Samuel, 22 ans, a choisi d’avoir recours au suicide assisté après des mois de souffrances que lui a laissé une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) déclenchée, selon ses proches et ses déclarations publiques, à la suite d’un Covid contracté en 2024. Inhumé le 11 février, son décès a ébranlé l’Autriche et relancé les discussions sur la reconnaissance et la prise en charge de cette pathologie souvent méconnue — ainsi que sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, surtout pour des personnes jeunes.
Le drame qui a ému l’Autriche
Les détails de son quotidien, publiés par le jeune homme sur des forums et repris par plusieurs médias, donnent la mesure de l’altération profonde de sa vie. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Incapable d’écouter une conversation, de regarder une vidéo, ou parfois même de parler, il décrivait une sensation que son neurologue a résumée ainsi : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Face à une souffrance décrite comme insupportable malgré les tentatives thérapeutiques, il a demandé et obtenu une aide pour mettre fin à ses jours.
Selon les informations disponibles, ce suicide assisté serait « une première » dans le pays — une formulation prudente utilisée par les autorités et par la presse. Quoi qu’il en soit, l’affaire provoque une onde de choc : elle interroge les pratiques médicales, le soutien social et les choix de société en matière d’aide à mourir, en particulier lorsque la personne souffrante est très jeune.
Comprendre l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et souvent mal reconnue. Elle débuterait le plus souvent de façon brutale, fréquemment chez des personnes encore jeunes et très actives auparavant. Les symptômes sont variés mais peuvent inclure une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas au repos, une intolérance à l’effort (même minime), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), une hypersensibilité sensorielle (lumière, sons) et des perturbations du sommeil.
Les mécanismes exacts de l’EM/SFC restent mal élucidés : des facteurs infectieux, immunologiques, génétiques ou liés au stress psychologique sont suspectés. Il n’existe pas à ce jour de traitement curatif clairement établi ; les soins visent principalement à soulager les symptômes et à adapter la prise en charge en fonction de la gravité. Cette absence de solution curative contribue à un sentiment d’abandon chez certains patients, notamment lorsqu’ils ressentent un manque de compréhension de la part des professionnels de santé.
Parcours médical et conséquences sociales
Le témoignage de Samuel met en lumière plusieurs étapes caractéristiques du parcours de nombreux patients atteints d’EM/SFC : une période de diagnostic souvent longue ou hésitante, des consultations pluri-disciplinaires, des tentatives thérapeutiques variées et, trop fréquemment, une incompréhension ou une banalisation des symptômes par l’entourage et certains praticiens. Dans son cas, la maladie est survenue après une infection virale documentée en 2024 — un scénario qui correspond à celui de nombreux patients déclarant une dégradation progressive après un épisode infectieux.
Sur le plan social et professionnel, l’impact est majeur : l’EM/SFC peut contraindre à arrêter toute activité professionnelle ou à réduire considérablement les loisirs et la vie sociale. L’isolement, la perte d’autonomie et la pression financière accentuent la détresse, en particulier quand les aidants et les institutions peinent à reconnaître le caractère sévère de la maladie.
Des jeunes poussés à envisager l’aide à mourir
L’affaire de Samuel soulève une autre préoccupation : le recours croissant, selon certaines associations, à l’aide à mourir par des personnes de moins de 30 ans convaincues que « seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ». Des associations pro-aide à mourir ont observé une hausse de demandes parmi les jeunes adultes, un signal qui interroge sur la qualité de la prise en charge et du soutien psychologique proposé.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette tendance : la brutalité de certains symptômes chez les jeunes, l’absence de traitements efficaces, la solitude et le sentiment d’incompréhension, ainsi que des dispositifs légaux qui, dans certains pays, permettent un accès relativement encadré à l’assistance au décès. Le débat public s’en trouve relancé : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger des personnes vulnérables, parfois en demande de mourir parce qu’elles n’ont pas d’autre solution percevable ?
Enjeux juridiques et politiques
La question de l’aide à mourir est en débat dans de nombreux pays et fait actuellement l’objet de discussions politiques, y compris en France, où la création d’un droit à l’aide à mourir figure parmi les sujets de réflexion. La mort assistée se décline en plusieurs cadres juridiques (euthanasie active, suicide assisté, sédation profonde et continue) qui ne sont pas équivalents et suscitent des positionnements éthiques et médicaux différents.
Dans le cas autrichien évoqué, la déclaration des autorités et des représentants de la santé souligne la complexité de la situation : reconnaître la souffrance et l’autonomie d’un patient tout en évaluant sa vulnérabilité, sa capacité de discernement et l’existence de toutes les alternatives thérapeutiques. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aide plus adaptés pour les personnes atteintes d’EM/SFC, reconnaissant implicitement des lacunes actuelles.
Que peut-on attendre pour les patients atteints d’EM/SFC ?
Plusieurs pistes sont régulièrement évoquées par les associations de patients et des spécialistes : une meilleure formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic précoce, des centres spécialisés pluridisciplinaires, un financement renforcé de la recherche sur les mécanismes de la maladie et le développement de traitements ciblés, ainsi qu’un soutien social et psychologique systématique pour limiter l’isolement.
La reconnaissance administrative et médicale de la gravité de certains cas est également cruciale : sans reconnaissance, l’accès à des prestations, à des aménagements de travail ou à des aides sociales reste difficile, accentuant la détresse des malades. Les patients demandent souvent des parcours coordonnés qui anticipent les besoins à la fois médicaux et sociaux.
Un appel à l’attention, sans sensationnalisme
L’histoire de Samuel est tragique et elle invite à une réflexion mesurée mais urgente : améliorer la prise en charge des maladies chroniques invalidantes, renforcer la formation des professionnels de santé, et garantir un soutien psychosocial sérieux pour éviter que des personnes, notamment jeunes, ne considèrent la mort comme la seule issue.
Il est important de traiter ces sujets avec respect et prudence. Si certains lecteurs sont touchés par les questions d’autodestruction ou ressentent une détresse immédiate, il convient de les encourager à contacter sans délai des professionnels de santé, des services d’urgence ou des structures locales d’écoute et de soutien. La recherche de l’aide et de l’accompagnement reste une démarche essentielle.
Points clés
- Samuel, 22 ans, s’est donné la mort assistée après un EM/SFC apparu après un Covid en 2024 ; son cas a ému l’Autriche et relancé le débat public.
- L’EM/SFC est une maladie complexe, souvent mal comprise, sans traitement curatif unique et avec un fort retentissement socio-professionnel.
- Les jeunes patients se retrouvent parfois sans alternatives acceptables, ce qui pose des questions éthiques et politiques sur l’accès à l’aide à mourir.
- Les associations et des autorités sanitaires appellent à davantage de moyens pour la recherche, la formation et la prise en charge multidisciplinaire.
Ce dossier souligne la nécessité d’un débat public informé et d’efforts concrets en matière de santé publique pour répondre aux besoins des personnes atteintes d’affections invalidantes comme l’encéphalomyélite myalgique.