Mort assistée en Autriche : le cas de Samuel, 22 ans, éclaire la détresse des malades du syndrome de fatigue chronique

Alors que le débat parlementaire sur la reconnaissance d’un droit à l’aide à mourir ressurgit en France, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ébranlé l’opinion publique et les professionnels de santé. Samuel, atteint d’une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables.

Un parcours de souffrance intense

Selon les éléments rapportés par la presse, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après son infection. En l’espace de quelques mois, il a perdu la capacité de mener une vie normale : alité la plupart du temps, il ne supportait ni la lumière ni les bruits, et était dans l’incapacité d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Sur un forum, il a décrit son état comme une sensation simultanée de « brûler et de se noyer ». Sa situation a conduit son neurologue à confirmer l’extrême gravité de son état et à souligner l’épuisement des options thérapeutiques disponibles.

Le choix du suicide assisté, qui aurait abouti à une inhumation le 11 février, a été présenté par ses proches et par son médecin comme la conséquence d’une souffrance chronique et d’un échec des prises en charge. Les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à l’amélioration de l’accompagnement des patients atteints d’EM/SFC, mais la publicité autour de ce cas révèle un sentiment d’urgence parmi les malades et leurs familles.

Que sait‑on du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?

Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique, est une affection complexe et multisystémique. Selon les descriptions cliniques, il débute le plus souvent de façon brutale, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les symptômes principaux comprennent :

• une fatigue invalidante et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos ;
• une exacerbation des symptômes après un effort physique ou intellectuel, dite « malaises post‑exertionnels » ;
• des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration et de mémoire) ;
• une hypersensibilité à la lumière et au bruit ;
• des douleurs musculaires et articulaires, des maux de tête et des troubles du sommeil ;
• parfois des symptômes d’intolérance orthostatique (vertiges, malaise en position debout).

Les causes exactes restent mal élucidées : des facteurs infectieux, immunologiques, génétiques et psychosociaux sont évoqués. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif reconnu ; la prise en charge est centrée sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités, avec une approche multidisciplinaire impliquant médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes et psychologues selon les besoins.

Un trouble mal compris et souvent minimisé

La reconnaissance de l’EM/SFC par la communauté médicale et les systèmes de santé est inégale. De nombreux patients rapportent des années d’errance diagnostique, des consultations répétées où leurs symptômes sont minimisés, voire l’accusation d’une origine psychologique exclusive. Cette incompréhension a des conséquences directes sur l’accès aux soins, la qualité de l’accompagnement et la possibilité d’obtenir des prestations sociales ou des dispositifs de reconnaissance de la maladie.

En Autriche comme ailleurs, certains patients dénoncent un manque de structures spécialisées et de formation des praticiens sur cette pathologie. Les autorités sanitaires locales ont néanmoins déclaré vouloir renforcer l’offre de soins, ce qui illustre la tension entre besoins croissants et ressources disponibles.

Des jeunes qui disent ne plus tenir

Le cas de Samuel soulève une autre question : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent, voire sollicitent, l’aide à mourir. Des associations promouvant le droit à une fin de vie digne ont alerté sur une hausse des demandes dans les moins de 30 ans, ces personnes estimant parfois que la douleur et la perte de repères sociaux et professionnels rendent la vie insoutenable.

Cette réalité met en tension plusieurs principes : d’un côté, le respect de l’autonomie et de la souffrance individuelle ; de l’autre, la nécessité d’une évaluation rigoureuse des possibilités thérapeutiques, du soutien psychologique et de l’exclusion d’alternatives encore non explorées. Les équipes soignantes se retrouvent fréquemment face à des demandes complexes, mêlant souffrance somatique et détresse psychique, auxquelles il est difficile d’apporter une réponse univoque.

Enjeux éthiques et politiques

La médiatisation du suicide assisté d’un jeune patient renvoie à des débats éthiques et politiques profonds. Parmi les questions soulevées :

• comment définir des critères clairs pour l’accès à une aide à mourir, en particulier quand la maladie est chronique, invalidante et dont l’évolution est incertaine ?
• quel équilibre trouver entre le respect du choix individuel et la protection des personnes vulnérables, notamment jeunes ?
• quelle place donner à la reconnaissance et à la prise en charge d’affections dont la légitimité est parfois contestée ?
• comment garantir que la demande d’aide à mourir n’est pas la conséquence d’un défaut d’accès aux soins, au soutien social ou économique ?

Ces questionnements alimentent les travaux parlementaires et les prises de position d’acteurs médicaux, associatifs et juridiques. Ils mettent aussi en lumière la nécessité d’améliorer la formation des professionnels et d’accroître l’offre de soins pour éviter que l’absence de parcours de soins adapté ne pousse des personnes à considérer la mort comme leur ultime recours.

Ce que réclament les patients et les associations

Les organisations de patients et plusieurs spécialistes plaident pour :

• une reconnaissance officielle et une meilleure information sur l’EM/SFC ;
• la création de centres pluridisciplinaires spécialisés pour un diagnostic et une prise en charge adaptée ;
• un investissement accru en recherche pour comprendre les mécanismes et identifier des pistes thérapeutiques ;
• un renforcement des dispositifs de soutien social et psychologique, notamment pour les jeunes isolés.

En outre, nombre d’acteurs insistent sur l’importance d’un suivi médical régulier et d’une évaluation éthique encadrée quand des demandes d’aide à mourir émergent, afin d’assurer qu’elles s’inscrivent dans un processus réfléchi, informé et non contraint.

Que peuvent faire les proches et les patients ?

Pour une personne atteinte d’EM/SFC et pour son entourage, plusieurs pistes peuvent aider à mieux vivre la maladie au quotidien :

1. Rechercher une évaluation spécialisée : se faire orienter vers des équipes formées à l’EM/SFC permet souvent d’obtenir des conseils adaptés et de réduire l’errance diagnostique.
2. Adopter des stratégies de gestion de l’énergie (« pacing ») pour limiter les malaises post‑effort et préserver le maximum d’autonomie.
3. Bénéficier d’un accompagnement psychologique et social pour faire face à l’isolement et aux conséquences professionnelles et familiales de la maladie.
4. Se rapprocher d’associations de patients qui partagent des ressources, des témoignages et des conseils pratiques.
5. Documenter ses symptômes et son parcours médical : des dossiers clairs facilitent les échanges avec les soignants et les demandes de reconnaissance ou d’aides sociales.

Ces mesures ne prétendent pas remplacer un avis médical personnalisé mais visent à améliorer la qualité de vie et réduire le sentiment d’abandon qui peut précipiter des décisions dramatiques.

Vers une réponse publique renforcée ?

La mort assistée de Samuel a servi de révélateur : elle interpelle sur l’adéquation des systèmes de santé face à des pathologies encore mal connues et potentiellement dévastatrices. En Autriche, comme l’ont souligné des responsables politiques, la priorité doit être d’améliorer l’accès aux soins et d’offrir des dispositifs de soutien concrets. À l’échelle internationale et en France, le dossier pose également la question d’une amélioration de la reconnaissance diagnostique, d’une formation médicale renforcée et d’une recherche mieux financée.

Au-delà des débats juridiques sur l’aide à mourir, c’est la capacité collective à prévenir la désespérance — par des soins adaptés, un accompagnement social et des avancées thérapeutiques — qui apparaît comme la réponse la plus constructive. La voix des patients, de leurs proches et des cliniciens de terrain sera déterminante pour faire évoluer les pratiques et les politiques en faveur d’une meilleure prise en charge.

En conclusion

Le choix de Samuel met en lumière la détresse extrême que peuvent vivre certains malades atteints d’EM/SFC et rappelle la nécessité d’une action concertée : reconnaissance de la maladie, renforcement des parcours de soins, soutien aux patients et à leurs familles, et recherche accrue. Ces chantiers sont indispensables pour offrir des alternatives crédibles à des personnes qui se sentent parfois sans horizon.