Samuel avait 22 ans. Touché par un Covid-19 en 2024, il a développé par la suite une encéphalomyélite myalgique (EM), aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC). Selon le récit rapporté dans la presse, le jeune Autrichien vivait depuis lors dans un état de dépendance et de souffrances extrêmes : alité en permanence, intolérance à la lumière et au son, incapacité à tenir une conversation ou à écouter de la musique. Face à ce tableau, il a choisi le suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Son histoire a ébranlé l’Autriche et relance des questions essentielles sur la reconnaissance, la prise en charge des maladies post-Covid et l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes.
Un parcours médical et social marqué par la difficulté
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe, souvent déclenchée après une infection, un stress majeur ou liée à des facteurs immunologiques ou génétiques. La Haute Autorité de santé et d’autres organismes la décrivent comme une pathologie qui survient fréquemment chez des personnes jeunes et jusque-là très actives. Dans la réalité quotidienne des malades, la maladie peut imposer l’arrêt ou l’adaptation drastique des activités professionnelles, scolaires et sociales.
Dans le cas de Samuel, les symptômes sont apparus après une infection à Sars-CoV-2. Les descripteurs employés par son entourage et son neurologue — « l’impression de brûler et de se noyer » — traduisent l’intensité des sensations corporelles et de la souffrance physique. L’hypersensibilité sensorielle (photoréception et audition très diminuées), la fatigue invalidante et les troubles cognitifs font partie des manifestations les plus handicapantes.
Ce que signifie vivre avec une encéphalomyélite myalgique
Les personnes atteintes d’EM/SFC rapportent souvent :
- une fatigue profonde et persistante, non soulagée par le repos ;
- une intolérance à l’effort entraînant une aggravation des symptômes après toute activité (post-exertional malaise) ;
- des troubles du sommeil et des douleurs musculo-squelettiques ;
- une hypersensibilité à la lumière, au bruit et parfois aux stimulations tactiles ;
- des troubles cognitifs, dits « brouillard cérébral », qui rendent la concentration et la parole difficiles.
Ces symptômes, lorsqu’ils sont sévères, peuvent conduire à un confinement quasi total au domicile, une perte d’autonomie et une détérioration rapide de la qualité de vie. La prise en charge actuelle est essentiellement symptomatique : gestion de la douleur, aides au sommeil, accompagnement psychologique et réadaptation adaptée, mais il n’existe pas de traitement curatif reconnu à ce jour.
Un cas qui questionne les systèmes de soin
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté pointe deux manques : d’une part, la difficulté à assurer une prise en charge adaptée et spécialisée pour des maladies encore méconnues, d’autre part, la manière dont les sociétés accompagnent les personnes souffrant d’affections chroniques sévères qui remettent en cause toute perspective de projet de vie.
Des associations de patients rapportent depuis des années que beaucoup de médecins ne connaissent pas suffisamment l’EM/SFC ou doutent de la gravité des symptômes. En Autriche, des malades dénoncent des attitudes de rejet de la part des institutions et parlent même d’être traités de « charlatans » lorsqu’ils réclament une reconnaissance et des aides. Cette incompréhension nourrit l’isolement, renforce la souffrance psychologique et conduit certains à envisager des solutions extrêmes.
Le phénomène des jeunes et de l’aide à mourir
L’histoire de Samuel intervient alors que plusieurs pays européens débattent de la légalisation ou de l’encadrement de l’aide à mourir. Les acteurs associatifs alertent sur une augmentation du nombre de jeunes adultes — souvent de moins de 30 ans — qui se disent convaincus que la mort est la seule issue possible pour mettre fin à leur souffrance. Ce phénomène soulève des questions éthiques, médicales et politiques : quelles garanties offrir pour s’assurer que la décision est libre et bien informée ? Quels recours pour améliorer la prise en charge avant d’envisager une procédure aussi irréversible ?
Les soignants insistent sur la nécessité d’un examen médical approfondi, d’équipes multidisciplinaires et d’un parcours d’accompagnement prolongé avant d’envisager l’accès à un dispositif d’aide à mourir. Le débat parlementaire, notamment en France où le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau discuté à l’Assemblée nationale, montre la difficulté à concilier respect de l’autonomie individuelle et protection des personnes vulnérables.
Ce que disent les autorités et les associations
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler pour mettre en place des soins et une prise en charge plus efficaces pour les patients touchés par l’EM/SFC. Les associations de patients, elles, réclament des centres spécialisés, davantage de recherche et une meilleure formation des professionnels de santé.
Du côté associatif allemand pour une « mort digne », l’alerte porte sur l’augmentation du nombre de jeunes demandant l’aide à mourir en raison d’un sentiment d’irréversibilité de leur souffrance. Ces organisations appellent aussi à renforcer les dispositifs de soins palliatifs et d’accompagnement pour offrir des alternatives et un soutien psychologique.
La situation en chiffres (estimation et contexte)
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres donnent une idée de l’ampleur du phénomène et de l’urgence de structurer l’offre de soins, la recherche et la formation médicale.
Vers quelles réponses concrètes ?
Plusieurs pistes émergent pour améliorer la situation des malades :
- Reconnaissance et diagnostic : mieux former les médecins généralistes et spécialistes pour une détection précoce et un diagnostic plus fiable.
- Organisation de la prise en charge : créer des centres pluridisciplinaires dédiés à l’EM/SFC où patients et professionnels peuvent bénéficier d’une expertise partagée.
- Recherche : augmenter les financements pour comprendre les mécanismes biologiques de la maladie et développer des traitements spécifiques.
- Soutien social : améliorer l’accès aux aides sociales, aux dispositifs d’invalidité et au soutien psychologique pour lutter contre l’isolement.
- Information : sensibiliser le grand public et les employeurs pour adapter les parcours professionnels et prévenir l’exclusion.
Un appel à la vigilance et à l’accompagnement
Le récit de Samuel rappelle que derrière chaque statistique, il y a une personne, une famille et un réseau affectif profondément touchés. Si le débat sur le droit à l’aide à mourir reste essentiel, il doit être couplé à un effort massif de prévention, de diagnostic et de prise en charge pour éviter que des jeunes ne se retrouvent sans alternatives acceptables.
Les professionnels de santé, les décideurs publics et les associations doivent travailler ensemble pour offrir des réponses concrètes et rapides : formations, centres spécialisés, filières de soins coordonnées et recherche accrue. Ces mesures ne supprimeront pas toutes les détresses, mais elles permettront de proposer des alternatives et d’accompagner les patients dans un parcours qui préserve leur dignité et leur sécurité.
Si vous traversez une période de crise
Si cet article résonne avec votre situation ou celle d’un proche, il est important de chercher de l’aide. Contactez un professionnel de santé, votre médecin traitant ou les services d’urgence si la situation est imminente. Les services de santé mentale et les associations spécialisées peuvent offrir un soutien et des ressources adaptés. Parler de sa souffrance à un professionnel ou à une personne de confiance peut être un premier pas vers un accompagnement efficace.
En résumé
Le choix de suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière les conséquences dramatiques d’une maladie encore trop peu comprise et insuffisamment prise en charge. Il souligne aussi la nécessité d’un débat éclairé et d’actions concrètes pour améliorer la vie des personnes atteintes d’EM/SFC, afin que la souffrance ne conduise plus certaines personnes, en particulier des jeunes, à considérer la mort comme la seule issue.