L’histoire de Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans décédé après avoir eu recours au suicide assisté, a bouleversé l’Autriche et relancé des questions cruciales sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et l’accès à l’aide à mourir pour des personnes très jeunes. Selon les éléments rapportés dans la presse, son état s’est dégradé après un Covid contracté en 2024 et a évolué vers une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), une affection chronique encore mal connue et souvent difficile à soigner.
Le parcours de Samuel : une dégradation rapide après le Covid
D’après les témoignages publiés, Samuel a vu sa vie basculer après une infection en 2024. Anciennement très actif, il a progressivement perdu la possibilité de mener ses activités quotidiennes. Il a décrit sur des forums et à des proches des symptômes invalidants : fatigue extrême le contraignant à rester alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à regarder une vidéo, et des sensations corporelles décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer ». Son neurologue a confirmé la gravité de ces symptômes et le caractère débilitant du syndrome.
Isolé et épuisé, Samuel a affirmé avoir « tout essayé » pour obtenir une amélioration. Face à des traitements symptomatiques insuffisants et à une qualité de vie jugée insupportable, il a opté pour le suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février 2026. Les autorités et le corps médical autrichiens soulignent qu’il s’agirait d’un cas sans précédent dans le pays, ce qui a intensifié le retentissement médiatique et politique de sa disparition.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et multi-symptomatique. Elle se manifeste le plus souvent par une fatigue sévère et durable qui n’est pas soulagée par le repos, un phénomène appelé « malaise post-effort » où l’état du patient s’aggrave après un effort physique ou cognitif, ainsi que par des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, et des troubles cognitifs (souvent qualifiés de « brouillard cérébral »).
Les causes exactes restent incertaines. L’EM/SFC peut survenir brusquement, parfois après une infection virale, un stress majeur, ou dans un contexte de dysfonctionnements immunitaires et neurologiques. Les mécanismes biologiques sont l’objet de recherches actives, mais il n’existe actuellement aucun traitement curatif reconnu. La prise en charge reste centrée sur le soulagement des symptômes et l’accompagnement médico-social.
Des symptômes invalidants et une reconnaissance médicale encore insuffisante
Pour de nombreux patients, la maladie entraîne une réduction importante des capacités professionnelles, sociales et familiales. Certains deviennent partiellement ou totalement dépendants de soins, tandis que d’autres subissent une marginalisation due à la méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical.
Plusieurs associations de patients et certains professionnels dénoncent le manque de formation et de ressources dédiées à l’EM/SFC. En Autriche comme dans d’autres pays, des malades rapportent des difficultés à se faire diagnostiquer, des consultations qui minimisent leurs symptômes, ou une orientation vers des thérapies inadaptées. Samuel lui-même évoquait publiquement le sentiment d’être incompris et parfois accusé de charlatanisme.
Le lien avec le Covid long
La pandémie de Covid-19 a mis en lumière l’existence d’états prolongés de symptômes post-infectieux, souvent regroupés sous l’expression « Covid long ». Chez un certain nombre de personnes, une infection aiguë peut déclencher des symptômes persistants similaires à ceux de l’EM/SFC. Les cliniciens et chercheurs observent depuis plusieurs années une augmentation des consultations pour fatigue chronique et troubles post-viraux, ce qui a ravivé l’intérêt pour la recherche sur ces syndromes.
Le cas de Samuel illustre ce risque : après son infection en 2024, il a développé un tableau clinique compatible avec l’encéphalomyélite myalgique. Si toutes les personnes atteintes ne connaissent pas une évolution aussi sévère, certains jeunes adultes voient leur vie quotidienne profondément affectée pendant des mois, voire des années.
Un recours à l’aide à mourir chez des patients de plus en plus jeunes
La décision de Samuel de recourir au suicide assisté a suscité une vive émotion car elle met en lumière un phénomène signalé par certaines associations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue à leurs souffrances. Des organisations européennes dédiées aux droits en fin de vie ont pointé une augmentation des demandes d’aide à mourir chez les moins de 30 ans, souvent motivées par une douleur chronique ou une pathologie invalidante.
Ce constat pose des questions délicates à la fois éthiques, médicales et juridiques. Les partisans de l’accès encadré à l’aide à mourir soulignent le respect de l’autonomie et du choix individuel face à une souffrance intraitable. Les opposants alertent sur la vulnérabilité des personnes jeunes, le risque de décisions prises sous l’effet d’un désespoir transitoire, et l’importance d’une évaluation médicale et psychologique rigoureuse.
Cadre politique et sanitaire : réactions et pistes d’amélioration
En Autriche, la mort de Samuel a provoqué des réactions politiques. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des dispositifs de soins et d’accompagnement adaptés aux patients souffrant d’EM/SFC. Au même moment, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir était relancé dans d’autres pays, dont la France, où la société s’interroge sur les conditions d’accès et de protection des personnes vulnérables.
Des professionnels de santé et des associations insistent sur plusieurs axes prioritaires :
- Renforcer la formation des médecins sur l’identification et la prise en charge de l’EM/SFC et des formes sévères de Covid long.
- Augmenter les ressources dédiées à l’accompagnement pluridisciplinaire (médecine, rééducation, soutien psychologique, aides sociales).
- Développer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et tester des traitements plus spécifiques.
- Mettre en place des parcours coordonnés pour éviter l’errance diagnostique et l’isolement des patients.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime que l’encéphalomyélite myalgique touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres traduisent une prévalence non négligeable qui nécessite une organisation sanitaire adaptée. La multiplicité des symptômes et l’absence de marqueur biologique simple compliquent le diagnostic et la surveillance épidémiologique.
Les patients et leurs proches appellent à une meilleure prise en charge globale, à une reconnaissance formelle de leurs besoins et à une offre de soins qui soit à la fois accessible et fondée sur les connaissances actuelles.
Accompagnement, prévention du suicide et écoute
Face à des situations de souffrance extrême, il est essentiel de renforcer les dispositifs d’écoute et d’intervention. Les conclusions possibles incluent :
- Une vigilance accrue des professionnels de santé pour repérer les signes de détresse et orienter vers des aides adaptées.
- La mise à disposition de consultations spécialisées et de filières de soins pluridisciplinaires pour l’EM/SFC et le Covid long.
- Le renforcement des réseaux d’accompagnement psychologique et social pour réduire l’isolement.
- Un accès facilité à des conseils juridiques et médicaux pour les personnes se questionnant sur la fin de vie, afin d’éviter des décisions prises dans la précipitation.
Conclusion
Le décès de Samuel met en lumière des enjeux lourds : la gravité possible du Covid long, la réalité parfois dramatique de l’encéphalomyélite myalgique, et les limites des systèmes de soins face à des pathologies chroniques mal connues. Au-delà de l’émotion, ce drame appelle à une mobilisation pour améliorer la reconnaissance, la prise en charge et la recherche, tout en maintenant un débat éthique et juridique approfondi sur les conditions d’accès à l’aide à mourir lorsque la souffrance devient insupportable.
Il revient aux pouvoirs publics, aux professionnels de santé et aux associations de patients de tirer les leçons de ce cas pour que d’autres personnes ne se sentent plus abandonnées et que des parcours de soins adaptés puissent exister, en particulier pour les plus jeunes qui vivent des formes sévères et invalidantes de ces maladies post-infectieuses.