L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, poursuivant des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a profondément marqué l’opinion publique et relancé les discussions politiques sur le droit à l’aide à mourir. Rapportée par plusieurs médias et par le témoignage du patient sur des forums en ligne, cette histoire interroge à la fois la prise en charge médicale des maladies post-infectieuses et la façon dont nos sociétés répondent aux souffrances insoutenables, en particulier chez les jeunes.
Portrait d’un jeune contraint au choix ultime
Samuel (prénom modifié ou communiqué par les médias) était décrit par son entourage et par ses propres messages comme un jeune auparavant très actif, devenu progressivement prisonnier d’un corps qui ne répond plus. Après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024, il a développé une forme sévère d’EM/SFC. Selon ses témoignages publiés sur Reddit, il devait rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivre dans l’obscurité pour supporter la lumière, et était incapable d’écouter une conversation, de regarder une vidéo ou d’écouter de la musique sans subir des symptômes extrêmes.
Son neurologue a rapporté l’expression clinique saisissante : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une description qui illustre la souffrance chronique et multidimensionnelle de certains patients atteints d’EM/SFC. Incapable de reprendre ses études ou son emploi, isolé socialement et confronté à une douleur et une fatigue extrêmes, le jeune homme a finalement choisi d’avoir recours au suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février, selon les informations publiées.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe, souvent déclenchée par une infection ou un événement physiologique ou psychologique, qui se caractérise par une fatigue profonde et persistante non soulagée par le repos, une intolérance à l’effort, et un ensemble de symptômes neurologiques, cognitifs et sensoriels. Les patients décrivent fréquemment une sensibilité à la lumière et au bruit, des douleurs diffuses, des troubles du sommeil et des difficultés de concentration appelées « brouillard cognitif ».
Les mécanismes restent en grande partie inexpliqués, et il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif universellement reconnu : la prise en charge vise à atténuer les symptômes, améliorer la qualité de vie et proposer des adaptations de l’environnement et des activités quotidiennes. Ce déficit de solutions médicales et la méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical contribuent parfois à un sentiment d’abandon chez les malades.
Une prise en charge insuffisante et des patients laissés au bord du chemin
L’histoire du jeune Autrichien met en lumière plusieurs failles du système de soins. Nombre de patients atteints d’EM/SFC se plaignent de diagnostics tardifs, d’une prise en charge fragmentée et d’un manque de parcours de soins coordonnés. Certains témoignent d’un refus ou d’un déni de la part d’institutions et de représentants de la sécurité sociale, qui peuvent considérer les plaintes comme controversées ou difficilement médicalisables.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a affirmé travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement mieux adaptés pour ces patients. Mais pour beaucoup de malades et d’associations, les annonces restent insuffisantes face à l’urgence ressentie au quotidien.
Des jeunes de plus en plus concernés
Un autre aspect alarmant mis en avant par les observateurs est l’augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes, convaincues que leur état est irrémédiable. Des associations en faveur d’une mort digne ont alerté sur une hausse des personnes de moins de 30 ans demandant un accompagnement vers la fin de vie, invoquant la détresse psychique, la douleur chronique et l’absence d’alternatives.
Ce phénomène interroge profondément : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger des personnes vulnérables, parfois mal informées ou sans accès aux soins appropriés ? Comment s’assurer que les décisions irréversibles sont prises en connaissance de cause et après un accompagnement médical et psychosocial complet ?
Le débat politique : droit à l’aide à mourir et responsabilités de l’État
En France, la question de l’introduction ou de l’adaptation d’un droit à l’aide à mourir fait régulièrement l’objet de débats à l’Assemblée nationale. Le cas de Samuel arrive dans ce contexte et nourrit les arguments des deux camps. Les partisans d’un encadrement légal étendu soulignent le droit à l’autonomie et au soulagement des souffrances. Les opposants rappellent l’impératif de protéger les plus vulnérables et d’améliorer l’accès aux soins palliatifs et aux traitements interdisciplinaires avant d’envisager des mesures permettant la mort volontaire assistée.
Dans tous les pays concernés, les réflexions portent aussi sur les garanties à instaurer : expertise médicale pluridisciplinaire, évaluations psychologiques, délais de réflexion, et dispositifs d’accompagnement pour offrir des alternatives (soins spécialisés, aides sociales, soutien psychologique).
Ce qui pourrait être amélioré : pistes pour mieux accompagner les malades
Le drame personnel rapporté ici met en évidence plusieurs pistes d’action souvent recommandées par les associations de patients et des professionnels de santé :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC et des séquelles post-infectieuses.
- Développer des centres pluridisciplinaires de référence où neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux collaborent.
- Accroître le financement de la recherche pour comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
- Mettre en place des aides sociales et des aménagements professionnels adaptés pour éviter la rupture sociale et économique des patients.
- Garantir un accompagnement psychologique systématique et des dispositifs de soutien pour les familles.
Respecter la souffrance tout en préservant la vie
Le récit de ce jeune homme rappelle que la souffrance prolongée et mal prise en charge peut conduire à des choix extrêmes. Il pose un dilemme moral et politique : comment reconnaître et respecter la souffrance des individus sans pour autant renoncer aux efforts pour prévenir ces situations par une meilleure médecine, un accompagnement social et des filets de protection renforcés ?
Pour les patients atteints d’EM/SFC, l’accès à des soins compétents et coordonnés, l’écoute et la reconnaissance institutionnelle de leur maladie apparaissent comme des préalables essentiels. Tandis que le débat sur l’aide à mourir se poursuit dans plusieurs parlements, la priorité pour de nombreux acteurs de santé reste la mise en place de réponses concrètes pour réduire la détresse et offrir des perspectives aux personnes jeunes touchées par des maladies chroniques invalidantes.
En conclusion
Le cas de ce jeune Autrichien a provoqué une onde de choc et replacé au centre des débats publics la question de la place de l’aide à mourir, de la protection des personnes vulnérables et de l’urgence d’une meilleure prise en charge des séquelles post-Covid et de l’EM/SFC. Au-delà de la dimension politique et éthique, il s’agit avant tout d’un appel à entendre la voix des malades, à investir dans la recherche et à construire des parcours de soins qui ne laissent personne isolé face à une souffrance qu’il juge insupportable.