L’annonce du décès assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom de Samuel, a profondément marqué l’opinion publique et relancé des questions difficiles sur la prise en charge des personnes souffrant de Covid long et d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Selon les informations rapportées par la presse, Samuel, dont le syndrome s’est déclaré après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Il a été inhumé le 11 février.
Un témoignage bouleversant sur une maladie mal connue
Le récit personnel de Samuel, partagé en partie sur des forums en ligne, décrit une vie bouleversée par une maladie qui a surgi brutalement. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Il rapportait aussi l’incapacité d’écouter une conversation, d’entendre de la musique, de parler ou de regarder une vidéo. Son neurologue évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » : des mots qui donnent une idée du caractère invalidant et souvent intellectuellement et sensoriellement intolérable des symptômes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Selon les descriptions des autorités sanitaires, elle apparaît le plus souvent de façon brutale chez des personnes jeunes et très actives jusque-là. Les mécanismes exacts restent à préciser, mais plusieurs facteurs peuvent intervenir : infections virales, perturbations immunitaires, facteurs génétiques ou stress sévères.
Principaux symptômes
- Fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos.
- Intolérance à l’effort avec aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif.
- Troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, maux de tête.
- Sensibilités sensorielles (lumière, bruit), difficultés de concentration et de mémoire (« brouillard cognitif »).
La maladie a un fort impact socioprofessionnel : beaucoup de personnes doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle et adapter fortement leur quotidien. En outre, l’absence de biomarqueur spécifique et une connaissance parfois insuffisante parmi les professionnels de santé compliquent le diagnostic et la prise en charge.
Samuel et le Covid long : un lien de plus en plus documenté
Chez Samuel, l’EM/SFC serait apparu après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Depuis le début de la pandémie, les cliniciens observent un nombre croissant de personnes présentant des symptômes prolongés après une Covid-19 aiguë, regroupés sous le terme de « Covid long ». Pour certains patients, ces symptômes prennent la forme d’une encéphalomyélite myalgique déclenchée ou révélée par l’infection.
La diversité des présentations cliniques et l’absence de traitement curatif poussent certains malades, confrontés à une qualité de vie sévèrement dégradée, à envisager des solutions extrêmes. L’histoire de Samuel illustre tragiquement ce point : malgré les tentatives de soins, la souffrance est devenue insoutenable à ses yeux.
Un phénomène préoccupant : des jeunes qui demandent l’aide à mourir
Le cas autrichien met également en lumière une tendance signalée par des associations : un nombre croissant de jeunes adultes, parfois de moins de 30 ans, estiment que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. L’association allemande pour une mort digne a d’ailleurs alerté sur cette évolution, soulignant la détresse de jeunes fortement convaincus de l’absence d’autre issue.
Ce constat soulève plusieurs questions éthiques et politiques : comment évaluer la demande d’aide à mourir chez une personne jeune souffrant d’une maladie chronique sévère mais non terminale ? Quelles garanties et quelles alternatives proposer avant d’envisager une telle issue ?
Défaillances de la prise en charge et besoin de reconnaissance
Un autre élément central de cette affaire est le sentiment d’abandon exprimé par certains malades d’EM/SFC. Samuel se disait victime d’incompréhension : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », affirmait-il avant son décès. Ce type de témoignage pointe le manque d’information, la rareté des structures spécialisées et l’insuffisance des parcours de soins adaptés.
En réponse, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients. Mais pour beaucoup d’associations et de malades, les annonces politiques sont encore trop fréquentes et les moyens consacrés restent insuffisants.
Ce que réclament les patients et les associations
- Reconnaissance officielle de l’EM/SFC et amélioration de la formation des professionnels de santé.
- Création de centres de référence pluridisciplinaires pour un diagnostic et une prise en charge coordonnés.
- Accès à des aides sociales et à des aménagements professionnels adaptés.
- Investissements en recherche pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés.
Aspects médicaux et options thérapeutiques
Aujourd’hui, la prise en charge de l’EM/SFC vise principalement à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Il n’existe pas de traitement universellement reconnu pour guérir la maladie. Les approches combinent :
- Gestion des symptômes (antalgiques, prises en charge du sommeil, traitements des symptômes digestifs et neurologiques).
- Rééducation adaptée et très progressive lorsque cela est possible, en évitant de provoquer une aggravation par un effort excessif.
- Accompagnement psychologique et social pour faire face à l’isolement, à la perte d’activité et à la détresse psychique.
La variabilité des réponses et l’absence de consensus sur certaines méthodes rendent cependant la prise en charge complexe. Pour beaucoup de patients, l’accès à une équipe expérimentée et à un suivi pluridisciplinaire fait défaut.
Le débat politique : aide à mourir et protection des personnes vulnérables
Alors que des débats sur la création d’un droit à l’aide à mourir sont relancés dans plusieurs pays, l’affaire Samuel alimente les réflexions sur les garde-fous nécessaires. Il s’agit de concilier le respect de l’autonomie des personnes et la protection des patients vulnérables, en particulier lorsqu’il s’agit de jeunes adultes dont l’horizon de vie est encore long.
Les questions clés sont :
- Comment assurer une évaluation médicale et psychiatrique rigoureuse et indépendante avant toute décision ?
- Quelles alternatives et quels soutiens intensifs proposer en priorité (soins spécialisés, aides sociales) ?
- Comment garantir que la décision soit pleinement libre et non le résultat d’un abandon thérapeutique ou social ?
Chiffres et contexte en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Le phénomène du Covid long a par ailleurs élargi l’attention sur ces pathologies post-infectieuses et a relancé la demande de recherche et de reconnaissance.
Que retenir du cas de Samuel ?
Le drame vécu par ce jeune Autrichien est un appel à plusieurs niveaux : améliorer la connaissance médicale de l’EM/SFC, développer des parcours de soins spécialisés, renforcer l’accompagnement social et psychologique, et encadrer les dispositifs d’aide à mourir de manière à protéger les personnes vulnérables tout en respectant leur autonomie. Il rappelle aussi que la souffrance extrême peut conduire des personnes très jeunes à des choix irréversibles lorsque les réponses médicales et sociales leur semblent insuffisantes.
Vers quoi aller ?
Les acteurs de santé, les pouvoirs publics et les associations sont invités à tirer les leçons de ce cas pour agir concrètement : formations des médecins, création de structures dédiées, financement de la recherche et mise en place de dispositifs d’accompagnement qui évitent l’isolement. La prévention du désespoir passe par une réponse globale, rapide et coordonnée.
Au-delà de la dimension médicale, l’histoire de Samuel pose une exigence de société : comment garantir à chaque personne en souffrance des réponses dignes, fondées sur la connaissance scientifique et l’empathie, afin que la décision la plus grave ne soit pas le seul horizon quand la maladie rend la vie insupportable.
Ce récit tragique ne donne pas de solution simple, mais il impose une urgence à mieux comprendre, mieux soigner et mieux accompagner ceux qui vivent avec des pathologies longues et débilitantes.