La mort choisie par un jeune Autrichien de 22 ans a provoqué une vive émotion et relancé des débats autour de l’aide à mourir et de la prise en charge des maladies chroniques peu connues. Samuel, dont le cas a été rapporté par plusieurs médias, souffrait d’une encéphalomyélite myalgique — appelée aussi syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — apparue après un Covid en 2024. Incapable de mener une vie normale, il a décidé de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers, une décision qui, selon les reportages, serait inédite en Autriche pour un patient aussi jeune et souffrant d’une pathologie de ce type.
Le parcours de Samuel : une descente dans l’isolement
Selon les éléments recueillis, l’affection de Samuel s’est déclenchée rapidement après une infection par le SARS-CoV‑2. Les symptômes ont été invalidants : fatigue extrême permanente, besoin d’alitement quasi continu, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur des forums, il avait décrit ses journées comme un combat pour rester vivant : « je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », témoignait-il.
Des professionnels qui l’ont suivi évoquent une souffrance physique et cognitive intense. Son neurologue a résumé la détresse clinique par l’expression « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », traduisant à la fois la douleur, l’intolérance sensorielle et la détresse psychique. Malgré les tentatives thérapeutiques, Samuel considérait que rien ne suffisait à soulager son état et que sa qualité de vie était devenue insupportable. Il a été inhumé le 11 février, après avoir reçu un accompagnement pour mettre fin à ses jours.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas de façon significative après le repos, une intolérance à l’effort qui provoque des poussées symptomatiques après une activité (phénomène appelé « malaise post‑effort »), des troubles du sommeil, des douleurs et des troubles cognitifs. D’autres manifestations possibles incluent une hypersensibilité aux stimuli sensoriels (lumière, son), des maux de tête, des troubles digestifs et des sensations d’oppression.
Les causes exactes restent inconnues mais l’apparition peut être précédée d’une infection virale, d’un stress important, de troubles immunologiques ou de facteurs génétiques. Le diagnostic repose principalement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres pathologies. Faute de biomarqueur clairement identifié, de nombreux patients peinent à obtenir un diagnostic rapide et une reconnaissance de leur maladie par le corps médical.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient concernées par ce syndrome, dont une majorité de femmes (environ 80 % des cas), même si ces chiffres restent approximatifs du fait des difficultés diagnostiques et du sous‑dépistage.
Un recours à l’aide à mourir qui interroge
Le cas de Samuel pose plusieurs questions sensibles. D’abord, celle de l’accès à l’aide à mourir pour de jeunes patients dont la souffrance est extrême mais qui ne présentent pas une maladie classiquement considérée comme terminale. Dans plusieurs pays, l’ouverture de l’assistance à mourir s’accompagne d’un débat sur les critères d’éligibilité : autonomie, capacité de discernement, alternatives thérapeutiques sérieusement essayées, et vérification que la décision n’est pas le fruit d’une détresse passagère ou d’un manque d’accès aux soins.
Des associations en Europe ont alerté sur une tendance à rechercher l’aide à mourir chez des adultes jeunes, convaincus qu’aucune autre solution ne permettra de mettre fin à leurs souffrances. L’association allemande pour une mort digne a, par exemple, signalé une augmentation des demandes chez des moins de 30 ans souffrant de pathologies chroniques invalidantes.
Le manque de prise en charge pour l’EM/SFC
Un des enseignements récurrents du dossier est l’insuffisance de reconnaissance et de prise en charge de l’EM/SFC. Beaucoup de patients rapportent des délais importants avant d’obtenir un diagnostic, des consultations multiples et parfois la conviction qu’on les accuse de simuler leurs symptômes. Samuel lui‑même aurait dénoncé que « la Sécurité sociale autrichienne nous traite de charlatans et de profiteurs », traduisant une frustration tenace face à l’absence de réponses adaptées.
Actuellement, la prise en charge est majoritairement symptomatique : gestion de la douleur, traitements pour améliorer le sommeil, stratégies de « pacing » (gestion de l’activité pour éviter l’épuisement), accompagnement psychologique et solutions de réadaptation. Mais ces mesures ne guérissent pas la maladie et leur efficacité varie d’un patient à l’autre. La recherche, même si elle progresse, n’a pas encore permis d’aboutir à des traitements ciblés et validés pour un grand nombre de cas.
Mesures réclamées par des associations et des patients
- Création de centres spécialisés et pluridisciplinaires pour diagnostiquer et accompagner les patients atteints d’EM/SFC ;
- Formation des médecins de première ligne pour reconnaître et orienter ces malades ;
- Financement de la recherche sur les mécanismes physiopathologiques et sur des traitements potentiels ;
- Soutien social et adaptation des conditions de travail pour limiter la désinsertion professionnelle ;
- meilleure couverture sociale pour permettre l’accès aux soins et aux aides techniques.
Réactions politiques et enjeux en Autriche et en France
En Autriche, la mort de ce jeune homme a poussé des responsables à réagir : la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache‑pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients. Les mots interrogent la rapidité et l’ampleur des mesures à prendre pour éviter que d’autres personnes ne se sentent poussées à renoncer à la vie faute d’alternatives.
En France, l’affaire intervient alors que le droit à l’aide à mourir est lui‑même au centre de débats parlementaires. Les parlementaires doivent arbitrer entre le respect de l’autonomie des personnes en souffrance et la nécessité de bâtir un cadre protecteur qui évite les dérives, notamment pour les populations vulnérables ou mal prises en charge. Le cas d’un jeune adulte frappé par une maladie peu reconnue met en lumière l’importance d’évaluer l’accès aux soins avant de considérer l’aide à mourir comme une issue.
Prévention, accompagnement et réponses concrètes
Si la question légale est centrale, elle s’accompagne de solutions concrètes qui peuvent réduire le recours à l’aide à mourir par défaut :
- Renforcer les dispositifs de diagnostic et d’accompagnement pour les maladies post‑infectieuses comme l’EM/SFC ;
- Doter les généralistes et les spécialistes d’outils de repérage et de prise en charge pluridisciplinaire ;
- Investir dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements efficaces ;
- Assurer un suivi psychologique et social de qualité et des dispositifs de réinsertion adaptés ;
- Garantir un accès effectif aux soins palliatifs lorsque la symptomatologie le justifie.
Quand la souffrance pousse au choix ultime
Le cas du jeune Autrichien rappelle brutalement que la souffrance chronique peut être aussi vive et destructrice que les maladies dites terminales. Il interroge notre capacité collective — soignants, institutions, citoyens — à accompagner les personnes dont l’existence est dévastée par une pathologie peu comprise. Pour beaucoup de patients, l’enjeu principal reste d’obtenir reconnaissance, écoute et des solutions médicales et sociales adaptées avant que la détresse ne devienne irréversible.
Que faire si vous ou un proche êtes en souffrance ?
La détresse liée à une maladie chronique peut conduire à des idées suicidaires. Si vous ou un proche êtes en danger immédiat, appelez les services d’urgence. Cherchez à contacter des professionnels de santé (médecin traitant, psychiatre), des associations de patients spécialisées dans l’EM/SFC ou des structures locales d’accompagnement. Le soutien psychologique et l’écoute peuvent apporter un soulagement immédiat et orienter vers des solutions concrètes.
Le décès de Samuel pose des questions difficiles sans réponses simples. Il rappelle l’urgence d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge des maladies invalidantes, et d’engager une réflexion collective sur les conditions dans lesquelles l’aide à mourir peut être envisagée, en veillant à ce que la décision soit toujours éclairée, libre et précédée d’un accès effectif aux soins et au soutien.