L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom de Samuel par la presse, a profondément ému l’Autriche et relancé des questions douloureuses sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et l’accès à l’aide à mourir. Selon les informations rapportées par la presse, Samuel souffrait d’un syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de mener une vie normale, il a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à ce que lui et ses proches décrivaient comme des souffrances insupportables.
Ce que l’on sait du cas
Les éléments publiés indiquent que la maladie de Samuel s’est installée brutalement après l’infection. Sur des forums en ligne, notamment Reddit, il racontait devoir rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, craindre la lumière, l’effort et tout stimulus sensoriel. Son neurologue a résumé la situation en évoquant « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Selon la presse, il a été inhumé le 11 février, et son recours au suicide assisté serait une première rapportée dans le pays.
Les propos rapportés par son entourage et par des sources médicales décrivent une perte complète d’autonomie : incapacité à suivre une conversation, écouter de la musique, regarder une vidéo ou même supporter la lumière. Ces symptômes traduisent une forme sévère d’EM/SFC, qui, dans les cas les plus graves, contraint les personnes à vivre dans un environnement strictement contrôlé, souvent dans l’isolement.
Encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) : une maladie mal connue
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, reste une pathologie largement méconnue et souvent mal prise en charge. Il commence fréquemment par une infection aiguë et peut se poursuivre par une fatigue invalidante, des douleurs, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), des troubles du sommeil et une intolérance à l’effort physique ou mental. Les causes précises restent mal établies : des facteurs infectieux, immunologiques, génétiques ou psychologiques sont évoqués, mais aucun mécanisme unique n’a été identifié à ce jour.
La prise en charge est essentiellement symptomatique. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu universellement. Les interventions recommandées visent à soulager la douleur, améliorer la qualité du sommeil, adapter l’activité et proposer un accompagnement psychologique et social. Dans la pratique, beaucoup de patients dénoncent l’ignorance d’une partie du corps médical, ce qui complique l’accès à des soins appropriés et à une reconnaissance administrative et sociale.
Jeunes, fragilité et recours à l’aide à mourir
L’affaire de Samuel met en lumière le recours croissant, rapporté par certains organismes, à l’aide à mourir chez des personnes relativement jeunes. Des associations actives dans le domaine des droits en fin de vie ont observé une augmentation de demandes émanant d’adultes de moins de 30 ans convaincus que la mort est la seule issue pour échapper à une souffrance chronique et insupportable.
Ce phénomène interroge sur plusieurs plans : l’efficacité des filets de soutien médico‑social, l’accès à des traitements adaptés, la reconnaissance des maladies invisibles, et les conditions dans lesquelles les personnes choisissent de mettre fin à leur vie. Dans le cas de maladies comme l’EM/SFC, où l’incapacité peut être complète et durable, la souffrance vécue est souvent décrite comme inacceptable par les patients.
Un débat politique et éthique réactivé
Au moment où le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale en France, le décès de ce jeune Autrichien résonne au-delà des frontières. Les discussions sur l’aide à mourir touchent à des questions éthiques profondes : autonomie individuelle, protection des personnes vulnérables, rôle du médecin, et garanties procédurales nécessaires pour éviter les dérives.
Les systèmes de santé européens sont confrontés à un dilemme similaire : comment concilier le respect des volontés individuelles et la nécessité d’offrir des alternatives de soin et d’accompagnement dignes et efficaces ? Certains responsables politiques et associations réclament des garde-fous stricts, tandis que d’autres plaident pour une reconnaissance plus large du droit à choisir sa fin de vie quand la souffrance est jugée irréversible et extrême.
La question de la reconnaissance et de la prise en charge
Le témoignage de Samuel met également en évidence le déficit de reconnaissance et de prise en charge de l’EM/SFC. De nombreux patients déplorent d’être parfois traités de « psychosomatiques » ou de ne pas être crus par certains professionnels de santé. Cette absence de reconnaissance contribue à l’isolement, au sentiment d’injustice et à la détresse psychologique.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a été citée affirmant travailler « d’arrache‑pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients. De telles déclarations montrent que les pouvoirs publics prennent conscience du problème, mais la mise en œuvre de structures de soins spécialisées et de parcours coordonnés reste souvent lente.
Les freins identifiés
- Manque de formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC.
- Absence de traitements curatifs : la prise en charge est symptomatique.
- Insuffisance des structures spécialisées et des filières de recours.
- Stigmatisation sociale et difficulté d’accès aux prestations sociales et à la reconnaissance administrative.
Chiffres et réalités en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, avec une prédominance féminine (environ 80 % des cas). Ces chiffres témoignent d’une réalité de santé publique importante, d’autant qu’une part significative des malades est jeune et active, avec un fort retentissement socio‑professionnel.
Pour beaucoup, la maladie entraîne l’abandon ou l’adaptation profonde des activités professionnelles et de loisirs. Le coût humain et économique est élevé : perte d’emploi, isolement, détresse psychique, et recours répété aux urgences ou aux consultations sans toujours obtenir de réponses satisfaisantes.
Que proposer pour éviter d’autres tragédies ?
Plusieurs pistes sont régulièrement avancées par les associations de patients et des experts pour améliorer la situation :
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les maladies post‑infectieuses.
- Développer des centres de référence et des filières de soins pluridisciplinaires regroupant neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, psychologues et rééducateurs.
- Accroître la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes et identifier des traitements ciblés.
- Améliorer l’accès aux aides sociales et à l’accompagnement médico‑social pour limiter l’isolement et la précarité des malades.
- Assurer une information fiable au grand public pour lever la stigmatisation et reconnaître la réalité de ces souffrances.
Ces mesures nécessitent des moyens financiers et une volonté politique soutenue ; elles demandent aussi une écoute attentive des personnes malades qui, comme le montre l’histoire de Samuel, se sentent parfois abandonnées.
Accompagnement des proches et prévention du passage à l’acte
Les proches jouent un rôle central : repérer les signes d’aggravation, accompagner la personne dans les démarches médicales et sociales, et veiller à ce qu’elle bénéficie d’un soutien psychologique. Les professionnels de santé doivent, de leur côté, proposer une évaluation globale du handicap et orienter vers des structures adaptées.
En cas de détresse suicidaire, il est crucial d’agir rapidement : consultations d’urgence, réseaux de soutien et dispositifs de prévention doivent être mobilisés. Un suivi rapproché et des réponses concrètes (prise en charge de la douleur, aides à domicile, soutien psychologique) peuvent réduire l’impression d’impasse ressentie par certains malades.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien atteint d’un syndrome de fatigue chronique après un Covid long rappelle l’urgence d’une meilleure prise en charge des maladies post‑infectieuses et d’un cadre sociétal capable d’accompagner les personnes en souffrance profonde. Au‑delà du débat législatif sur l’aide à mourir, c’est la question de l’attention portée aux maladies invisibles, de la reconnaissance des patients et de la mise en place de parcours de soins adaptés qui se pose.
Si la volonté d’éviter d’autres tragédies implique des décisions politiques et des investissements en recherche et en soins, elle suppose aussi une transformation culturelle : reconnaître la réalité des souffrances invisibles et répondre avec compétence, dignité et solidarité. L’histoire de Samuel est un appel à ne pas laisser seules les personnes dont la vie a été brisée par une maladie dont la nature et la gravité restent trop souvent incomprises.