Le récit de Samuel, un Autrichien de 22 ans décédé après avoir demandé et obtenu un suicide assisté, a ébranlé l’opinion publique ces dernières semaines. Atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM), aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), survenue selon lui après un Covid-19 contracté en 2024, il a expliqué sur des forums et à des médecins vivre une détresse physique et psychique extrême. Son histoire s’inscrit dans un contexte politique plus large : le droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu dans plusieurs parlements européens, y compris en France.
Un jeune homme acculé par la souffrance
Selon les informations publiées par des médias et reprises par des proches, la maladie de Samuel s’est installée brutalement après son infection. Il décrivait des symptômes invalidants : besoin d’être allongé en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de supporter une conversation ou d’écouter de la musique, et des douleurs profondes. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », avait-il écrit. Sa neurologue a confirmé l’intensité des symptômes et le caractère incapacitant de son état.
Inhumé le 11 février, son recours au suicide assisté est présenté comme l’un des premiers cas médiatisés de ce type en Autriche pour un patient jeune souffrant d’une maladie chronique non oncologique. Son médecin a indiqué avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, mais a reconnu l’impasse face à la souffrance incessante rapportée par le patient.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste par une fatigue profonde et durable, non soulagée par le repos, et accompagnée d’une aggravation des symptômes après un effort (maladie post-exercice), de douleurs, de troubles du sommeil, de troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral ») et d’une hypersensibilité sensorielle.
Les facteurs déclenchants sont variés : infections virales, stress important, réactions immunitaires ou facteurs génétiques peuvent intervenir. Depuis la pandémie de Covid-19, des cas d’EM/SFC post-infectieuse ont été observés, parfois regroupés sous l’expression « long Covid » lorsque les symptômes persistent plusieurs mois. Pour beaucoup de patients, la maladie survient chez des personnes jusque-là actives, ce qui aggrave l’impact social et professionnel.
Prise en charge et reconnaissance médicale
La prise en charge actuelle vise à soulager les symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour adapter l’activité, aides à la qualité du sommeil et accompagnement psychologique. Il n’existe à ce jour ni traitement curatif universel ni consensus thérapeutique unique, et la maladie reste mal connue de nombreux professionnels de santé.
Cette insuffisance de reconnaissance se traduit par des difficultés d’accès aux soins spécialisés et, parfois, par une stigmatisation des patients. Comme l’a rapporté Samuel, certains malades se sentent dévalorisés et accusés d’exagérer leurs symptômes, ce qui ajoute à la détresse. Dans plusieurs pays, des patients et associations demandent la création de centres de référence, davantage de recherche et une meilleure formation des médecins.
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Le cas de Samuel soulève une question douloureuse : des personnes très jeunes, frappées par des maladies chroniques débilitantes, choisissent-elles l’aide à mourir faute de prises en charge adaptées ? Des associations ont alerté sur une hausse des demandes d’aide à mourir chez des moins de 30 ans, souvent convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leur souffrance.
Plusieurs facteurs contribuent à cette dynamique :
- Une douleur et une incapacité persistantes, qui peuvent être épuisantes sur le plan psychologique ;
- Un manque de traitements efficaces et de structures spécialisées adaptées aux jeunes adultes ;
- Un isolement social et professionnel, avec rupture des projets de vie ;
- Des difficultés à faire reconnaître la légitimité de la maladie auprès de la sphère médicale et administrative.
Dimensions légales et éthiques
Le décès de Samuel intervient alors que le débat sur l’aide à mourir revient sur le devant de la scène politique en France et ailleurs. Les questions posées sont multiples : doit-on ouvrir l’accès à l’aide à mourir aux patients souffrant de maladies non terminales mais invalidantes ? Quelles garanties et quelles protections mettre en place pour éviter les décisions prises sous la pression du désespoir, du découragement social ou de l’absence de perspectives thérapeutiques ?
Les arguments en faveur d’un droit à l’aide à mourir mettent en avant l’autonomie du patient et le refus de le laisser dans une souffrance insupportable. Les opposants soulignent le risque d’instrumentaliser la mort pour pallier des défaillances des systèmes de santé ou de protection sociale. Il revient donc aux législateurs, aux professionnels de santé et aux associations de construire des garde-fous stricts : évaluations pluridisciplinaires, délais, recours aux équipes de soins palliatifs et garanties juridiques.
Soins palliatifs et alternatives
Il est essentiel de rappeler que, pour une grande partie des patients, les soins palliatifs et l’accompagnement multidisciplinaire peuvent améliorer sensiblement la qualité de vie, même si la maladie reste chronique. Les mesures suivantes sont souvent recommandées :
- Accès à des équipes pluridisciplinaires (neurologie, rhumatologie, médecine interne, psychologie, rééducation) ;
- Programmes de recherche dédiés pour identifier des traitements efficaces et des biomarqueurs ;
- Soutien psychologique et social pour limiter l’isolement et l’épuisement des aidants ;
- Aménagements professionnels et aides sociales adaptées aux capacités résiduelles des malades.
Chiffres et réalité française
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, dont une majorité de femmes (environ 80 % des cas). Ces chiffres témoignent d’un enjeu de santé publique non négligeable, avec des conséquences importantes sur la vie professionnelle, les revenus et les relations familiales.
Face à ces chiffres, les demandes d’investissements dans la recherche et la structuration de parcours de soins se multiplient. Les associations de patients réclament depuis longtemps des mesures concrètes : laboratoires dédiés, centres de référence, et formation systématique des praticiens pour reconnaître et prendre en charge la maladie.
Ce que demande la communauté soignante et les patients
La communauté médicale et les associations de patients appellent à :
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels sur l’EM/SFC ;
- Créer et financer des centres spécialisés pour offrir des prises en charge coordonnées ;
- Accélérer la recherche pour identifier des traitements ciblés ;
- Garantir l’accès à un accompagnement psychologique et social de qualité ;
- Mettre en place des protocoles d’évaluation éthique très stricts pour toute demande d’aide à mourir.
Que retenir ?
Le cas de Samuel met en lumière l’intersection entre souffrance individuelle et débat collectif : quand la médecine actuelle reste impuissante face à une maladie, la société se trouve confrontée à des choix difficiles concernant la fin de vie et la dignité humaine. Son histoire rappelle la nécessité de ne pas réduire la question de l’aide à mourir à un simple débat juridique, mais d’y associer une vraie politique de santé publique : recherche, formation, structures de soins et mesures de soutien social.
Au-delà des positions politiques ou religieuses, il s’agit d’écouter les patients, d’améliorer la reconnaissance des maladies chroniques invalidantes et de construire des réponses sanitaires et sociales qui offrent des alternatives crédibles à des choix définitifs motivés par le désespoir.
Pour les proches et les professionnels
La prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC nécessite patience, empathie et coordination. Les proches jouent un rôle crucial pour repérer la détresse, faciliter l’accès aux soins et prévenir l’isolement. Pour les professionnels, une écoute active, la reconnaissance des symptômes et l’orientation vers des équipes spécialisées constituent des étapes indispensables.
Le décès de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme. Il invite les pouvoirs publics à renforcer les dispositifs de prise en charge des maladies chroniques émergentes et à ouvrir, sans tabou, la réflexion sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, en veillant à protéger les personnes vulnérables. La priorité doit rester la prévention de la souffrance évitable et la garantie d’un accompagnement digne pour ceux que la maladie laisse à bout de forces.