Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté. Sa décision, rendue publique ces dernières semaines, a profondément marqué l’Autriche et relancé des débats sensibles sur l’aide à mourir, la prise en charge des maladies longues et la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (aussi appelée syndrome de fatigue chronique, EM/SFC).
Un parcours de souffrance après un Covid-19
Selon des témoignages rapportés dans la presse et sur des forums, les symptômes de Samuel sont apparus après un Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, il a décrit une dégradation spectaculaire de son état : une fatigue extrême le contraignant à rester alité une grande partie de la journée, une intolérance à la lumière et au bruit, ainsi qu’une incapacité à soutenir une conversation ou à regarder des vidéos. Sur Reddit, il exprimait l’état d’isolement et l’incompréhension qu’il vivait : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. »
Son neurologue a rapporté des symptômes proches de ceux décrits classiquement pour l’EM/SFC : des douleurs diffuses, une sensation d’écrasement, une fatigue post-effort invalidante et des troubles cognitifs. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a résumé le praticien, témoignant de la souffrance intense et quotidienne que vivait le jeune homme.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle survient souvent de façon aiguë après une infection virale, un stress majeur ou d’autres déclencheurs et touche principalement des adultes jeunes et d’âge moyen. Les principaux symptômes incluent :
- une fatigue persistante et invalidante qui n’est pas soulagée par le repos,
- une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (post-exertional malaise),
- des douleurs musculaires et articulaires,
- des troubles du sommeil,
- des difficultés de concentration et de mémorisation (souvent appelées « brouillard cognitif »),
- une sensibilité accrue à la lumière, au bruit ou aux stimulations sensorielles.
Il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif reconnu. La prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes, adapter l’activité quotidienne et proposer un accompagnement pluridisciplinaire (médecine générale, spécialistes, rééducation adaptée, soutien psychologique).
Un recours à l’aide à mourir chez un très jeune patient
La décision de Samuel d’avoir recours au suicide assisté, inhumé le 11 février selon les informations disponibles, a été présentée comme un dernier recours face à des souffrances que ni les traitements, ni le soutien médical n’ont pu soulager suffisamment. Son médecin a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. »
Ce cas met en lumière une réalité douloureuse : certains patients jeunes atteints de maladies chroniques, parfois peu reconnues, peuvent envisager la mort comme une solution à une douleur et une perte de qualité de vie jugées insupportables. Des associations et des professionnels alertent sur l’augmentation de démarches vers l’aide à mourir parmi les moins de 30 ans, un phénomène qui pose des questions éthiques et sanitaires complexes.
Des déficits de reconnaissance et de prise en charge
Les personnes atteintes d’EM/SFC dénoncent souvent le manque de connaissances des professionnels de santé et la difficulté à obtenir une prise en charge coordonnée. Dans certains témoignages, les patients se disent stigmatisés, leurs symptômes minimisés, voire traités comme des troubles psychosomatiques. Samuel, avant son décès, expliquait se sentir rejeté par le système : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs. »
Face à ces dysfonctionnements, plusieurs pistes sont régulièrement évoquées :
- mieux former les médecins à identifier et prendre en charge l’EM/SFC,
- développer des consultations spécialisées et des réseaux pluridisciplinaires,
- financer davantage la recherche pour mieux comprendre les mécanismes en jeu et trouver des traitements ciblés,
- renforcer l’accompagnement psychologique et social des malades, notamment pour éviter les ruptures d’emploi et l’isolement.
Réactions politiques et sociales
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients atteints d’EM/SFC. Dans plusieurs pays, y compris en France, des associations de patients et des professionnels demandent des plans nationaux spécifiques, à l’instar d’autres maladies chroniques qui bénéficient d’un meilleur maillage de soins.
Parallèlement, le cas de Samuel relance le débat sur la législation entourant l’aide à mourir. Alors que des discussions parlementaires ont lieu dans plusieurs pays sur la création ou l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir pour des patients souffrant de maladies incurables ou de douleurs insupportables, les critiques s’inquiètent d’une pente glissante possible si l’accès n’est pas strictement encadré. Les défenseurs d’un droit élargi à l’aide à mourir soulignent, eux, le principe d’autonomie et la nécessité d’une option encadrée pour les cas extrêmes de souffrance réfractaire.
Un appel à la prévention et à l’accompagnement
Ce drame souligne deux urgences : reconnaître et structurer la prise en charge de l’EM/SFC, et renforcer les dispositifs de prévention du suicide et d’accompagnement des personnes en souffrance. Pour prévenir que des personnes considèrent la mort comme la seule issue, plusieurs mesures peuvent être renforcées :
- un repérage systématique de la souffrance psychique et somatique chez les jeunes, notamment après des infections sévères comme le Covid-19 ;
- un accès facilité à des consultations spécialisées et à des équipes pluridisciplinaires ;
- des dispositifs de soutien social et d’aide au maintien dans l’emploi ou à la reconversion professionnelle ;
- des campagnes d’information destinées aux professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
Perspectives de recherche et questions ouvertes
La science progresse progressivement sur l’EM/SFC : des pistes immunologiques, neurologiques et métaboliques sont explorées, et des essais cliniques tentent d’identifier des traitements susceptibles d’atténuer certains symptômes. Néanmoins, les avancées restent lentes, faute de financements et d’une visibilité comparable à celle d’autres maladies chroniques.
Le cas de Samuel pose également des questions éthiques et sociétales : comment concilier le respect du choix individuel face à la souffrance et la protection des personnes vulnérables ? Comment éviter que le défaut de prise en charge pousse des patients vers des décisions irréversibles ? Ces interrogations nécessitent un débat public informé, des garanties médicales et juridiques strictes, ainsi qu’un renforcement des recours possibles pour améliorer la qualité de vie des malades.
Ce que demandent les associations de patients
Les associations qui accompagnent les personnes atteintes d’EM/SFC réclament depuis des années :
- la reconnaissance officielle de la maladie et de ses critères diagnostics,
- la création de centres de référence multidisciplinaires,
- un plan national de recherche et de soins,
- la formation obligatoire des professionnels de santé aux symptômes et aux prises en charge adaptées.
Conclusion
Le décès de Samuel, jeune homme frappé par une forme sévère d’encéphalomyélite après un Covid-19, a déclenché une onde de choc qui dépasse les frontières autrichiennes. Au-delà de la douleur individuelle, cette histoire met en lumière des manques concrets dans la reconnaissance et la prise en charge des maladies longues, ainsi que des enjeux éthiques autour de l’aide à mourir. Pour prévenir de nouvelles tragédies, les autorités sanitaires, les professionnels et la société civile sont appelés à améliorer l’accès aux soins, à intensifier la recherche et à poser un cadre protecteur et clair autour des questions de fin de vie et d’accompagnement des personnes en souffrance.
La mémoire de ce jeune homme résonne comme un appel à davantage d’écoute, de moyens et de solidarité envers les personnes vivant avec des maladies invisibles mais dévastatrices.