Samuel avait 22 ans lorsqu’il a choisi de recourir au suicide assisté. Son histoire, rapportée par la presse étrangère et reprise par plusieurs médias européens, a profondément ému et provoqué une vive émotion en Autriche ces dernières semaines. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique — souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — apparue après un Covid-19 contracté en 2024, il décrivait une existence réduite à l’inactivité forcée, à la douleur et à une sensibilité sensorielle extrême. Son témoignage, publié sur des forums en ligne, a contribué à mettre en lumière le désarroi d’un patient confronté à une pathologie peu connue et insuffisamment prise en charge.
Un quotidien réduit à l’obscurité
Selon les récits diffusés, Samuel vivait depuis l’apparition de sa maladie dans un état proche du confinement permanent : alité la quasi‑totalité du temps, il supportait mal la lumière et le bruit, et ne pouvait plus tenir une conversation ni écouter de la musique. « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », expliquait‑il. Le neurologue qui le suivait rapportait lui‑même des symptômes d’une intensité dramatique : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Ces phrases traduisent la violence silencieuse d’un mal dont les manifestations sont souvent invisibles pour l’entourage et le corps médical. Pour beaucoup de patients atteints d’EM/SFC, les restrictions sociales et professionnelles s’installent brutalement : impossibilité de travailler, d’étudier, de participer à des activités simples comme regarder une vidéo ou tenir une conversation téléphonique. Cette altération du quotidien pèse lourdement sur la santé mentale et la qualité de vie.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. L’Assurance maladie la décrit comme une affection qui se déclare souvent de façon brutale, le plus fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les facteurs déclenchants peuvent être variés : une infection virale, un stress important, des facteurs immunologiques ou génétiques. Dans certains cas, la maladie survient après une infection, comme cela a été le cas pour Samuel après un Covid‑19.
Les symptômes principaux incluent une fatigue profonde et disproportionnée par rapport à l’effort fourni, une intolérance à l’effort (post‑exertional malaise), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration), des troubles du sommeil et une sensibilité accrue à la lumière et aux bruits. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif universellement reconnu : la prise en charge vise à atténuer les symptômes et à adapter l’environnement et les activités du patient.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté, inhumé le 11 février selon les informations rapportées, a déclenché des réactions variées. Pour certains, il s’agit d’un acte de détresse posé après l’épuisement de toutes les options thérapeutiques et de soutien. Le médecin qui le suivait a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. »
Ce cas soulève plusieurs questions sensibles et profondément humaines : quand la souffrance devient‑elle insupportable au point de conduire à cette extrémité ? Quelle place accorder à la volonté d’un patient jeune face à une maladie chronique invalidante ? Comment équilibrer respect de l’autonomie individuelle, devoir de protection et limites de la médecine actuelle ?
Contexte légal et éthique
Le recours au suicide assisté est encadré différemment selon les pays. Dans plusieurs États européens, le débat sur l’ouverture d’un droit à l’aide à mourir fait régulièrement surface, opposant partisans d’une légalisation encadrée et défenseurs d’une interdiction ou d’une réglementation très stricte. La médiatisation de cas comme celui de Samuel relance ces discussions et met en lumière les situations limites auxquelles sont confrontés patients, familles et professionnels de santé.
Des jeunes patients de plus en plus concernés
Les médias et associations signalent une tendance préoccupante : des personnes de plus en plus jeunes, convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances, se tournent vers l’aide à mourir. L’association allemande pour une mort digne a notamment alerté sur l’augmentation des demandes au sein de jeunes adultes de moins de 30 ans. Ce phénomène interroge à la fois la prise en charge médicale, l’accès à des soins adaptés et la disponibilité de dispositifs de soutien psychologique et social.
Plusieurs facteurs expliquent ce phénomène : la chronicité et la sévérité de symptômes invalidants, le sentiment d’incompréhension face au corps médical, l’isolement social et professionnel, ainsi que la difficulté d’accès à des parcours de soins spécialisés. Pour des maladies comme l’EM/SFC, où la recherche est encore en développement, l’absence de solutions thérapeutiques satisfaisantes alimente le désespoir.
Manque de reconnaissance et besoins de prise en charge
Le cas de Samuel met en lumière un déficit structurel : la méconnaissance de l’EM/SFC par une partie des professionnels de santé et l’insuffisance des offres de soins spécialisées. De nombreux patients dénoncent être traités comme des malades imaginaires ou comme des profiteurs lorsqu’ils tentent d’obtenir des diagnostics, des arrêts de travail adaptés ou des prises en charge multidisciplinaires.
- Reconnaissance médicale : il est essentiel d’améliorer la formation des médecins et des soignants pour dépister et diagnostiquer correctement l’EM/SFC.
- Parcours de soins : les patients ont besoin d’équipes pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, réadaptation, psychologie) pour ajuster la prise en charge selon la sévérité des symptômes.
- Recherche : le soutien à la recherche sur les mécanismes de la maladie et sur des traitements potentiels reste une priorité.
- Soutien social : accompagner le maintien dans l’emploi ou la réorientation professionnelle et lutter contre l’isolement des malades.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a assuré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients, reconnaissant indirectement l’insuffisance des dispositifs actuels. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par l’EM/SFC, dont une large majorité de femmes, mais la situation des patients reste souvent complexe en termes de diagnostic et d’accompagnement.
Que retenir de cette histoire ?
Le décès de Samuel n’est pas seulement l’histoire d’un jeune homme pris dans la spirale d’une maladie chronique : c’est aussi un signal d’alarme sur l’état des systèmes de santé face à des pathologies émergentes ou mal connues. Lorsque la médecine ne peut plus offrir de perspectives de guérison et que le soutien social et psychologique fait défaut, des patients peuvent estimer qu’ils n’ont plus d’autre issue.
Les leçons à tirer sont multiples : renforcer la recherche sur l’EM/SFC, améliorer la formation des professionnels, développer des parcours de soins adaptés et offrir un accompagnement psychosocial renforcé. Au‑delà de la technique médicale, il s’agit de redonner à ces patients une place et une reconnaissance, afin qu’ils ne se sentent pas abandonnés face à leur souffrance.
Appels au dialogue et à l’action
La médiatisation de cas douloureux engage un besoin de dialogue ouvert entre patients, familles, médecins, chercheurs et décideurs politiques. Il est indispensable d’articuler les réponses autour de plusieurs axes : prévention et dépistage, recherche, formations, organisation des soins et structures d’accompagnement. Ces mesures peuvent contribuer à réduire le sentiment d’abandon et, à terme, à limiter des issues dramatiques.
Le choix de Samuel demeure tragique et suscite une réflexion profonde sur la place que les sociétés veulent donner à la souffrance chronique et au droit à l’autodétermination. Au‑delà des positions politiques et éthiques, c’est la capacité des systèmes de santé à prendre en charge des maladies encore mal comprises qui est aujourd’hui mise à l’épreuve.
En guise de conclusion, l’histoire de ce jeune Autrichien rappelle que derrière les débats juridiques et éthiques se trouvent des vies humaines, souvent jeunes, mises à rude épreuve par des maladies dont l’impact dépasse largement les symptômes physiques. Comprendre, reconnaître et accompagner ces personnes reste une urgence de santé publique.