Alors que le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau évoqué à l’Assemblée nationale, l’Autriche a été récemment secouée par le cas d’un jeune homme de 22 ans, prénommé Samuel par la presse, qui a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances attribuées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024.
Un témoignage qui interpelle
L’histoire de Samuel, racontée notamment par les médias européens, a ému l’opinion publique et ravivé des questions sensibles : comment prendre en charge des maladies peu connues et souvent invisibles, pourquoi des personnes très jeunes envisagent-elles la mort comme seule issue, et quel rôle doivent jouer les pouvoirs publics pour offrir des alternatives ?
Des symptômes débilitants après le Covid
Selon les éléments rapportés, le syndrome de fatigue chronique — ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — de Samuel serait survenu après une infection par le SARS-CoV-2. Les descriptions concordent sur l’intensité du handicap : besoin d’être alité en permanence, hypersensibilité à la lumière et au son, incapacité à soutenir une conversation, à écouter de la musique ou à regarder une vidéo. Le jeune homme évoquait sur un forum en ligne l’« impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ces symptômes collent au tableau clinique communément observé dans l’EM/SFC : fatigue extrême non soulagée par le repos, malaise post-effort, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration), perturbations du sommeil et hypersensibilités sensorielles. Cette maladie se déclare souvent de façon brusque, chez des personnes auparavant actives, et peut être déclenchée par une infection, un stress majeur ou des facteurs immunologiques ou génétiques.
Les difficultés du diagnostic
Une grande part du problème tient à la difficulté d’établir un diagnostic précis. Aucun test biologique spécifique et universel n’existe aujourd’hui pour confirmer l’EM/SFC : le diagnostic repose sur l’anamnèse, l’exclusion d’autres pathologies et l’évaluation des symptômes selon des critères cliniques. En pratique, cela se traduit par des parcours médicaux longs, des consultations répétées et parfois des incompréhensions entre patients et professionnels de santé.
Un recours à l’aide à mourir et ses implications
Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février selon les informations publiées, a été présenté comme une première de ce type dans son pays. Son médecin a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. » Cette phrase met en lumière la détresse des soignants confrontés à des patients dont la souffrance ne répond pas aux traitements disponibles.
Au-delà du drame individuel, cet événement pose des questions collectives : la frontière entre soins palliatifs, accompagnement psychologique et aide à mourir, la protection des personnes vulnérables, et la manière dont les systèmes de santé évaluent la souffrance chronique et son caractère « insupportable » pour la personne concernée.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations qui défendent un accès encadré à l’aide à mourir alertent sur une augmentation du nombre de jeunes adultes — parfois moins de 30 ans — convaincus que la mort est la seule manière de mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance interroge : s’agit-il d’un phénomène lié à une défaillance des dispositifs de prise en charge, à l’importance des handicaps imposés par certaines maladies chroniques, ou à un manque d’accompagnement psychologique et social adapté ?
Facteurs aggravants
- Moindre reconnaissance médicale et sociale de pathologies invisibles comme l’EM/SFC.
- Isolement, perte d’emploi ou d’études, et difficultés financières entraînées par l’incapacité à mener une vie active normale.
- Fatigue du patient et épuisement des proches face à une situation sans solution évidente.
- Accès insuffisant à des filières spécialisées, à la recherche et à des traitements innovants.
La prise en charge de l’EM/SFC aujourd’hui
Actuellement, la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique est essentiellement symptomatique. Les professionnels tentent d’atténuer la douleur, d’améliorer le sommeil et de gérer les troubles cognitifs. La réadaptation se veut prudente, notamment en raison du phénomène de malaise post-effort, qui rend contre-productif un exercice physique excessif.
De nombreux patients et associations dénoncent toutefois un manque de formation des médecins sur cette pathologie et des attitudes parfois accusatrices — des patients traités de « charlatans » ou leurs symptômes minimisés. Ces difficultés contribuent à retarder la reconnaissance, l’accès à des soins appropriés et l’orientation vers des équipes pluridisciplinaires.
Réactions politiques et proposition de pistes
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients. En France, le récit de Samuel arrive dans un contexte déjà agitée du débat sur l’aide à mourir, et il est susceptible de relancer les discussions sur les conditions d’accès, les garde-fous et les mesures de prévention.
Plusieurs pistes apparaissent comme prioritaires pour réduire le risque de situations où la personne considère le suicide comme la seule issue :
- Renforcer la formation des médecins sur l’EM/SFC et d’autres maladies « invisibles ».
- Créer et mieux financer des structures spécialisées pluridisciplinaires (neurologie, douleur, rééducation, psychiatrie, assistance sociale).
- Augmenter les moyens de la recherche pour comprendre les mécanismes biologiques et immunologiques du syndrome.
- Améliorer l’accès aux aides sociales, aux dispositifs d’invalidité et à l’accompagnement professionnel pour limiter la désocialisation.
- Garantir un accompagnement psychologique continu et adapté aux jeunes adultes confrontés à une souffrance chronique.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres, bien que approximatifs en raison des difficultés diagnostiques, traduisent l’ampleur d’un problème de santé publique qui n’est pas exclusivement lié au Covid mais dont certains cas apparaissent après une infection virale, y compris le SARS-CoV-2.
Conclusion : prévenir et accompagner
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge des maladies chroniques invalidantes, et d’offrir des alternatives crédibles à l’aide à mourir pour ceux qui la considèrent comme une sortie. Il interroge aussi la manière dont nos sociétés évaluent la souffrance lorsqu’elle est invisible et prolongée, et rappelle que la réponse doit être multidimensionnelle : clinique, sociale, scientifique et éthique.
Au-delà des débats législatifs, la priorité reste de réduire l’isolement des patients, d’assurer un accès rapide à des soins adaptés et de développer la recherche pour que des histoires comme celle de Samuel deviennent de plus en plus rares.