La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, rendu célèbre par son témoignage publié en ligne, a secoué l’Autriche et relancé les questions autour de la prise en charge du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) et des recours à l’aide à mourir. Selon les informations publiées par la presse, Samuel, tombé malade après un épisode de Covid-19 en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il décrivait comme insupportables.
Le récit d’une souffrance extrême
Dans ses messages, partagés notamment sur Reddit et repris par plusieurs médias, le jeune homme décrivait un quotidien réduit à l’extrême : alité la quasi-totalité du temps, hypersensible à la lumière, incapable d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Son neurologue a résumé son état en ces termes : il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Le recours de Samuel au suicide assisté, qui a été inhumé le 11 février, serait présenté comme une première de ce type dans le pays et soulève une vive émotion. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais avoir finalement jugé qu’il n’y avait plus d’alternative face à l’intensité des souffrances.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, souvent abrégé en EM/SFC, est une maladie complexe et encore mal comprise. Selon le site de l’Assurance maladie, elle survient habituellement de façon brutale, souvent chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Elle peut apparaître après une infection, un stress psychologique, ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques.
Les symptômes principaux comprennent une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (phénomène appelé malaise post-effort), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs et une hypersensibilité aux stimulations sensorielles (lumière, bruit, odeurs).
Symptômes fréquents
- Fatigue profonde et persistante qui n’est pas soulagée par le repos;
- Malaise post-effort prolongé après un effort physique ou mental;
- Troubles du sommeil et réveils non réparateurs;
- Douleurs musculaires et articulaires sans inflammation apparente;
- Troubles cognitifs (difficultés de concentration, pertes de mémoire);
- Hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit) et intolérance au stress.
Une maladie mal connue et mal prise en charge
La prise en charge de l’EM/SFC reste essentiellement symptomatique : il n’existe pas aujourd’hui de traitement permettant de guérir la maladie de façon générale. Cette absence de traitement curatif, combinée à une reconnaissance médicalement inégale, expose de nombreux patients à une errance diagnostique et à des difficultés d’accès aux soins adaptés.
Dans plusieurs témoignages, patients et associations dénoncent le manque de formation des professionnels de santé sur cette pathologie. Certains malades se plaignent même d’être traités avec scepticisme, voire d’être accusés d’exagérer leurs symptômes. Ces obstacles aggravent l’isolement social et professionnel des personnes touchées.
Des jeunes de plus en plus concernés
Le cas de Samuel met en lumière une autre inquiétude : l’augmentation apparente des demandes d’aide à mourir parmi des personnes jeunes et souffrant de pathologies chroniques invalidantes. Des organisations en Europe ont signalé une hausse des jeunes adultes cherchant des moyens d’abréger leurs souffrances, convaincus que la mort est la seule voie de sortie.
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, parmi lesquelles une large majorité sont des femmes (environ 80 %). Ces chiffres soulignent l’ampleur du problème et la nécessité d’une meilleure reconnaissance et d’une prise en charge adaptée.
Réactions politiques et institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. En France, l’histoire intervient au moment où le débat sur un droit à l’aide à mourir est à nouveau discuté à l’Assemblée nationale, ajoutant une dimension politique et éthique à l’émotion suscitée par ce décès.
Plusieurs questions se posent pour les pouvoirs publics : comment renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC ? Comment améliorer l’accès aux soins de support (prise en charge de la douleur, aides psychologiques, adaptation du travail) ? Faut-il développer davantage la recherche sur les mécanismes physiopathologiques de la maladie pour espérer des traitements ciblés ?
Enjeux éthiques et sociétaux
Le recours d’un patient jeune au suicide assisté pose des questions éthiques complexes. D’un côté, il y a la souffrance extrême et la volonté d’autonomie du patient ; de l’autre, les risques d’une décision prise en l’absence d’alternatives thérapeutiques satisfaisantes et d’un accompagnement médical et social suffisant.
Les débats autour de l’aide à mourir interrogent également notre capacité collective à reconnaître et à prendre en charge les maladies chroniques invalidantes. Si certains réclament des lois plus souples pour permettre l’accès à l’aide à mourir, d’autres estiment que l’effort prioritaire doit porter sur les soins, la recherche et l’accompagnement.
Ce que demandent les patients et les associations
Les associations de patients appellent depuis des années à une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC, à davantage de formation des professionnels et à la création de filières de soins spécialisées. Parmi leurs demandes fréquentes :
- Des campagnes d’information pour améliorer la détection et le diagnostic précoce ;
- Des formations obligatoires pour les médecins et les soignants sur les spécificités de l’EM/SFC ;
- Le financement de programmes de recherche dédiés afin de comprendre les causes et de développer des traitements;
- La mise en place de structures de prise en charge multidisciplinaires (neurologie, douleur, réadaptation, soutien psychologique) ;
- Un accompagnement social pour limiter l’isolement professionnel et financier des malades.
Points de vigilance pour les soignants et les proches
Pour les soignants, il est important d’écouter attentivement la parole des patients et de reconnaître la gravité de leurs symptômes, même lorsque les examens complémentaires sont peu probants. Une approche multidisciplinaire centrée sur le soulagement des symptômes, l’adaptation de l’environnement de vie et l’accompagnement psychologique peut améliorer la qualité de vie de nombreux patients.
Les proches jouent également un rôle essentiel : compréhension, adaptation des rythmes de vie et soutien aux démarches médicales et administratives sont des éléments clés pour limiter l’isolement et aider le malade à conserver un lien social.
Conclusion
Le cas de Samuel est un signal d’alarme. Il rappelle que certaines maladies invalidantes mal connues, comme l’encéphalomyélite myalgique, peuvent conduire des personnes jeunes à des décisions extrêmes lorsque la douleur et l’isolement deviennent insoutenables. Au-delà de l’émotion suscitée par ce drame, il existe un impératif de santé publique : mieux reconnaître la maladie, former les soignants, renforcer la recherche et construire des parcours de soin et d’accompagnement efficaces. Sans ces avancées, d’autres vies risquent de basculer faute d’alternatives crédibles.
La discussion politique sur l’aide à mourir continuera d’alimenter le débat public, mais le récit de ce jeune Autrichien rappelle que la prévention de tels drames passe aussi par une réponse sanitaire et sociale plus robuste aux souffrances invisibles.