La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) survenue après un Covid-19, a profondément ému l’opinion et relancé des questions difficiles sur la prise en charge des malades du Covid long. Son histoire, racontée par des proches et par le patient lui‑même sur des forums, met en lumière l’impact dramatique d’une maladie souvent mal comprise, et l’absence de réponses médicales et sociales jugées suffisantes par certains patients.
Un parcours brisé par la maladie
Selon les témoins cités, le jeune homme—identifié sous le prénom Samuel par certains médias—avait vu sa vie basculer après une infection à Sars‑CoV‑2 en 2024. Rapidement, il a développé une fatigue extrême, une intolérance à la lumière et au bruit, des douleurs musculaires persistantes et une incapacité à mener des activités quotidiennes. Sur des plateformes en ligne il décrivait des symptômes d’une violence et d’une persistance telles qu’il devait rester alité quasiment en permanence, vivre dans l’obscurité et limiter au maximum les stimulations extérieures.
Les descriptions données par son neurologue et par son entourage font état d’un tableau classique d’encéphalomyélite myalgique : poussées de fatigue invalidante, douleurs, troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), et hypersensibilités sensorielles. Face à ces souffrances, et malgré les soins et tentatives thérapeutiques, le jeune homme a choisi de recourir à une procédure d’aide à mourir, geste que certains décrivent comme le résultat d’un épuisement physique et psychique profond.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et multifactorielle. Elle se caractérise par une fatigue persistante et invalidante non soulagée par le repos, des douleurs, des troubles du sommeil et des dysfonctionnements cognitifs. Les symptômes s’exacerbent généralement après un effort physique ou cognitif, phénomène qualifié de « malaise post‑effort ». L’apparition peut être brutale, souvent après une infection, et toucher des personnes jeunes et auparavant en bonne santé.
En l’état actuel des connaissances, il n’existe pas de traitement curatif universel. La prise en charge repose sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités, des approches rééducatives et un accompagnement psychologique. Le manque de biomarqueurs fiables et la variabilité des symptômes compliquent le diagnostic et la recherche.
Un jeune malade, des réponses insuffisantes
Le cas de Samuel met en lumière plusieurs carences : la difficulté d’obtenir un diagnostic rapide et reconnu, l’absence de parcours spécialisés accessibles partout, et la stigmatisation dont parlent de nombreux patients. Certains relatent être traités comme des malades imaginaires ou des « charlatans » lorsqu’ils évoquent leurs symptômes aux professionnels de santé ou aux organismes payeurs. Cette incompréhension renforce l’isolement et la détresse psychologique.
En Autriche, comme dans d’autres pays, des familles et des associations réclament une meilleure reconnaissance et des dispositifs de soins adaptés. Les autorités sanitaires déclarent travailler à l’amélioration de l’offre, mais les délais et l’ampleur des mesures restent, pour beaucoup, insuffisants face à l’urgence ressentie par des patients en détresse.
Le débat sur l’aide à mourir relancé
Au‑delà de la maladie elle‑même, le recours au suicide assisté dans ce contexte a ravivé le débat éthique et politique sur l’aide à mourir. Dans plusieurs pays, la question du droit d’accéder à une aide pour mettre fin à ses jours est débattue, avec des positions très divergentes selon les systèmes juridiques, les approches médicales et les sensibilités sociales.
Pour les défenseurs du droit à l’aide à mourir, l’argument central est celui de l’autonomie et du soulagement d’une souffrance que la médecine ne parvient pas à apaiser. Pour les opposants, la priorité doit être mise sur la recherche, l’amélioration des soins et les dispositifs de soutien, afin de réduire autant que possible les situations où la mort est perçue comme l’unique issue.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les associations de patients et certains observateurs signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes jeunes, parfois de moins de 30 ans. Ce phénomène interroge : est‑ce l’effet d’une pathologie particulièrement invalidante, d’une reconnaissance tardive des troubles, d’un défaut d’accès aux soins de longue durée, ou d’une combinaison de ces facteurs ? Probablement un peu de tout cela.
La jeunesse des personnes touchées pose des enjeux spécifiques : interrompre des projets de vie, perte d’emploi ou impossibilité d’études, fractures familiales et isolement social. Le coût humain est immense, et rend la question de la prise en charge encore plus urgente.
Enjeux médicaux et scientifiques
Plusieurs verrous scientifiques ralentissent les progrès : l’absence de biomarqueur unique, la diversité des présentations cliniques, et des trajectoires évolutives très variables. De nombreuses équipes cherchent à mieux comprendre les mécanismes immunitaires, neurologiques et métaboliques en cause, avec l’espoir d’identifier des traitements ciblés.
- Renforcer la recherche fondamentale et clinique pour identifier des marqueurs biologiques et des traitements.
- Créer des clinics spécialisées multidisciplinaires accessibles régionalement pour assurer diagnostic, prise en charge et suivi.
- Former les professionnels de santé à reconnaître l’EM/SFC et à adapter leur accompagnement.
Quel accompagnement pour les patients ?
Face à une maladie sans remède certain, l’accompagnement global demeure essentiel. Il inclut la gestion des symptômes (douleurs, sommeil, troubles cognitifs), la réadaptation graduée quand elle est possible, le soutien psychologique et social, et des mesures d’aménagement professionnel et éducatif.
La prévention du risque suicidaire doit faire partie intégrante du parcours : évaluation régulière de la détresse, accès rapide à des soins psychiatriques ou psychologiques, lignes d’écoute et dispositifs de crise. Les proches jouent aussi un rôle majeur et méritent un soutien pour faire face à la charge de l’accompagnement.
Ce que disent les associations et les autorités
Des associations de patients réclament une reconnaissance officielle, des financements pour la recherche et des centres spécialisés. Elles demandent aussi une information médicale de qualité et une meilleure formation des médecins pour éviter le retard de diagnostic et le sentiment d’abandon.
Les autorités de santé, lorsqu’elles se prononcent, annoncent des mesures visant à améliorer l’offre de soin et la sensibilisation. Mais la mise en œuvre effective de ces annonces peut prendre du temps et ne répond pas toujours aux urgences vécues par les malades.
Vers quelles solutions ?
La prise en charge de l’EM/SFC et des conséquences sévères du Covid long repose sur plusieurs axes complémentaires :
- Investir durablement dans la recherche pour mieux comprendre la maladie et développer des traitements efficaces.
- Mettre en place des parcours de soins nationaux et des centres de référence multidisciplinaires.
- Former les professionnels de santé – médecins généralistes, pédiatres, neurologues, rééducateurs – à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC.
- Développer des mesures de soutien social et professionnel pour éviter l’exclusion et maintenir, autant que possible, l’autonomie des patients.
- Intégrer systématiquement la prévention du risque suicidaire dans les parcours de soins.
Le poids du témoignage
Le récit de Samuel, comme d’autres témoignages de patients gravement affectés par le Covid long, rappelle que derrière les chiffres et les débats se trouvent des vies concrètes dévastées par la maladie. Ces récits ont une valeur : ils alertent sur l’urgence de mieux prendre en charge ces personnes, sans céder au sensationnalisme, mais en exigeant des réponses médicales et sociales plus adaptées.
La société et les systèmes de santé sont mis au défi : reconnaître la réalité de souffrances parfois invisibles, financer la recherche nécessaire, organiser des parcours de soins humains et efficaces, et protéger les plus vulnérables. La question de l’aide à mourir, qui se pose pour certains, ne doit pas masquer l’impératif de tout mettre en œuvre pour offrir aux malades des alternatives crédibles et un accompagnement digne jusqu’au bout.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Les proches doivent être entendus et soutenus, et encouragés à chercher une prise en charge multidisciplinaire. Les professionnels de santé peuvent améliorer sensiblement le quotidien des patients par une écoute attentive, des aménagements de vie, et l’orientation vers des spécialistes compétents. Enfin, la société civile doit amplifier la voix des patients pour faire avancer la recherche et les politiques publiques.
Le décès de ce jeune Autrichien ne doit pas être réduit à un fait divers. Il s’inscrit dans un débat plus large sur la reconnaissance de maladies chroniques parfois invisibles et sur la réponse collective à une souffrance extrême. Comprendre, investir et accompagner : telles sont, au fond, les priorités qui émergent de ce drame.