Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans les récits publics, a ravivé les questions sur la prise en charge des maladies post-Covid et sur le recours à l’aide à mourir. Selon plusieurs médias, Samuel, atteint d’encéphalomyélite myalgique — souvent appelée syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) — après un Covid contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour abréger des souffrances quotidiennes qu’il jugeait insupportables. Son histoire interroge à la fois les politiques de santé, la formation des professionnels et la place des jeunes dans le débat éthique sur la fin de vie.
Un parcours de vie brisé par une maladie peu comprise
Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue profonde, persistante et invalidante qui n’est pas soulagée par le repos. Chez Samuel, la maladie s’est déclarée de façon brutale après un épisode de Covid-19 en 2024. Les témoignages publiés par le jeune homme sur des forums décrivaient des journées passées allongé, une hypersensibilité à la lumière et au son, une incapacité à tenir une conversation ou à regarder une vidéo, et des douleurs diffuses. Son neurologue rapporte qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image frappante de la détresse physique et cognitive provoquée par la maladie.
Symptômes fréquents de l’EM/SFC
- Fatigue extrême non soulagée par le repos
- Intolérance à l’effort (même des activités légères entraînent un malaise prolongé)
- Troubles cognitifs (difficultés de concentration et de mémoire, souvent appelés « brouillard cérébral »)
- Sensibilité accrue à la lumière et au bruit
- Dysfonctionnements du sommeil
- Douleurs musculaires et articulaires
Peu connue et souvent mal comprise, l’EM/SFC est encore perçue par certains praticiens comme difficile à objectiver. Cette distance nourrit le sentiment d’injustice et d’abandon chez de nombreux patients qui, comme Samuel, font face à une perte d’autonomie et à une rupture de leurs projets professionnels et personnels.
Une problématique nationale et internationale
Le cas autrichien soulève des questions qui dépassent les frontières : combien de jeunes voient leur vie brisée par des maladies post-infectieuses et n’obtiennent pas de prise en charge adaptée ? En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes, mais les données restent imparfaites et l’accès aux centres spécialisés est souvent laborieux.
La secrétaire d’Etat autrichienne à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Pourtant, pour de nombreux malades et associations, les avancées sont trop lentes. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur l’augmentation des jeunes qui considèrent l’aide à mourir comme la seule issue possible à leurs souffrances, signe d’un désarroi social et médical profond.
Jeunes et aide à mourir : vers une nouvelle réalité ?
Le recours de personnes très jeunes à l’assistance pour mettre fin à leur vie est perçu comme un signal d’alarme. Plusieurs facteurs peuvent contribuer à cette détresse :
- Une douleur chronique et invalidante sans perspective de traitement efficace ;
- Un isolement social croissant, avec des activités professionnelles et de loisirs stoppées ;
- Le sentiment d’être incompris ou stigmatisé par le corps médical ;
- Des difficultés financières et administratives liées à l’incapacité de travailler ;
- Un accès limité à des soins palliatifs adaptés ou à des équipes spécialisées en douleur chronique.
Il est essentiel de distinguer l’assistance à mourir des réponses thérapeutiques et de soutien. Le choix d’abréger ses souffrances ne peut être dissocié des circonstances de prise en charge : si la médecine ne propose pas d’alternatives efficaces, certains patients peuvent percevoir l’aide à mourir comme la seule option pour recouvrer une forme de dignité face à une vie devenue insoutenable.
Les lacunes de la prise en charge
Plusieurs obstacles expliquent l’incapacité actuelle à répondre aux besoins des personnes atteintes d’EM/SFC :
- Manque de formation des professionnels : beaucoup de médecins ne reconnaissent pas facilement le syndrome ou n’ont pas les outils pour le diagnostiquer et l’accompagner.
- Absence de traitements curatifs : les prises en charge actuelles visent à soulager les symptômes (gestion de la douleur, du sommeil, soutien psychologique) mais ne permettent pas de guérir la maladie.
- Ressources spécialisées insuffisantes : peu de centres pluridisciplinaires sont dédiés à cette pathologie, ce qui rallonge les délais de diagnostic et de prise en charge.
- Conséquences sociales et économiques : perte d’emploi, incompréhension de l’entourage, difficultés à obtenir des prestations et une reconnaissance administrative.
Ces lacunes alimentent le désespoir de patients, notamment chez les jeunes qui voient leurs projets d’avenir s’effondrer rapidement. La précocité de la maladie dans certains cas — touchant des personnes auparavant très actives — renforce le sentiment d’injustice et d’urgence.
Que demander aux autorités et à la communauté médicale ?
Plusieurs pistes peuvent être envisagées pour mieux répondre aux besoins des malades et, ainsi, réduire le recours à des solutions extrêmes :
- Renforcer la recherche : financer des programmes dédiés aux maladies post-infectieuses et à l’EM/SFC pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
- Former les professionnels de santé : intégrer des modules sur l’EM/SFC dans la formation initiale et continue pour améliorer le diagnostic et l’accompagnement.
- Développer des centres pluridisciplinaires : mettre en place des équipes combinant neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues et assistantes sociales.
- Assurer un meilleur soutien social et administratif : faciliter l’accès aux prestations, aux aménagements professionnels et à l’accompagnement psychologique pour les patients et leurs familles.
- Rendre accessibles des soins palliatifs adaptés à la douleur chronique et à l’accompagnement psychosocial lorsqu’il est pertinent.
Débat éthique et légal autour de l’aide à mourir
Le décès de Samuel intervient alors que le droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu en France et en Europe. Les discussions opposent des considérations éthiques, juridiques et médicales : comment concilier la volonté d’autonomie des personnes en souffrance avec la nécessité de protections et de garanties ? Quels critères définir pour évaluer la souffrance irrémédiable et la capacité de consentement, en particulier chez de jeunes adultes ?
Les défenseurs d’une légalisation plus large de l’assistance à mourir mettent en avant le respect du libre choix et la possibilité d’éviter des souffrances extrêmes. Les opposants soulignent les risques d’irréversibilité, les pressions sociales ou économiques qui peuvent influencer la décision, et l’importance d’abord de garantir un accès suffisant aux soins et au soutien avant d’envisager la fin de vie.
Un équilibre à trouver
De nombreux professionnels estiment qu’il faut travailler sur deux leviers simultanés : renforcer l’offre de soins et de soutien pour réduire la souffrance évitable, tout en définissant des cadres juridiques stricts pour toute forme d’aide à mourir, avec des garanties de consentement libre, éclairé et réévalué par des équipes pluridisciplinaires.
Conclusions : écouter les malades pour prévenir d’autres drames
Le cas de Samuel est tragique et pose un défi majeur aux systèmes de santé : comment éviter que des personnes, parfois très jeunes, ne considèrent la mort assistée comme la seule échappatoire à un quotidien devenu intenable ? La réponse passe par une reconnaissance plus large de l’EM/SFC, des investissements en recherche, une meilleure formation des médecins, et la création de parcours de soins adaptés, accessibles et coordinés.
Au-delà des mesures médicales, il s’agit aussi d’offrir un soutien social, psychologique et administratif pour que l’isolement et le découragement ne soient pas des facteurs déterminants dans le choix de la fin de vie. Les responsables politiques et les autorités sanitaires sont ainsi appelés à prendre en compte ces urgences pour répondre au malaise grandissant exprimé par des patients et des associations.
Si vous, un proche ou un proche connaissez une personne en souffrance ou qui envisage de mettre fin à ses jours, il est important de parler et de demander de l’aide à des professionnels de santé, aux services d’urgence ou aux dispositifs d’écoute et de prévention disponibles dans votre pays. La souffrance peut parfois être soulagée, et des solutions de soutien existent — même si elles demandent parfois du temps pour se mettre en place.
Au-delà du drame individuel, l’affaire met en lumière la nécessité d’un effort collectif pour mieux comprendre et prendre en charge les maladies aux symptômes invisibles, afin d’éviter que d’autres vies ne basculent sans que la société n’ait su offrir de réponses adéquates.