La publication de nouvelles bonnes pratiques par la Haute Autorité de santé (HAS) a relancé un bras de fer entre autorités sanitaires, familles et certains soignants autour des méthodes de prise en charge des enfants autistes. Le délégué interministériel aux troubles du neurodéveloppement, Etienne Pot, a annoncé des « missions d’inspection » afin de vérifier que les structures respectent les méthodes validées par la science et d’ordonner, si nécessaire, des « fermetures temporaires de lits ». La cible affichée : des pratiques qualifiées de « non recommandées », parmi lesquelles la psychanalyse, désignée par la HAS comme non adaptée pour traiter l’autisme.
Ce que disent les recommandations de la HAS
La HAS a publié des repères pour améliorer la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA), insistant sur des principes clairs : intervenir le plus tôt possible, dès 18 mois quand des signes apparaissent ; favoriser le développement de la communication et des compétences adaptatives ; évaluer régulièrement le fonctionnement de l’enfant et ses progrès, au minimum une fois par an ; et placer les parents au cœur du projet, en leur apportant soutien et formation.
Rappel important : l’autisme est un trouble du neurodéveloppement présent dès la naissance, pour lequel la génétique est le principal facteur de risque. Les recommandations visent à réduire les pertes de chance pour les enfants en diffusant des méthodes étayées par des preuves scientifiques et des résultats mesurables.
Pourquoi la psychanalyse est pointée du doigt
Selon les experts cités par les autorités, les approches psychanalytiques n’ont « jamais démontré le moindre progrès pour les enfants autistes » et peuvent être « culpabilisantes » pour les parents. Etienne Pot a déclaré : « Je ne veux plus qu’il y ait, dans notre pays, des structures qui accompagnent des enfants autistes en ayant recours à la psychanalyse. »
Le reproche principal adressé à ces approches est leur manque d’efficacité prouvée pour améliorer les compétences sociales, la communication ou l’autonomie des enfants avec TSA. De plus, certains témoignages et retours de familles décrivent des prises en charge qui mettent l’accent sur l’analyse des relations familiales au détriment d’interventions concrètes et structurées visant les apprentissages.
Impact sur les familles
Des associations et lignes d’écoute font état de récits préoccupants : parents entendus être accusés ou culpabilisés, ou constater l’absence de progrès de leur enfant malgré une hospitalisation ou un suivi. Ces situations entraînent souvent de la détresse, du retard dans l’accès à des interventions adaptées et un épuisement des familles.
Mesures annoncées : inspections, suspensions, et fermetures temporaires
Face à ces constats, l’exécutif prévoit des actions de contrôle ciblées. Des missions d’inspection seront déployées dans les structures qui accompagnent des enfants autistes afin de s’assurer de la conformité des pratiques aux recommandations. Les autorités envisagent plusieurs types de mesures :
- la suspension temporaire de services ou de lits pour repenser le projet d’établissement lorsque les pratiques constituent une « perte de chance » pour les enfants ;
- la saisine des Agences régionales de santé (ARS) pour enquêter sur des établissements signalés ;
- des mesures disciplinaires ou administratives si des risques sont identifiés pour les usagers.
Exemple concret : en Ile-de-France, l’ARS a suspendu en urgence quatre services d’hospitalisation complète à la Fondation Vallée (Gentilly) en raison de pratiques d’enfermement et d’un non-respect des recommandations de la HAS pour les enfants avec TSA.
Conséquences juridiques possibles
Outre les sanctions administratives, les familles pourraient engager des actions en justice si elles estiment que leur enfant n’a pas bénéficié des méthodes recommandées et que cela a entraîné une perte de chance. La délégation interministérielle a indiqué qu’elle saisirait plusieurs ARS sur des établissements signalés et que des poursuites judiciaires n’étaient pas exclues pour les établissements qui ne se mettraient pas en conformité.
Le rôle de la formation des professionnels
Les autorités pointent aussi la responsabilité des cursus de formation qui, selon elles, restent parfois trop imprégnés d’approches psychanalytiques au détriment de l’enseignement des méthodes comportementales et développementales recommandées. Sophie Biette, copilote du groupe de travail de la HAS, a souligné que la formation initiale des pédopsychiatres, psychologues et travailleurs sociaux peut freiner l’adoption de pratiques fondées sur les données scientifiques.
Des diplômes universitaires ou des formations continues continuent parfois de diffuser des informations jugées erronées. Le délégué interministériel a cité l’exemple d’un diplôme d’université qui propose un « éclairage » psychanalytique pour saisir les enjeux cliniques de l’autisme, pointant le besoin d’un contenu formateur aligné sur l’état des connaissances scientifiques.
Que recommandent la HAS et les experts ?
La HAS préconise des interventions précoces et centrées sur les compétences de l’enfant : structuration des apprentissages, travail sur la communication, facilitation des interactions sociales et aide à l’autonomie. Les principes essentiels incluent :
- repérer et intervenir dès les premiers signes, idéalement autour de 18 mois lorsque cela est possible ;
- formaliser un projet personnalisé, avec des objectifs clairs et des évaluations régulières ;
- impliquer et former les parents pour qu’ils puissent soutenir au quotidien les progrès de leur enfant ;
- utiliser des méthodes étayées par des preuves et mesurables en termes d’acquis.
Comment repérer une prise en charge non conforme ?
Pour les familles, il peut être difficile de distinguer une prise en charge adaptée d’une approche non recommandée. Voici quelques signaux d’alerte à connaître :
- absence d’objectifs clairs et mesurables dans le projet de prise en charge ;
- accent exclusif sur l’analyse des relations familiales sans mise en place d’interventions comportementales ou développementales ciblées ;
- absence d’évaluations régulières des progrès de l’enfant ;
- messages culpabilisants adressés aux parents ;
- isolement ou pratiques d’enfermement rapportées par des usagers ou des familles.
Que peuvent faire les familles ?
Si une famille s’inquiète d’une prise en charge, plusieurs étapes sont possibles :
- demander un second avis auprès d’un centre référent ou d’un professionnel formé aux recommandations nationales ;
- exiger la formalisation d’un projet personnalisé avec des objectifs et des bilans réguliers ;
- conserver une trace écrite des échanges, des évaluations et des décisions ;
- contacter des associations de parents et des dispositifs d’écoute comme Autisme Info Service pour être orienté et soutenu ;
- alerter l’ARS si des pratiques dangereuses ou inadaptées sont observées.
Réactions des associations
Des associations représentant des familles, comme Autisme France, dénoncent depuis longtemps la présence de professionnels imprégnés d’une culture psychanalytique. Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, met en garde : « L’enfant ne progresse pas, sans intervention adaptée pour lui apprendre à contourner les difficultés, à développer de l’autonomie. » Ces organisations militent pour un accès généralisé à des prises en charge fondées sur des preuves et pour un accompagnement effectif des parents.
Perspectives
La volonté de l’exécutif d’imposer un cadre plus strict vise à réduire les inégalités d’accès à des prises en charge efficaces et à prévenir les situations où des enfants ne bénéficient pas d’interventions adaptées. L’application concrète de ces mesures dépendra des inspections, des ARS et de la capacité des établissements à se mettre en conformité.
Pour les familles, l’enjeu reste d’obtenir des réponses précises, un suivi structuré et des formations pratiques pour les aidants. La diffusion et l’enseignement des méthodes recommandées dans les formations initiales et continues des professionnels seront également déterminants pour transformer les pratiques sur le terrain.
En résumé
Les nouvelles recommandations de la HAS et la réponse annoncée de l’État marquent un tournant dans la volonté de réguler les pratiques autour de l’autisme. L’accent est mis sur l’intervention précoce, les méthodes fondées sur des preuves, l’évaluation régulière et le soutien aux parents. Les inspections et sanctions envisagées ciblent en priorité des pratiques non recommandées, en particulier les approches psychanalytiques, jugées inefficaces et parfois préjudiciables.
Les autorités ont d’ores et déjà commencé à agir, avec des suspensions de services et la promesse de contrôles accrus. Les familles et les professionnels sont désormais invités à se conformer aux recommandations scientifiques pour garantir aux enfants autistes les meilleures chances de progrès et d’autonomie.