Alors que la question de l’aide à mourir revient au cœur des débats politiques en France, une histoire venue d’Autriche a profondément frappé l’opinion publique et la communauté médicale. Un jeune Autrichien de 22 ans, présenté sous le prénom de Samuel par la presse, a eu recours au suicide assisté pour abrèger des souffrances liées à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), survenue après un Covid contracté en 2024. Son choix et son parcours soulèvent des interrogations sur la reconnaissance, la prise en charge et le soutien apportés aux personnes atteintes de ce syndrome, souvent invisible et mal compris.
Un calvaire quotidien inexprimable
Selon les éléments publiés dans la presse, Samuel a développé, après son infection, un tableau clinique sévère : fatigue extrême, intolérance à la lumière et aux bruits, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique, et la nécessité de rester alité la plupart du temps. Sur des forums en ligne, il avait décrit son vécu de manière très crue : l’impression de « brûler et de se noyer en même temps », l’obligation de vivre dans l’obscurité et l’impossibilité d’effectuer les gestes les plus simples. Sa neurologue a confirmé la sévérité des symptômes et le caractère invalidant de la maladie.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une pathologie complexe et encore mal élucidée. Selon les descriptions des organismes de santé, la maladie survient le plus souvent de manière brutale, touchant des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes peuvent être variées : infection virale, stress sévère, dysfonctionnements immunitaires ou facteurs génétiques sont évoqués. Le principal symptôme est une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos, accompagnée de troubles cognitifs, de douleurs musculaires et d’une aggravation des symptômes après un effort minimal (intolérance à l’effort).
Le diagnostic reste essentiellement clinique et repose sur l’exclusion d’autres affections. En l’absence de biomarqueurs fiables et de formation suffisante des professionnels, de nombreux patients rencontrent des difficultés pour obtenir une reconnaissance et une prise en charge adaptée.
Un système de soins qui peine à répondre
La situation de Samuel met en évidence des lacunes dans la prise en charge de l’EM/SFC. Les traitements proposés aujourd’hui sont en grande partie symptomatiques : gestion de la douleur, aménagement des activités et accompagnement psychologique. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu. De plus, certains malades témoignent d’une incompréhension, voire d’un scepticisme, de la part de certains professionnels de santé ou des organismes de sécurité sociale, ce qui aggrave leur isolement.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour améliorer l’offre de soins et le soutien aux patients atteints d’EM/SFC, mais pour beaucoup de malades et leurs familles, les initiatives restent insuffisantes et trop lentes à se concrétiser.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le suicide assisté de ce jeune homme, inhumé le 11 février selon les informations disponibles, serait présenté comme une première connue du genre dans le pays pour une personne affectée par l’EM/SFC. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter ce terme, témoignant du désarroi des professionnels face à des souffrances qu’ils n’arrivent pas toujours à soulager.
Ce cas relance des questions sensibles : comment répondre à des demandes d’aide à mourir lorsque la maladie n’est pas physiquement terminale mais provoque une souffrance supportée comme insupportable ? Quelles protections, évaluations et accompagnements doivent encadrer une telle décision ? Ces interrogations sont d’autant plus vives que le recours à l’aide à mourir semble concerner, selon certaines associations, un nombre croissant de personnes jeunes.
Des jeunes touchés, et une association qui tire la sonnette d’alarme
Des organisations engagées dans la défense d’une mort digne ont alerté sur une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi les adultes de moins de 30 ans, convaincus que seule la mort mettrait fin à leur souffrance. Ce phénomène interroge à la fois la prise en charge médicale, le soutien psychologique et les dispositifs sociaux qui peuvent influer sur la perception du recours à l’aide à mourir.
Facteurs contributifs possibles
- Une maladie mal comprise et difficile à diagnostiquer, conduisant à des parcours médicaux longs et épuisants.
- Un isolement social et professionnel, avec perte d’emploi ou impossibilité de maintenir des activités quotidiennes.
- Des symptômes sensoriels (intolérance à la lumière, au son) et cognitifs qui restreignent fortement les interactions et la vie sociale.
- Un manque de ressources spécialisées et de professionnels formés à l’EM/SFC.
La réalité en chiffres (estimation et contexte)
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, avec une majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres reflètent l’ampleur d’un problème de santé publique souvent insuffisamment visible dans le débat politique et scientifique. À l’échelle internationale, la reconnaissance et la structuration des soins pour l’EM/SFC varient fortement d’un pays à l’autre.
Que faudrait‑il améliorer ?
Le drame vécu par ce jeune Autrichien éclaire des axes d’amélioration concrets :
- Renforcer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et identifier des traitements ciblés.
- Former davantage les professionnels de santé afin d’améliorer le repérage, le diagnostic et l’accompagnement des patients.
- Développer des structures pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, réadaptation, santé mentale) capables d’offrir un suivi global et personnalisé.
- Renforcer le soutien social et professionnel, avec des aides pour l’adaptation des conditions de travail et la reconnaissance administrative de la pathologie.
- Mettre en place des dispositifs d’évaluation rigoureux et empathiques des demandes d’aide à mourir, incluant l’accès à une prise en charge palliative et psychologique approfondie avant toute décision.
Un appel à la compassion et à la vigilance
Le cas de Samuel est avant tout tragique et humain : il rappelle la détresse extrême que certaines maladies invisibles peuvent engendrer. Il invite à la fois à la compassion envers les personnes en souffrance et à la vigilance collective pour éviter que des parcours de soins inadéquats, l’isolement ou le découragement n’aboutissent à des choix irréversibles.
Alors que les sociétés débattent des cadres juridiques et éthiques autour de l’aide à mourir, l’exemple autrichien illustre l’urgence d’améliorer la connaissance, la prise en charge et le soutien des personnes atteintes de pathologies chroniques invalidantes. Il met aussi en lumière la nécessité d’un dialogue apaisé entre soignants, responsables politiques, chercheurs et associations de patients pour construire des réponses qui respectent la dignité et la sécurité de chacun.
Temoignages et soutien
De nombreux patients et associations partagent des témoignages et cherchent à mobiliser les pouvoirs publics pour obtenir une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC et des moyens de soin adaptés. Pour les proches, la souffrance des malades est souvent difficile à cerner, et l’accompagnement psycho‑social des familles apparaît essentiel.
Conclusion
La disparition de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme : elle oblige à interroger non seulement les réponses médicales, mais également l’accompagnement humain et social des personnes atteintes d’affections chroniques peu connues. Le défi est double : avancer sur la recherche et la formation médicale, tout en bâtissant des filets de soutien suffisants pour que la souffrance ne pousse pas des vies encore jeunes vers une issue finale. Le débat sur l’aide à mourir doit s’inscrire dans ce contexte global et prendre en compte la réalité des maladies invisibles.