Le récit de Samuel, un Autrichien de 22 ans qui a choisi le suicide assisté après avoir été frappé par un syndrome de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid, a bouleversé l’opinion en Autriche et relance en France le débat sur l’aide à mourir. Ce cas, rendu public ces dernières semaines, met en lumière la souffrance extrême que peuvent entraîner certaines formes d’EM/SFC et soulève des questions sur la prise en charge médicale, le soutien social et les réponses éthiques face à des maladies encore mal connues.
Le parcours de Samuel : une souffrance multidimensionnelle
Selon les informations rendues publiques, Samuel a vu sa vie basculer après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. En l’espace de quelques mois, il est devenu quasiment complètement dépendant : alité une grande partie de la journée, sensible à la lumière, incapable de supporter les sons ou les interactions sociales classiques. Sur Reddit, il décrivait des symptômes accablants, affirmant devoir « rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et ne pouvoir « pas trop bouger, constamment dans l’obscurité ».
Les médecins qui l’ont suivi ont décrit une incapacité à mener les activités les plus élémentaires : écouter une conversation, entendre de la musique, regarder une vidéo, parler. Son neurologue a évoqué une impression qu’il décrivait lui-même comme « brûler et se noyer en même temps ». Malgré les tentatives de prise en charge symptomatique et l’engagement de son équipe médicale, la qualité de vie de Samuel s’est considérablement détériorée, jusqu’à ce qu’il fasse le choix, avec l’aide d’un professionnel, de mettre fin à ses jours par suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et souvent invalidante, caractérisée par une fatigue persistante et un malaise post-effort qui ne s’améliorent pas avec le repos. Les symptômes peuvent inclure :
- fatigue profonde et prolongée ;
- intolérance à l’effort avec aggravation symptomatique après une activité physique ou cognitive ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles cognitifs (brouillard cérébral, difficultés de concentration) ;
- sensibilité sensorielle accrue (lumière, sons) ;
- troubles du sommeil et dysautonomie.
Cette maladie peut se déclarer de façon brutale, souvent après une infection virale, un stress important, ou dans un contexte de dysfonction immunitaire ou de prédisposition génétique. Les causes précises restent mal élucidées et il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, à gérer l’effort et à améliorer la qualité de vie.
Des diagnostics tardifs et une reconnaissance insuffisante
Un des principaux problèmes mis en avant par les patients et les associations est le retard de diagnostic et le manque de connaissances de nombreux professionnels de santé. Beaucoup de patients rapportent des années avant d’obtenir une reconnaissance formelle de leur maladie, avec le sentiment d’être incompris, ou même suspectés de somatisation. Dans le cas de Samuel, il dénonçait que la sécurité sociale autrichienne traitait certains praticiens et associations de « charlatans » lorsque ceux-ci tentaient d’attirer l’attention sur les besoins spécifiques de ces malades.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes. Le manque de formation et de ressources spécialisées conduit trop souvent à une prise en charge fragmentée et à une précarisation sociale et professionnelle des malades.
Une inquiétude : des patients jeunes qui envisagent l’aide à mourir
L’histoire de Samuel met en avant un phénomène préoccupant : l’augmentation des jeunes adultes qui envisagent ou demandent une aide à mourir faute de solutions adaptées à leur souffrance. Des associations pro-dignité en Allemagne et ailleurs ont tiré la sonnette d’alarme, signalant une hausse de demandes chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort pourra mettre fin à leurs douleurs.
Ce constat interroge les systèmes de santé et les politiques publiques : comment proposer une prise en charge médicale, psychologique et sociale suffisante pour éviter que des patients, notamment des jeunes, n’aboutissent à des décisions irréversibles faute d’alternatives ?
Que propose la prise en charge actuelle et que faudrait-il améliorer ?
Actuellement, la prise en charge repose sur plusieurs axes :
- la reconnaissance et le diagnostic précoce par des médecins formés ;
- la gestion des symptômes (médication ciblée, prise en charge de la douleur, suivi du sommeil) ;
- la réadaptation et l’accompagnement à l’effort (programmes adaptés pour éviter le surmenage) ;
- le soutien psychologique et social : accompagnement psychothérapeutique, aides pour l’emploi et l’appui aux proches.
Pour améliorer la situation, plusieurs mesures sont régulièrement avancées par les associations de patients et des professionnels de santé :
- renforcer la formation des médecins et paramédicaux sur l’EM/SFC ;
- développer des centres spécialisés pluridisciplinaires pour les formes sévères ;
- augmenter le financement de la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels ;
- mettre en place des dispositifs de soutien social et professionnel adaptés (arrêts de travail, aides financières, accompagnement au retour à l’emploi lorsque c’est possible).
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le choix de Samuel intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau discuté dans certains pays. Ce cas soulève des questions éthiques fortes : dans quelles conditions une souffrance liée à une maladie invalidante mais non terminale justifie-t-elle d’accéder à l’aide à mourir ? Comment garantir que les demandes ne résultent pas d’un défaut de prise en charge ou d’un isolement social insoutenable ?
Les réponses sont complexes et mêlent considérations médicales, juridiques et sociétales. Elles exigent de veiller à la fois au respect de l’autonomie des personnes et à la mise en place de mesures protectrices : expertise médicale indépendante, accès à des soins adéquats, évaluation psychologique, et solutions de soutien social.
Que faire en cas de détresse ou de pensées suicidaires ?
Si vous-même ou un proche traversez une période de détresse ou envisagez de vous faire du mal, il est important de chercher de l’aide immédiatement. Contactez les services d’urgence, un professionnel de santé, ou une ligne d’écoute et de prévention du suicide dans votre pays. Parler à un proche de confiance ou à un médecin peut permettre d’ouvrir des pistes d’aide et d’intervention.
Les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent aussi se rapprocher d’associations de patients qui proposent du soutien, des groupes d’entraide et des ressources pour mieux comprendre la maladie et les aides possibles.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien souligne l’extrême vulnérabilité de certains malades atteints d’EM/SFC et rappelle l’urgence d’améliorer la prise en charge médicale, psychologique et sociale de ces personnes. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, il s’agit de renforcer la recherche, la formation des professionnels et les dispositifs d’accompagnement pour que personne ne se retrouve sans réponse face à une souffrance insupportable.