Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté pour abréger des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son histoire, rapportée par la presse ces dernières semaines, met en lumière à la fois l’ampleur des conséquences du covid-long chez certains patients et les lacunes persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Le cas de Samuel
Selon les informations publiées, les symptômes de Samuel ont débuté après une infection par le Covid-19 en 2024. Rapidement, sa vie quotidienne a été radicalement bouleversée : alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité d’entretenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur une plateforme de discussion, il avait décrit son état : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Son neurologue a évoqué une impression « de brûler et de se noyer » pour résumer l’intensité des symptômes.
Inhumé le 11 février, son recours au suicide assisté serait une première connue dans son pays, selon les médias locaux. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, soulignant la gravité et la réfractarité du tableau clinique. Cette histoire interroge non seulement sur la détresse extrême que peuvent provoquer certaines formes de covid-long, mais aussi sur l’accès aux soins et aux réponses thérapeutiques adaptées pour des maladies chroniques peu comprises.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par l’acronyme EM/SFC ou simplement syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie complexe et multifactorielle. Elle se caractérise par une fatigue sévère et persistante, qui n’est pas soulagée par le repos et qui entraîne une réduction importante des capacités physiques et cognitives. Les symptômes peuvent inclure :
- fatigue invalidante et durable ;
- intolérance à l’effort et malaise post-effort (exacerbation des symptômes après une activité physique ou cognitive) ;
- troubles du sommeil et hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit) ;
Les causes exactes restent mal établies. L’EM/SFC peut apparaître après une infection, un événement stressant, ou en lien avec des facteurs immunologiques et génétiques. Le diagnostic repose sur l’évaluation clinique et l’exclusion d’autres maladies, ce qui contribue à sa difficulté de reconnaissance et, parfois, à la mise en doute par certains professionnels de santé.
Des symptômes invalidants et mal compris
La description du cas de Samuel illustre un aspect crucial de l’EM/SFC : sa capacité à rendre la vie quotidienne littéralement impossible. Les patients atteints rapportent souvent une perte d’autonomie, l’obligation d’abandonner un emploi ou des études, et un isolement social marqué. Dans de nombreux pays, la maladie reste insuffisamment connue des médecins généralistes et des spécialistes, ce qui entraîne des retards diagnostiques, des erreurs d’orientation thérapeutique et une prise en charge inadaptée.
Ce manque de connaissance conduit aussi à des tensions entre patients et systèmes de santé. Des associations de malades rapportent que leurs plaintes ne sont pas toujours prises au sérieux, ce qui ajoute à la détresse psychologique déjà liée à la maladie. Certains témoins évoquent une stigmatisation, voire une accusation d’invention ou d’exagération des symptômes.
Une décision qui soulève des questions éthiques et politiques
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte atteint d’une maladie liée au covid-long pose plusieurs questions sensibles. D’un côté, il y a la reconnaissance de la souffrance et le respect de l’autonomie des personnes qui estiment ne plus pouvoir supporter leur état. De l’autre, il y a la nécessité d’examiner si toutes les réponses médicales, sociales et psychologiques ont été proposées et mises en œuvre avant d’envisager une issue irréversible.
Cette affaire intervient alors qu’en France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé à l’Assemblée nationale. Des voix s’élèvent pour défendre un droit encadré, tandis que d’autres appellent à renforcer les soins palliatifs, l’accompagnement psychologique et la recherche sur les maladies chroniques invalidantes. Les cas comme celui de Samuel cristallisent ces débats, car ils montrent comment l’absence de solutions adaptées peut conduire des personnes jeunes à des décisions extrêmes.
Réactions et initiatives institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Des associations de défense des malades, notamment en Allemagne et en Autriche, alertent sur l’augmentation des jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Cette mobilisation souligne deux axes d’action prioritaires pour les autorités : améliorer la formation des professionnels de santé à la reconnaissance de l’EM/SFC et renforcer l’offre de soins intégrés (soins médicaux, réadaptation, soutien psychologique, aides sociales). De plus, la recherche sur les causes et les traitements doit être intensifiée, afin d’offrir des perspectives thérapeutiques qui réduisent la détresse des patients.
Prise en charge : que demander et quelles pistes ?
Pour les patients atteints d’EM/SFC, l’objectif est d’adapter la prise en charge aux multiples facettes de la maladie. Plusieurs pistes sont évoquées par les spécialistes :
- une approche multidisciplinaire coordonnée (médecins, neurologues, rééducateurs, psychologues, travailleurs sociaux) ;
- la personnalisation des stratégies de réadaptation, avec une attention particulière à l’intolérance à l’effort et au rythme des activités ;
- l’accompagnement psychologique pour aider à vivre avec une maladie chronique et limiter l’isolement ;
- des aides pratiques pour préserver l’autonomie et l’accès aux soins (aménagements professionnels, aides financières, ressources locales) ;
- un renforcement de la recherche clinique pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et identifier des traitements efficaces.
Il est également essentiel que le monde médical reconnaisse la réalité de cette souffrance et évite toute forme de remise en question stigmatisante, afin de préserver la relation de confiance nécessaire entre patients et soignants.
En France : quelques chiffres et le débat public
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes. Si la plupart des cas concernent des adultes d’âge moyen, des formes sévères touchent aussi des jeunes adultes et peuvent conduire à une dépendance importante. Les associations françaises de malades militent pour une meilleure reconnaissance, des filières de soins dédiées et un investissement accru dans la recherche.
Le débat public sur l’aide à mourir complexifie encore la situation. Les décideurs sont confrontés à la nécessité de concilier respect de l’autonomie individuelle, prévention des décisions irréversibles liées à un défaut d’accompagnement, et renforcement des alternatives thérapeutiques et sociales. Des situations dramatiques comme celle de Samuel alimentent ces réflexions et rappellent l’urgence d’agir sur plusieurs plans.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien attire l’attention sur deux réalités croisées : l’impact parfois dévastateur du covid-long et des formes sévères d’EM/SFC, et l’insuffisante prise en charge offerte à de nombreux patients. Au-delà du choc médiatique, il apparaît nécessaire d’accélérer la formation des professionnels, d’améliorer l’accès à des parcours de soins complets et d’intensifier la recherche. Prendre en charge efficacement ces patients, c’est aussi contribuer à prévenir des décisions désespérées en leur offrant des alternatives crédibles et un soutien réel.
Face à l’ampleur des enjeux médicaux, sociaux et éthiques, la meilleure réponse reste collective : reconnaître la souffrance, développer des parcours de soins adaptés et maintenir le débat public sur des bases informées et humanistes.