Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide de tiers après des mois de souffrances insupportables attribuées à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) survenue après un Covid-19 contracté en 2024. Son choix, rapporté par la presse autrichienne et relayé par des médias internationaux, a profondément ému l’opinion publique et relancé les questions sur la reconnaissance et la prise en charge des syndromes post‑infectieux, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes très jeunes.
Un parcours de maladie et d’isolement
Selon les témoignages publiés par la famille et des extraits postés par Samuel lui‑même sur des forums, le jeune homme est passé en l’espace de quelques mois d’une vie active à un état de dépendance quasi totale. Il décrivait une intolérance extrême à la lumière et au son, une fatigue invalidante le contraignant à rester allongé presque en permanence, et des symptômes neurologiques sévères : impossibilité de soutenir une conversation, difficultés à regarder un écran, douleurs et troubles cognitifs.
Ces éléments sont caractéristiques de l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC). Les patients touchés par cette pathologie décrivent souvent une aggravation brutale après un effort minime (le « malaise post‑effort »), des douleurs musculaires, des troubles du sommeil et des difficultés cognitives parfois désignées sous le terme de « brouillard cognitif ».
EM/SFC : une maladie encore mal connue
La connaissance et la reconnaissance de l’EM/SFC restent inégales selon les pays et les professionnels de santé. En France comme en Autriche, des patients et des associations dénoncent le manque de formation des médecins, l’absence de tests biologiques permettant un diagnostic simple et une palette de prises en charge souvent limitée au soulagement des symptômes.
La recherche n’a pas encore identifié de traitement curatif universel. Les approches proposées aujourd’hui visent à atténuer les manifestations (prise en charge de la douleur, adaptation du sommeil, aide psychologique, rééducation adaptée dans certains cas), mais beaucoup de patients considèrent ces réponses insuffisantes lorsque leurs symptômes sont sévères.
Les jeunes patients : un phénomène préoccupant
Le cas de Samuel illustre un autre constat alarmant : l’apparition de formes invalidantes chez des personnes très jeunes. Des associations en Europe signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que leur souffrance ne pourra pas être soulagée durablement et envisageant l’aide à mourir comme une issue.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce phénomène :
- la survenue soudaine d’une maladie après une infection (y compris le Covid‑19) qui bouleverse l’avenir professionnel et social ;
- le manque de reconnaissance et le sentiment d’être incompris ou stigmatisé par certains soignants ;
- l’absence de parcours de soins coordonné et d’offres de soutien adaptées aux besoins des jeunes malades.
Aide à mourir : un contexte juridique et éthique
Le recours au suicide assisté ou à l’aide à mourir fait l’objet d’un débat éthique et juridique intense dans de nombreux pays. En Autriche, la législation autour de l’aide à mourir a évolué et les cas récents ont provoqué un examen attentif des critères, des garanties et des pratiques mises en place.
Le choix de Samuel a été présenté par son médecin comme l’aboutissement d’un long combat pour éviter la mort, indiquant que toutes les tentatives de prise en charge avaient été épuisées. Ce type de situation soulève plusieurs questions : à quel moment une souffrance est‑elle jugée « insupportable » et irréversible ? Qui évalue cette insupportabilité ? Quelles sont les alternatives de soins qui doivent être systématiquement proposées ?
Garanties et évaluations médicales
Les pays qui autorisent des formes d’aide à mourir exigent généralement des procédures strictes : évaluations médicales par plusieurs praticiens, expertise psychiatrique, exploration des alternatives thérapeutiques, temps de réflexion et respect de la volonté libre et éclairée du patient. Ces exigences visent à protéger les personnes vulnérables et à s’assurer qu’aucune voie thérapeutique raisonnable n’a été négligée.
La parole des associations et des soignants
Les associations de patients et certaines organisations promouvant « une mort digne » ont fait part de leur inquiétude face à l’augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des patients jeunes et mal diagnostiqués. Elles plaident pour :
- une formation renforcée des médecins sur l’EM/SFC et les syndromes post‑infectieux ;
- la mise en place de centres de référence pluridisciplinaires capables d’offrir diagnostics, prise en charge et suivi personnalisés ;
- un soutien psychologique et social pour les familles et les patients isolés.
Du côté des soignants, certains mettent en avant la difficulté d’aider efficacement face à des symptômes sévères et persistants. D’autres insistent sur la nécessité d’un dialogue de confiance et d’un plan de soins adapté, même lorsque la perspective d’une guérison complète est incertaine.
Ce que disent les autorités
Après la médiatisation du cas, des responsables politiques et des autorités sanitaires ont annoncé vouloir améliorer l’offre de soins. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a évoqué des travaux pour développer des structures de prise en charge et un réseau d’expertise pour les malades d’EM/SFC. Ces annonces montrent une volonté de répondre à des lacunes identifiées, mais la mise en œuvre concrète — financement, formation, coordination — reste un défi.
En France : chiffres et réalité
En France, le syndrome de fatigue chronique concernerait plusieurs centaines de milliers de personnes selon les estimations disponibles, avec une prédominance féminine. La complexité du diagnostic et l’hétérogénéité des symptômes rendent la conduite d’études épidémiologiques difficiles, mais la prévalence déclarée incite les autorités sanitaires et les associations à demander des réponses mieux coordonnées.
Le débat politique sur l’aide à mourir continue également en France, avec des positions variées sur les critères d’accès et les garanties nécessaires pour protéger les personnes vulnérables. L’exemple autrichien vient rappeler l’importance d’articuler politiques de fin de vie et politiques de soins chroniques et post‑infectieux.
Que retenir ?
Le décès assisté de Samuel impose plusieurs constats : d’abord, l’encéphalomyélite myalgique peut, dans des formes sévères, provoquer une dégradation profonde de la qualité de vie, jusque‑là insupportable pour certains patients. Ensuite, le manque de reconnaissance et de structures spécialisées peut conduire à l’isolement et à l’épuisement des malades et de leurs proches.
Enfin, ce cas met en lumière la nécessité d’un dialogue national et international sur la façon dont les sociétés apportent à la fois des soins et des réponses éthiques aux personnes souffrant de maladies chroniques invalidantes, en veillant à garantir des évaluations médicales rigoureuses et des voies alternatives de soutien.
Ressources et pistes d’amélioration
Les réponses possibles pour améliorer la situation des patients atteints d’EM/SFC incluent :
- la création de centres spécialisés pluridisciplinaires pour diagnostics et traitements ;
- la formation continue des professionnels de santé sur les syndromes post‑infectieux ;
- le renforcement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et identifier des traitements efficaces ;
- des dispositifs d’accompagnement social et psychologique renforcés pour limiter l’isolement.
Le cas autrichien appelle aussi à une réflexion sur la prévention de l’isolement des jeunes malades : soutien scolaire ou professionnel adapté, reconnaissance des limitations fonctionnelles par les organismes sociaux, et soutien aux aidants familiaux.
Conclusion
La tragédie vécue par cet Autrichien de 22 ans est un rappel brutal des conséquences humaines des maladies post‑infectieuses et de l’insuffisance des dispositifs actuels pour certaines formes sévères d’EM/SFC. Au‑delà de l’émotion, son histoire doit encourager les autorités sanitaires, la communauté médicale et la société civile à accélérer la formation, la recherche et la mise en place de parcours de soins adaptés, afin de réduire le nombre de situations où la souffrance conduit des personnes jeunes à envisager la mort comme seule issue.