Samuel, un Autrichien de 22 ans, s’est donné la mort après avoir choisi le recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après une infection par le SARS-CoV-2. Son décès, survenu récemment et rapporté par plusieurs médias, a profondément ému l’opinion publique et relancé des interrogations sur la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC, en particulier les jeunes touchés par des formes sévères après un Covid long.
Un parcours de souffrance invisible
Selon les éléments rapportés, les symptômes de Samuel sont apparus après un Covid contracté en 2024. Rapidement, il a basculé dans une situation de dépendance et d’isolement : alité la plupart du temps, hypersensible à la lumière, incapable de soutenir une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Il décrivait une sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une image qui traduit la combinaison de douleurs physiques, d’épuisement profond et d’une intolérance sensorielle extrême typique de certains cas d’EM/SFC.
Ces symptômes ne sont pas seulement invalidants sur le plan médical : ils détruisent aussi souvent le lien social, l’emploi et l’autonomie financière. Pour beaucoup de malades, la perte d’activités professionnelles ou de loisirs s’accompagne d’une incompréhension ou d’une minimisation par l’entourage et parfois par le corps médical, faute de connaissances et de ressources adaptées.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
Le syndrome de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique) est une maladie complexe, caractérisée par une fatigue intense et prolongée, non améliorée par le repos, et souvent aggravée par l’effort physique ou cognitif (phénomène appelé malaise post-effort). D’autres symptômes fréquents incluent des douleurs musculaires ou articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard mental), une hypersensibilité sensorielle et des dysfonctionnements autonomes.
Les causes précises de l’EM/SFC restent mal élucidées : la maladie peut débuter après une infection virale, un stress majeur, ou d’autres événements déclencheurs, et des facteurs immunologiques et génétiques sont suspectés. Depuis la pandémie de Covid-19, de nombreux cas d’EM/SFC ont été identifiés après une infection par le coronavirus, alimentant la préoccupation sur l’ampleur future de cette pathologie.
Diagnostic et prise en charge : des lacunes persistantes
Le diagnostic de l’EM/SFC repose essentiellement sur l’examen clinique et l’exclusion d’autres causes. Il n’existe pas aujourd’hui de test biologique unique et fiable pour confirmer la maladie, ce qui complique la reconnaissance et retarde l’accès à des soins adaptés. De nombreux patients déclarent rencontrer des médecins peu informés ou sceptiques, des consultations répétées sans réponses satisfaisantes, et un sentiment d’abandon.
La prise en charge actuelle est symptomatique : gestion de la douleur, aides pour améliorer le sommeil, accompagnement psychologique, réadaptation progressive quand elle est possible. Mais pour les formes sévères, ces mesures peuvent s’avérer insuffisantes. Les patients réclament la création de centres spécialisés, la formation des professionnels de santé et des recherches intensifiées pour identifier des traitements efficaces.
Le poids du désespoir chez les jeunes
Un des aspects les plus troublants de cette affaire est l’âge du patient. Les données disponibles montrent que l’EM/SFC peut toucher des personnes jeunes, souvent actives avant l’apparition de la maladie. Des associations et groupes de patients signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que leur souffrance ne peut être soulagée qu’en mettant fin à leurs jours.
Ce phénomène interroge : qu’est-ce qui pousse des personnes si jeunes à envisager des solutions extrêmes ? Plusieurs facteurs convergent : douleur chronique, perte d’autonomie, isolement social, absence d’options thérapeutiques satisfaisantes, stigmatisation médicale, et difficultés d’accès à des aides sociales adaptées.
Constats et témoignages
- Nombre limité de centres dédiés à l’EM/SFC et formation insuffisante des professionnels.
- Sentiment de mise à l’écart : patients traités de « charlatans » par certains organismes ou incompris par leur entourage.
- Impact socio-professionnel majeur : arrêts de travail prolongés, perte d’emploi ou d’études, isolement.
Conséquences politiques et éthiques
Le décès de ce jeune Autrichien intervient alors que le débat sur le droit à l’aide à mourir fait rage dans plusieurs pays. Il soulève des questions délicates à la croisée de la médecine, de la législation et de l’éthique : quand et comment offrir la possibilité d’une mort assistée ? Quelles garanties mettre en place pour que la décision soit libre, informée et non contrainte par l’absence d’alternatives de soins ?
Les autorités autrichiennes ont indiqué vouloir renforcer la prise en charge des malades d’EM/SFC, mais nombre d’associations demandent des mesures concrètes et rapides : création de filières de soins, financement de la recherche, formations dédiées, et dispositifs d’accompagnement psychologique et social.
Ce que réclament les patients et les associations
Les demandes récurrentes des associations de malades sont claires :
- Mieux reconnaître la maladie au niveau institutionnel pour faciliter l’accès aux droits et aux indemnisations.
- Développer des centres de référence régionaux avec équipes pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologie).
- Augmenter le financement de la recherche pour comprendre les mécanismes et tester des traitements ciblés.
- Former les professionnels de santé, y compris en médecine générale, pour améliorer le diagnostic et l’accompagnement.
- Mettre en place des dispositifs d’aide sociale et professionnelle pour éviter la rupture totale du lien social.
Recommandations pratiques pour les proches et les soignants
Face à un patient atteint d’EM/SFC, quelques repères peuvent aider :
- Écouter sans minimiser la souffrance : la fatigue et la douleur sont réelles même si elles ne se voient pas.
- Aider à organiser les soins et les rendez-vous, et à documenter l’historique médical pour faciliter le suivi.
- Favoriser un accompagnement pluridisciplinaire et un accompagnement psychologique pour le patient et sa famille.
- Prévenir l’épuisement des aidants en sollicitant des soutiens sociaux ou des structures d’aide.
Un appel à la responsabilité collective
Le drame vécu par ce jeune Autrichien est un signal d’alarme. Au-delà de la douleur individuelle, il met en lumière des défaillances systémiques : reconnaissance insuffisante d’une maladie complexe, filières de soins inadaptées, et manque de soutien aux malades les plus fragiles. Les réponses doivent être à la fois médicales, sociales et politiques.
Améliorer la formation des professionnels, financer la recherche, créer des centres spécialisés et garantir un accompagnement social et psychologique sont des mesures qui pourraient changer le quotidien de milliers de personnes. Si des débats juridiques et éthiques sur l’aide à mourir sont indispensables, ils ne doivent pas faire oublier la nécessité de mieux soigner, soutenir et écouter ceux qui souffrent.
Conclusion
L’histoire de Samuel ne doit pas rester un fait divers tragique. Elle engage une réflexion urgente sur la manière dont nos systèmes de santé et nos sociétés prennent en charge des maladies invisibles mais dévastatrices. Pour prévenir d’autres drames similaires, il est essentiel d’agir simultanément sur la reconnaissance médicale, l’offre de soins, la recherche et l’accompagnement social. En gardant au centre la dignité et la souffrance des patients, la collectivité peut transformer la douleur isolée en engagement collectif pour des réponses concrètes et humaines.