Le choix d’un jeune Autrichien de 22 ans, surnommé Samuel dans la presse, de recourir au suicide assisté a bouleversé l’opinion publique et relancé des questions délicates sur la prise en charge des maladies chroniques invalidantes et sur le cadre légal de l’aide à mourir. Atteint d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), son récit met en lumière une souffrance quotidienne extrême et l’impression d’abandon que ressentent de nombreux patients confrontés à une pathologie encore mal connue.
Un calvaire quotidien après un Covid-19
Selon les éléments rapportés par les médias et des témoignages publiés par le jeune homme, les symptômes sont apparus après une infection par le Covid-19 en 2024. Depuis, Samuel décrivait une invalidité majeure : alité presque en permanence, intolérance à la lumière, incapacité à soutenir une conversation, et une hypersensibilité sensorielle rendant impossibles des activités banales comme écouter de la musique ou regarder une vidéo. Il utilisait une formule saisissante pour traduire son état : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », citation reprise par son neurologue.
Ces descriptions correspondent aux handicaps décrits par beaucoup de personnes atteintes d’EM/SFC. La maladie peut survenir brutalement après une infection et toucher des personnes jeunes et auparavant très actives. Les conséquences sont souvent profondes : arrêt ou adaptation drastique des activités professionnelles et sociales, isolement, difficultés financières et une détérioration de la qualité de vie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection complexe caractérisée par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’accompagne d’un ensemble de symptômes tels que troubles cognitifs, douleurs musculaires et articulaires, sommeil non réparateur et sensibilité accrue aux stimuli sensoriels. Les causes restent mal élucidées : des facteurs infectieux, immunologiques, neuro-endocriniens et génétiques sont évoqués, mais aucun marqueur biologique unique n’explique la totalité des cas.
La prise en charge actuelle vise principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Il n’existe pas de traitement universellement reconnu qui guérit la maladie. Beaucoup de patients dénoncent un manque de reconnaissance et des difficultés d’accès à des soins adaptés, qu’il s’agisse de diagnostic précoce, de suivi multisectoriel (neurologie, médecine interne, rééducation, soutien psychologique) ou d’un accompagnement social adapté.
Un cas symptomatique des limites du système
Le récit de Samuel illustre deux problématiques distinctes. D’une part, la vulnérabilité des jeunes adultes face à des maladies chroniques émergentes ou mal connues, qui peuvent transformer en profondeur un projet de vie. D’autre part, la manière dont les systèmes de santé et les sociétés répondent à des souffrances intraitables lorsque les outils thérapeutiques sont limités.
Avant son décès, Samuel affirmait que dans certains milieux médicaux il était difficile d’obtenir une écoute ou une prise en charge complète : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », disait-il, ajoutant ressentir parfois d’être traité comme un charlatan ou un profiteur par les organismes de prise en charge. Ces témoignages traduisent une fracture entre expérience vécue des malades et reconnaissance institutionnelle de leurs besoins.
Des patients de plus en plus jeunes et l’alerte des associations
Des associations qui militent pour le droit à une mort digne ont fait état d’une augmentation du nombre de jeunes adultes — notamment de moins de 30 ans — recourant à l’aide à mourir car ils considèrent ne pas trouver d’alternative pour mettre fin à des souffrances insoutenables. Cette évolution interpelle : elle peut refléter l’ampleur des symptômes chez certains malades, mais aussi un manque d’alternatives thérapeutiques et de dispositifs de soutien psychologique et social.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres, bien qu’approximatifs, montrent l’ampleur du problème et la nécessité d’investir dans la recherche, la formation des professionnels et la création de parcours de soins adaptés.
Une question juridique et éthique remise au centre du débat
Le cas autrichien survient alors même que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau à l’ordre du jour dans plusieurs parlements, dont celui de la France. La décision d’un jeune adulte de recourir à une assistance pour mettre fin à ses jours soulève des questions éthiques fortes : comment concilier respect de l’autonomie individuelle, protection des personnes vulnérables, rôle du médecin et garanties procédurales ?
Les partisans d’un encadrement légal affirmé que l’accès à une aide à mourir, lorsqu’il est strictement régulé, peut être un instrument de dignité pour des patients dont la souffrance et les conditions de vie sont irréversibles. Les opposants redoutent des dérives potentielles et insistent sur la priorité à donner au renforcement des soins palliatifs, du soutien psychologique et des dispositifs de prise en charge qui pourraient prévenir des décisions prises dans un contexte d’isolement et d’épuisement.
Ce que disent les professionnels de santé
Les spécialistes insistent sur la complexité du diagnostic et de la prise en charge de l’EM/SFC. Un neurologue cité par la presse a confirmé l’extrême gravité de l’état de certains patients, tout en rappelant que la responsabilité du corps médical est d’explorer toutes les pistes de soin, de soulagement et d’accompagnement. Le recours au suicide assisté, lorsqu’il existe dans un cadre légal, doit selon eux être précédé d’une évaluation pluridisciplinaire approfondie, d’un accès réel aux soins et d’un accompagnement psychologique soutenu.
Parallèlement, des acteurs du champ social et associatif demandent une meilleure formation des professionnels, la reconnaissance officielle de parcours de soins spécialisés et un financement de la recherche pour identifier des traitements efficaces et des marqueurs biologiques qui permettraient un diagnostic plus précoce.
Vers une meilleure prise en charge : pistes et recommandations
Plusieurs pistes émergent des analyses d’experts et des revendications des associations :
- Renforcer la formation médicale initiale et continue sur l’EM/SFC afin d’améliorer le repérage et la prise en charge précoce.
- Développer des parcours de soins pluridisciplinaires incluant neurologues, internistes, rééducateurs, spécialistes du sommeil et psychologues.
- Financer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et immunitaires et pour tester des approches thérapeutiques ciblées.
- Renforcer les dispositifs de soutien social et professionnel pour limiter l’isolement et les difficultés socio-économiques des malades.
- Garantir, dans le cadre de tout débat sur l’aide à mourir, des garanties procédurales strictes, des évaluations indépendantes et des alternatives de soin effectives.
Un appel au dialogue et à la dignité
Le décès de Samuel rappelle, avec cruauté, que la souffrance chronique peut conduire à des décisions tragiques lorsque la personne ne perçoit plus d’issue. Ce cas doit être l’occasion d’un examen approfondi des réponses médicales, sociales et juridiques apportées aux personnes atteintes d’EM/SFC et d’autres pathologies invalidantes. Au-delà du débat sur le droit à l’aide à mourir, il s’agit de garantir à chaque patient un accompagnement digne, des soins accessibles et une reconnaissance réelle de sa souffrance.
Pour les proches et les personnes concernées
Les familles et les patients confrontés à des symptômes similaires soulignent souvent le besoin d’écoute, d’orientation vers des équipes spécialisées et d’un soutien pratique pour gérer la vie quotidienne. Si la détresse paraît écrasante, il est essentiel de chercher un accompagnement médical et psychologique adapté, et de se faire aider pour accéder aux dispositifs de prise en charge existants.
La mort d’un jeune adulte, dans des circonstances aussi douloureuses, interroge nos systèmes de santé et nos solidarités. Elle met en lumière des lacunes que les autorités sanitaires, les professionnels et la société civile sont appelés à combler pour éviter que d’autres personnes ne se sentent acculées à une issue définitive faute d’alternatives crédibles.
En définitive, l’histoire de Samuel est à la fois un appel à la compassion et un signal d’alarme : sans meilleure connaissance de l’EM/SFC, sans parcours de soins adapté et sans soutien durable, des vies jeunes et prometteuses peuvent être brisées par une maladie dont la reconnaissance et la prise en charge restent insuffisantes.