La diffusion des nouvelles recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge des troubles du spectre de l’autisme (TSA) ravive le débat : l’exécutif a annoncé des contrôles renforcés et la possibilité de sanctions pour les structures qui continueraient d’appliquer des méthodes « non recommandées », en particulier des approches psychanalytiques. Face aux témoignages de familles et aux constats d’organismes d’accompagnement, le gouvernement promet d’agir pour garantir des prises en charge fondées sur les preuves et conformes aux bonnes pratiques cliniques.
Ce que préconise la HAS
La HAS a publié un ensemble de recommandations destinées à orienter les prises en charge des enfants présentant un TSA. Parmi les principaux points : intervenir le plus tôt possible — dès 18 mois lorsque des signes sont présents —, favoriser le développement de la communication, proposer des interventions structurées, évaluer régulièrement le fonctionnement et les progrès de l’enfant, et placer les parents au centre du projet thérapeutique en leur proposant soutien et formation. Ces recommandations insistent sur l’utilisation de méthodes comportementales et développementales qui ont montré des résultats probants dans l’amélioration des compétences sociales, communicatives et adaptatives.
La psychanalyse pointée du doigt
La HAS a classé la psychanalyse parmi les pratiques « non recommandées » pour le traitement de l’autisme, estimant qu’elle n’a pas démontré d’efficacité dans ce champ et qu’elle peut, au contraire, être culpabilisante pour les familles. Dans la suite de ces travaux, Etienne Pot, délégué interministériel aux troubles du neurodéveloppement (TND), a affirmé sa volonté de voir disparaitre des dispositifs qui organisent l’accompagnement d’enfants autistes selon des approches psychanalytiques.
Pourquoi ce rejet ?
- Absence de preuve d’efficacité : les études disponibles ne montrent pas que les approches psychanalytiques améliorent les compétences fondamentales des enfants avec TSA.
- Risques pour le développement : des retards d’intervention ou des méthodes inadaptées peuvent représenter une « perte de chance » pour l’enfant.
- Impact sur les familles : certaines approches peuvent entraîner culpabilité et incompréhension chez les parents, au lieu de leur fournir des outils concrets et des soutiens.
Des contrôles et des sanctions envisagés
En réaction aux recommandations, l’État prévoit des missions d’inspection dans les structures qui accueillent des enfants autistes afin de vérifier la conformité des pratiques avec les méthodes validées scientifiquement. Si des pratiques non conformes sont constatées et qu’elles privent les enfants d’interventions adaptées, des mesures allant jusqu’à la fermeture temporaire de lits ou de services pourront être décidées pour permettre une réorganisation des projets d’accompagnement.
Le ministère de la Santé n’exclut pas non plus des recadrages administratifs ou des actions juridiques si des risques sont identifiés. Des poursuites engagées par des familles pourraient être envisagées lorsque les parents estiment que leur enfant n’a pas bénéficié des méthodes recommandées par la HAS.
Cas récent : suspension de services à la Fondation Vallée
Illustration concrète de la décision politique, l’Agence régionale de santé (ARS) d’Île-de-France a suspendu en urgence quatre services d’hospitalisation de la Fondation Vallée, à Gentilly, renommés Dolto et Winnicott parmi d’autres. Ces services, souvent cités dans des témoignages, faisaient l’objet de critiques pour leurs pratiques d’enfermement et pour un modèle de prise en charge jugé non aligné avec les recommandations de la HAS. Cette décision souligne la volonté des autorités de sévir lorsque des dysfonctionnements graves sont dénoncés.
La parole des familles
Les témoignages recueillis par des associations et des lignes d’écoute comme Autisme Info Service mettent en lumière des expériences douloureuses : propositions de causalités erronées, remarques culpabilisantes envers les parents, ou absence d’interventions concrètes pour aider l’enfant à développer des compétences essentielles. Florent Chapel, à la tête d’Autisme Info Service, rapporte des récits où des professionnels auraient attribué certains comportements à des déficits relationnels maternels, ou auraient minimisé des symptômes physiques en les interprétant psychanalytiquement.
Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, souligne que de nombreuses familles se retrouvent face à des professionnels encore très imprégnés de la pensée psychanalytique, ce qui freine la diffusion et l’application des méthodes comportementales et développementales recommandées. Pour beaucoup, l’enfant n’avance pas faute d’intervention adaptée et structurée.
Problème de formation
Les autorités pointent également la formation des professionnels comme un levier clé. Selon le délégué aux TND et des membres du groupe de travail de la HAS, certains cursus universitaires et diplômes professionnels continuent de transmettre des approches non conformes aux connaissances actuelles. Citer l’exemple d’un diplôme universitaire proposant un « éclairage » psychanalytique pour comprendre l’autisme a servi d’illustration : lorsque la connaissance scientifique avance, la formation initiale et continue doit suivre pour éviter que des pratiques obsolètes ne perdurent.
Ce que doivent savoir les familles
Face à ces évolutions, il est utile que les parents sachent à quoi s’attendre et quelles démarches entreprendre :
- Exiger des évaluations régulières et des bilans multidisciplinaires pour suivre le développement de l’enfant.
- Demander des explications claires sur les approches proposées et vérifier qu’elles s’appuient sur des recommandations ou des preuves scientifiques.
- Se rapprocher d’associations de familles et de lignes d’écoute pour partager des expériences et obtenir des conseils pratiques.
- Signaler aux autorités compétentes (ARS, médiateurs hospitaliers, associations) des pratiques qui paraissent inadaptées ou dangereuses pour l’enfant.
Les méthodes recommandées
Les stratégies validées par la HAS et par la littérature scientifique s’articulent en général autour de plusieurs axes :
- Interventions précoces : repérage et prise en charge dès les premiers signes, idéalement autour de 18 mois.
- Approches centrées sur la communication : orthophonie, programmes d’entraînement des compétences sociales, méthodes structurées pour améliorer l’organisation du comportement.
- Soutien parental : information, formation et coaching pour aider les parents à appliquer des stratégies adaptées au quotidien.
- Évaluations régulières : bilans annuels pour ajuster le projet personnalisé de l’enfant et mesurer les progrès.
Conséquences pour le système de soins
Le durcissement annoncé par l’État interroge sur la capacité du système de soins et des établissements à se réformer rapidement. Pour certaines structures, se mettre en conformité implique : revoir les projets thérapeutiques, former ou requalifier des équipes, adapter les modes d’hospitalisation ou d’accueil, et investir dans des outils et des matériels pédagogiques. Ces transformations nécessitent du temps, des ressources et un pilotage territorial renforcé.
Les ARS, qui auront un rôle central dans les inspections, devront articuler contrôle et accompagnement : sanctionner les pratiques dangereuses tout en soutenant les établissements dans leur transition vers des prises en charge fondées sur des preuves.
Enjeux éthiques et juridiques
Au-delà des recommandations cliniques, la mise en conformité soulève des questions éthiques et juridiques. Lorsque des familles estiment que leur enfant a été privé d’une prise en charge appropriée, elles peuvent rechercher réparation juridique. Parallèlement, les autorités publiques doivent garantir la sécurité des soins et la protection des droits des enfants et des familles, tout en respectant la liberté pédagogique et la diversité des approches lorsque celles-ci sont validées scientifiquement.
Perspectives et recommandations
Pour diminuer les ruptures de parcours et améliorer la qualité des soins, plusieurs pistes se dégagent :
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social pour diffuser les méthodes validées.
- Encourager le développement de dispositifs territoriaux coordonnés, associant hôpitaux, libéraux, structures médico-sociales et associations de familles.
- Multiplier les actions d’information et de soutien destinées aux parents afin de réduire l’isolement et l’incompréhension.
- Instaurer des mécanismes d’évaluation et de contrôle clairs, transparents et proportionnés, conduits par les ARS et les autorités compétentes.
Conclusion
L’annonce de contrôles renforcés et la mise au ban des pratiques non recommandées, notamment psychanalytiques, marquent une étape importante dans la politique publique autour de l’autisme. L’objectif affiché est de garantir que chaque enfant bénéficie d’une prise en charge adaptée et fondée sur les connaissances actuelles, et que les familles disposent d’un accompagnement concret et respectueux. La réussite de cette ambition dépendra de la capacité des institutions à contrôler, sanctionner si nécessaire, mais aussi à accompagner la montée en compétence des professionnels et l’organisation des services sur le terrain.
Dans les semaines à venir, les familles, les professionnels et les autorités régionales seront attentifs aux suites données aux recommandations de la HAS : contrôles, suspensions d’activités et réformes de la formation pourraient dessiner une nouvelle donne pour l’accompagnement des enfants avec TSA en France.