Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté après avoir développé un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024, a suscité une onde de choc et relancé les débats publics sur l’accès à l’aide à mourir et sur la prise en charge de cette maladie encore mal comprise.
Un choix tragique et médiatisé
Selon les médias, Samuel (prénom d’usage), qui souffrait depuis la maladie d’un effondrement physique et cognitif profond, a été inhumé le 11 février après avoir bénéficié d’un accompagnement pour mettre fin à ses jours. Le jeune homme avait raconté sa détresse sur des forums en ligne et décrit des symptômes extrêmes : incapacités à tenir une conversation, hypersensibilité à la lumière et au bruit, et une souffrance qu’il comparait à « l’impression de brûler et de se noyer ». Son neurologue a confirmé la gravité de son état et déclaré qu’il avait épuisé toutes les options médicales connues pour améliorer sa qualité de vie.
Ce cas, rapporté par plusieurs titres, est présenté comme l’un des premiers suicides assistés impliquant un patient aussi jeune et atteint d’EM/SFC en Autriche. Au-delà du drame individuel, il réactive des questions difficiles autour de la législation sur l’aide à mourir, de l’accompagnement des personnes en fin de vie et, surtout, de la responsabilité des systèmes de santé face à des maladies chroniques invalidantes.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique, plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est un trouble complexe et souvent méconnu. Il se caractérise par une fatigue profonde, invalidante et non soulagée par le repos, ainsi que par un ensemble de symptômes variés :
- malaises post-effort (aggravation significative des symptômes après un effort physique ou cognitif),
- troubles du sommeil malgré une sensation d’épuisement,
- douleurs musculaires et articulaires,
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration et de mémoire),
- intolérances sensorielles (lumière, bruit) et parfois symptômes autonomes.
La maladie survient le plus souvent de façon brutale et peut être déclenchée par une infection virale, un stress intense ou d’autres facteurs encore mal élucidés. Depuis la pandémie de Covid-19, des cas d’EM/SFC apparaissant après une infection par le SARS-CoV-2 ont été rapportés, contribuant à l’amplification de la visibilité de ce syndrome.
Diagnostic, traitements et limites
Diagnostiquer l’EM/SFC reste un défi : il n’existe pas de test biologique spécifique et le diagnostic repose sur l’analyse des symptômes et l’exclusion d’autres causes. Cette absence de biomarqueur et la variabilité des présentations cliniques conduisent souvent à des retards diagnostiques, des incompréhensions et un sentiment d’abandon pour les patients.
La prise en charge actuelle se concentre essentiellement sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités. Elle peut inclure :
- des approches pharmacologiques pour traiter la douleur, les troubles du sommeil ou certains symptômes neurologiques,
- des stratégies non médicamenteuses comme la réadaptation graduée, la gestion du rythme d’activité (pacing) et des thérapies pour améliorer le sommeil,
- un accompagnement psychologique visant à aider le patient à faire face à la perte d’autonomie et à l’isolement social.
Pour beaucoup, ces mesures restent insuffisantes. Les témoignages de patients décrivent un quotidien extrêmement réduit, parfois confiné au lit ou à une pièce sombre, avec une incapacité à travailler ou à mener une vie sociale. Le manque de formation des professionnels de santé sur cette pathologie aggrave la situation : certains patients rapportent ne pas être pris au sérieux ou être traités avec suspicion.
Une population souvent jeune et féminine
Les études et estimations montrent que l’EM/SFC touche majoritairement des personnes jeunes et d’âge actif. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées, et près de 80 % des cas surviennent chez des femmes. Ces données soulignent l’impact socioprofessionnel majeur de la maladie, avec des conséquences sur l’emploi, la scolarité et la vie familiale.
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes : une tendance inquiétante
Le cas autrichien s’inscrit dans une observation plus large : certaines associations, dont une association allemande pour une mort digne, alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Ce phénomène interroge les politiques publiques, les professionnels de santé et la société sur la manière de repérer et d’accompagner les personnes en souffrance extrême.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce recours à l’aide à mourir chez des patients jeunes :
- l’épuisement des ressources médicales et sociales face à une maladie persistante et invalidante,
- la stigmatisation et l’isolement social, qui aggravent la détresse psychologique,
- le manque d’accès à des structures spécialisées ou à un accompagnement coordonné.
Réactions politiques et institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. En France, le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir a repris récemment, et des cas comme celui-ci ravivent les questions éthiques et juridiques liées à la fin de vie et à l’accompagnement des maladies chroniques.
Les arguments avancés se partagent entre ceux qui défendent l’extension de l’accès à l’aide à mourir pour mieux respecter l’autonomie des personnes et ceux qui réclament d’abord une amélioration drastique de la prise en charge, des dispositifs de soutien et de la recherche pour traiter la maladie plutôt que de faciliter la mise en œuvre d’un acte final.
Ce qui pourrait être fait
Le drame de ce jeune homme met en lumière plusieurs axes d’action prioritaires :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour réduire les délais de diagnostic et améliorer l’accompagnement.
- Développer des centres spécialisés et des parcours de soins coordonnés, incluant médecine, rééducation, psychologie et aide sociale.
- Augmenter les financements pour la recherche afin d’identifier des biomarqueurs, comprendre les mécanismes physiopathologiques et développer des traitements ciblés.
- Améliorer les dispositifs d’accompagnement psychosocial et les aides à la vie quotidienne pour éviter l’isolement et la désespérance.
- Engager un dialogue éthique et sociétal approfondi sur la fin de vie, l’autonomie des patients et les alternatives à l’aide à mourir lorsque l’épuisement des soins est réel.
Écoute, prévention et soutien
Enfin, il est essentiel de rappeler l’importance de l’écoute et de la prévention. Les personnes confrontées à un désespoir profond doivent pouvoir accéder rapidement à un soutien médical, psychologique et social. Les professionnels, associations et proches ont un rôle clé pour repérer la détresse et proposer des réponses concrètes.
Si ce récit est porteur d’une grande tristesse, il doit aussi servir d’alerte : améliorer la connaissance de l’EM/SFC, reconnaître la souffrance des malades et développer des réponses appropriées peuvent, à terme, éviter que d’autres jeunes se sentent contraints d’envisager une issue aussi tragique.
Si vous êtes en détresse
Si vous ou une personne de votre entourage traversez une période de détresse ou pensez au suicide, il est important de contacter immédiatement les services d’urgence, un professionnel de santé ou une ligne d’écoute dans votre pays pour obtenir de l’aide et un soutien adapté.