appel à une mobilisation collective
Associations, professionnels de santé et décideurs politiques sont invités à faire de l’EM/SFC une priorité : mieux détecter, mieux accompagner et mieux soigner. Pour les patients et leurs proches, la demande est simple et lourde de sens : être entendus, reconnus et accompagnés jusqu’à ce que des solutions médicales et sociales puissent réellement améliorer leur quotidien.
La tragédie de Samuel n’efface pas les avancées possibles. Elle rappelle au contraire que la route pour améliorer la vie des personnes atteintes d’affections chroniques et invalidantes reste longue et nécessite des décisions politiques, des investissements en recherche et une formation accrue des professionnels de santé.