La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19, a ému et interrogé l’opinion publique ces dernières semaines. Au-delà du drame individuel, ce cas met en lumière des lacunes persistantes dans la connaissance, la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints de pathologies post-infectieuses sévères, et relance le débat sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes dont la souffrance est chronique et invalidante.
Un quotidien réduit à la survie
Selon les éléments rendus publics, le jeune homme, présenté sous le prénom de Samuel par certains médias, a développé après une infection en 2024 des symptômes intenses compatibles avec un syndrome de fatigue chronique. Il relatait une intolérance à la lumière et au bruit, l’obligation de rester allongé la quasi-totalité du temps et l’incapacité d’entretenir une conversation ou d’écouter de la musique. Son neurologue a décrit une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces mots traduisent une souffrance physique et cognitive profonde qui, combinée à l’isolement social, pèse lourdement sur la qualité de vie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle débute souvent de manière aiguë, parfois après une infection virale ou bactérienne. Les principaux signes sont :
- une fatigue extrême et non soulagée par le repos,
- un malaise post-effort (exacerbation des symptômes après un effort physique ou mental),
- des troubles du sommeil,
- des douleurs musculaires et articulaires,
- des troubles cognitifs (difficultés de concentration, perte de mémoire),
- une hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux stimulations.
Il n’existe pas de test unique permettant de poser le diagnostic. Le diagnostic repose sur l’évaluation clinique, l’exclusion d’autres causes et des critères spécifiques définis par des recommandations internationales. La prise en charge est surtout symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie, avec des interventions multidisciplinaires (médecine générale, neurologie, rééducation, prise en charge de la douleur, neuropsychologie, soins infirmiers et aides sociales).
Un jeune âge, une question qui dérange
Le cas de ce jeune Autrichien soulève une autre interrogation : pourquoi des personnes très jeunes, parfois auparavant en bonne santé, en arrivent-elles à envisager la mort comme seule issue ? Des associations et observateurs signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi les moins de 30 ans, convaincus que leur état est irrémédiable et insupportable. Cette réalité oblige les autorités sanitaires et la société à mieux comprendre et à mieux répondre aux besoins de ces patients.
Conséquences sociales et professionnelles
Au-delà de la souffrance physique, l’EM/SFC entraîne souvent une rupture des parcours scolaires et professionnels, une perte d’autonomie et un isolement profond. Les patients témoignent d’une incompréhension de leur entourage et parfois d’une minimisation de leur état par des professionnels de santé peu formés à cette pathologie. Ces facteurs aggravent le sentiment de désespoir et peuvent favoriser des pensées suicidaires.
Prise en charge médicale et limites actuelles
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC. La prise en charge repose sur :
- l’adaptation des activités et la gestion de l’énergie (« pacing ») pour éviter le malaise post-effort,
- la prise en charge des symptômes (douleurs, troubles du sommeil, anxiété, symptômes orthostatiques),
- un accompagnement psychologique et social,
- des réseaux de soins et des centres spécialisés lorsque disponibles.
De nombreux patients se plaignent d’un manque de formation des praticiens et d’une offre insuffisante de structures dédiées. La recherche progresse, mais les mécanismes physiopathologiques restent partiellement élucidés, ce qui freine l’émergence de traitements ciblés.
Questions éthiques et légales autour du recours à l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté dans des contextes de maladie chronique non terminale pose des questions éthiques complexes. Les arguments principaux en faveur d’un droit encadré à l’aide à mourir reposent sur le respect de l’autonomie et le désir de mettre fin à des souffrances insoutenables. Les opposants soulignent le risque d’une normalisation de la mort comme solution face à des défaillances du système de soin et d’accompagnement.
Dans le cas autrichien évoqué, des soignants affirment avoir tout tenté pour éviter cette issue. Mais la présence d’une souffrance persistante, la perte de perspectives et l’absence de solutions thérapeutiques efficaces ont conduit le patient à faire ce choix. Ce type de situation interroge les critères d’admissibilité à l’aide active à mourir, la qualité et la disponibilité des soins palliatifs pour les malades chroniques, et la place de la prévention du suicide dans les parcours de soins.
Ce que réclament les patients et leurs proches
Plusieurs demandes reviennent régulièrement dans la parole des personnes atteintes d’EM/SFC :
- une reconnaissance médicale et institutionnelle claire de la maladie,
- un meilleur accès à des centres spécialisés et à des équipes multidisciplinaires,
- des formations pour les professionnels de santé, afin d’éviter les incompréhensions et les errances diagnostiques,
- une recherche renforcée pour identifier des traitements efficaces et comprendre les mécanismes en jeu,
- un soutien social et financier pour compenser les ruptures d’activité et les besoins d’accompagnement.
Que faire si un proche souffre de symptômes similaires ?
Si vous êtes témoin de symptômes qui évoquent un syndrome post-infectieux sévère ou une EM/SFC, il est crucial d’agir avec empathie et méthode :
- Ecouter et prendre au sérieux la personne, sans la juger ni minimiser ses plaintes.
- Consulter le médecin traitant pour une évaluation globale et l’orientation vers des spécialistes si besoin.
- Documenter l’histoire des symptômes (début, facteurs déclenchants, evolution, aggravations liées à l’effort) pour faciliter le diagnostic.
- Favoriser une approche multidisciplinaire (médecine, rééducation, santé mentale, assistance sociale) et rechercher des centres ou des équipes expérimentées sur le sujet.
- Veiller à la prévention du suicide : toute idée ou projet de mort doit être pris en urgence et discuté avec des professionnels formés.
Enjeux de santé publique et pistes d’action
Le cas récent montre que les maladies post-Covid et leurs formes sévères peuvent toucher des jeunes et mener à des conséquences dramatiques. Les autorités sanitaires doivent :
- renforcer l’information et la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les syndromes post-infectieux,
- augmenter les moyens dédiés à la recherche pour mieux comprendre les causes et développer des traitements,
- déployer des structures de prise en charge spécialisées et accessibles,
- renforcer les dispositifs d’accompagnement psychosocial et les filets de sécurité pour les personnes en incapacité de travailler,
- intégrer la prévention du suicide et l’accès à des soins palliatifs adaptés lorsque la souffrance est chronique et sévère.
Conclusion
La mort assistée d’un jeune touché par un syndrome post-Covid rappelle la double exigence de compassion et d’action : compassion envers des personnes prises dans des souffrances extrêmes, et action pour combler les manques du système de soins. Reconnaissance, recherche, formation et soutien social sont des leviers indispensables pour éviter que d’autres n’en viennent à considérer la mort comme la seule issue. Ce drame appelle à une réflexion collective sur la manière dont la société prend soin des malades chroniques, en particulier des plus jeunes.
Il est essentiel que les professionnels, les décideurs et les proches continuent d’écouter les témoignages, d’améliorer l’offre de soins et de renforcer la prévention. Seule une réponse globale, scientifique et humaine permettra de réduire la détresse et de mieux accompagner les patients confrontés à des pathologies rares ou mal connues.