L’histoire de Samuel, un Autrichien de 22 ans qui s’est tourné vers le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a profondément ému et suscité de nombreuses interrogations. Ce cas, rapporté par plusieurs médias, souligne à la fois la gravité de certaines formes d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et le manque de réponses médicales et sociales adaptées pour des patients souvent jeunes et en grande détresse.
Un tableau clinique sévère et invalidant
Selon les éléments rapportés, le syndrome de Samuel s’est déclaré brutalement après une infection. Il présentait des symptômes sévères et persistants : fatigue extrême le contraignant à rester alité la quasi-totalité du temps, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation, troubles cognitifs majeurs et douleurs diffuses. Dans ses témoignages publics, il évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une image qui traduit l’intensité de la souffrance psychique et physique associée à certaines formes d’EM/SFC.
Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique décrivent fréquemment un ensemble de symptômes qui vont bien au-delà d’une simple fatigue : malaise post-effort, perturbations du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles neurologiques et cognitifs. Les crises peuvent être déclenchées ou aggravées par une activité physique ou mentale, et la récupération peut prendre des jours, semaines ou plus.
Une maladie mal connue et mal prise en charge
Malgré son impact majeur sur la vie quotidienne et professionnelle, l’EM/SFC reste assez mal comprise. Les causes exactes sont encore débattues : infections virales, dysfonctionnements immunitaires, facteurs génétiques et parfois facteurs psychosociaux peuvent être évoqués. Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif universellement reconnu ; la prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes et à adapter les activités pour limiter les poussées.
Pour de nombreux patients, l’accès à des soins spécialisés est difficile : peu de médecins connaissent bien la maladie, les spécialistes sont rares et les parcours de soins peuvent être longs et épuisants. Des associations de patients dénoncent parfois le manque de reconnaissance et le scepticisme de certains professionnels, qui peuvent traduire la souffrance par des diagnostics psychiatriques ou minimiser la sévérité des symptômes.
Le cas de Samuel : l’impossible soulagement
Dans le récit qui a circulé publiquement, Samuel affirme avoir « tout essayé » avant de recourir au suicide assisté. Son médecin aurait déclaré n’avoir plus de solutions à proposer. Le jeune homme rapportait le sentiment d’être mal pris en charge et parfois stigmatisé : « on nous traite de charlatans et de profiteurs », affirmait-il, en référence aux réactions qu’il percevait autour de la reconnaissance de sa maladie.
Le recours au suicide assisté dans ce contexte met en lumière un dilemme tragique : quand la douleur, la perte d’autonomie et l’absence d’espoir de progression conduisent un patient jeune à préférer la mort, quelles réponses médicales, juridiques et sociales sont attendues ?
Enjeux juridiques et éthiques
La sortie tragique de Samuel intervient dans un contexte où le sujet de l’aide à mourir fait l’objet de débats publics et politiques dans plusieurs pays, dont la France. La question de l’accès à une aide médicalisée pour mettre fin à ses jours soulève des enjeux éthiques majeurs : autonomie du patient, protection des personnes vulnérables, rôle des soignants et garanties procédurales pour éviter les dérives.
En Autriche, comme l’indiquent les articles de presse, ce cas pourrait constituer une première marquante dans l’utilisation du suicide assisté pour une personne jeune souffrant d’EM/SFC. Les autorités sanitaires et politiques sont ainsi confrontées à l’urgence d’équilibrer dignité et protection, tout en améliorant l’offre de soins pour éviter que des patients ne se sentent abandonnés.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations et observateurs médicaux rapportent une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des patients de moins de 30 ans. Ces demandes sont, selon eux, souvent motivées par l’épuisement, la douleur chronique, l’isolement social et l’absence de perspectives d’amélioration. Ce phénomène soulève la nécessité d’une attention renforcée aux trajectoires des jeunes malades chroniques : dépistage précoce, prise en charge multidisciplinaire, soutien psychologique et accompagnement social.
Ce que la médecine peut offrir aujourd’hui
La prise en charge actuelle de l’EM/SFC repose principalement sur plusieurs axes :
- Gestion des symptômes : analgésiques, aménagements du sommeil, stratégies pour limiter la sensibilité sensorielle (lumière, bruit), traitements pour troubles associés (anxiété, dépression) ;
- Rééducation adaptée : programmes très progressifs, stratégie de conservation d’énergie (pacing) plutôt que reprise d’activité intensive ;
- Approche multidisciplinaire : coordination entre médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, kinésithérapeutes, psychologues et équipes sociales ;
- Soutien social et professionnel : aides pour adapter ou interrompre temporairement l’activité professionnelle, accompagnement par des associations de patients.
Cependant, l’efficacité de ces mesures varie fortement d’une personne à l’autre et, pour certains patients atteints de formes sévères, elles restent insuffisantes pour restaurer une qualité de vie acceptable.
Recommandations pour améliorer la réponse
Pour réduire le nombre de situations extrêmes comme celle de Samuel, plusieurs pistes sont régulièrement évoquées par des professionnels de santé et des associations :
- Former davantage les professionnels de santé sur la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC ;
- Mieux financer la recherche pour identifier des traitements plus efficaces et des biomarqueurs permettant un diagnostic plus précoce ;
- Créer des centres de référence pluridisciplinaires où les patients peuvent être évalués et suivis de manière coordonnée ;
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement social et psychologique, en particulier pour les jeunes confinés à domicile ;
- Mettre en place des protocoles nationaux clairs pour l’évaluation des demandes d’aide à mourir, avec des garanties procédurales et un accompagnement intensif avant toute décision.
La place des proches et de la société
Les proches jouent un rôle central dans la vie quotidienne des personnes atteintes d’EM/SFC : aide matérielle, soutien moral et défense des droits face aux institutions. Mais eux aussi peuvent être épuisés. La société tout entière est interpellée : reconnaissance médicale, accessibilité des droits, et un réel investissement public sont des éléments essentiels pour éviter que des patients n’en viennent à envisager la mort comme seule issue.
Ce que dit la situation en France
En France, on estime que l’EM/SFC touche un nombre important de personnes, et la majorité d’entre elles sont des femmes. Les débats sur le droit à l’aide à mourir, qui concernent les conditions d’accès et les garanties nécessaires, se poursuivent au niveau législatif et dans l’opinion publique. L’affaire autrichienne rappelle cependant que la question n’est pas seulement juridique : il s’agit aussi d’améliorer concrètement la prise en charge des maladies chroniques rares ou mal reconnues.
Conclusion
Le décès de Samuel est un choc et un appel à l’action. Il met en lumière les limites actuelles de la médecine, les failles des systèmes d’accompagnement et la détresse extrême que peut provoquer une maladie mal comprise. Pour prévenir d’autres drames, il faudra agir sur plusieurs fronts : meilleures connaissances médicales, formation des soignants, dispositifs d’accompagnement renforcés et débats publics responsables sur les conditions d’accès à l’aide à mourir. Au cœur de ces réponses doit rester la volonté de préserver la dignité et la vie des personnes souffrantes, en leur offrant des alternatives concrètes et un soutien réel.
Samuel a été inhumé le 11 février. Sa disparition relance, au-delà de la douleur individuelle, la nécessité d’un engagement politique et sanitaire pour ne pas laisser seuls les malades les plus vulnérables.