L’annonce du recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid‑19 contracté en 2024, a profondément ému l’Autriche et relancé plus largement le débat sur la prise en charge des maladies chroniques peu connues et sur le droit à l’aide à mourir. La gravité de son état, décrit comme une souffrance quotidienne insupportable, met en lumière des défaillances de la reconnaissance médicale, des dispositifs de soutien et des parcours de soin pour des patients souvent jeunes et actifs avant la maladie.
Un parcours brisé par une maladie mal connue
Selon les éléments rapportés dans la presse, le jeune homme, identifié sous le prénom Samuel, a vu son état décliner après une infection à Covid‑19. Il souffrait d’une forme sévère d’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), une pathologie qui survient souvent de manière brutale et touche majoritairement des personnes jeunes. La maladie s’accompagne d’une fatigue extrême, d’une intolérance au bruit et à la lumière, de douleurs musculaires et d’une incapacité à mener des activités quotidiennes.
Samuel décrivait des symptômes dramatiques : il devait rester alité en permanence, vivre dans l’obscurité parce qu’il ne supportait pas la lumière, et ne pouvait ni écouter une conversation ni regarder une vidéo. Son neurologue a évoqué « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces images traduisent une souffrance physique et sensorielle difficilement communicable et souvent incomprise.
Des réponses médicales insuffisantes
Le syndrome de fatigue chronique reste aujourd’hui une maladie mal comprise, sans traitement curatif connu. Les approches thérapeutiques se concentrent sur la prise en charge des symptômes : gestion de la douleur, rythmes de repos, aides psychologiques, réadaptation et adaptation des activités. Mais, comme l’a souligné Samuel avant son décès, beaucoup de patients se heurtent à l’incompréhension, voire au mépris. Il dénonçait le fait d’être parfois traité de « charlatan » ou de « profiteurs » par des organismes et des professionnels peu informés.
Cette situation a des conséquences concrètes : retard de diagnostic, errance médicale, difficultés d’accès à des soins spécialisés et isolement social. Les familles et les proches sont souvent démunis face à une maladie qui modifie profondément la vie quotidienne et les capacités professionnelles. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, majoritairement des femmes (environ 80 %), mais la maladie touche aussi des hommes et des personnes très jeunes.
Le suicide assisté et la dimension politique
Le recours de Samuel au suicide assisté, inhumé le 11 février selon les informations disponibles, s’inscrit dans un contexte politique sensible. En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau présent à l’Assemblée nationale. Des questions similaires animent d’autres pays européens : quelle place donner à l’autonomie de la personne face à une maladie chronique lourde ? Quelles garanties offrir pour que le choix d’une fin de vie assistée ne soit pas le produit d’un défaut d’accompagnement ou d’abandon thérapeutique ?
Les autorités autrichiennes ont réagi en assurant vouloir améliorer l’offre de soins. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs d’aide et de soins adaptés pour ces patients. Reste à traduire ces déclarations en politiques concrètes : création de centres spécialisés, formation des professionnels, reconnaissance officielle des besoins spécifiques et financement de la recherche.
Des malades de plus en plus jeunes : une alarme sociale
Un des aspects les plus préoccupants soulevés par cette affaire est la fréquence croissante de demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes. Des associations, notamment en Allemagne, ont alerté sur l’augmentation des adultes de moins de 30 ans persuadés que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Ce constat appelle à une réflexion sur les dispositifs de prévention, d’écoute et d’accompagnement.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette dynamique : l’intensité des symptômes chez certains patients, l’absence de perspectives thérapeutiques, l’isolement social et professionnel, ainsi que la stigmatisation. Pour des personnes qui, quelques années auparavant, étaient actives et autonomes, la perte de repères et de projets peut être effroyable.
Conséquences sociales et professionnelles
- Perte d’emploi ou impossibilité de maintenir une activité professionnelle : l’EM/SFC impose souvent une réduction ou une cessation d’activité.
- Isolement relationnel : les activités sociales sont rendues impossibles, la vie familiale est perturbée.
- Charge financière : coût des soins, aides techniques et parfois dépendance partielle des proches.
Ce que demandent les associations et les patients
Les organisations de patients réclament plusieurs actions prioritaires :
- Une meilleure formation des professionnels de santé pour diagnostiquer et prendre en charge l’EM/SFC.
- Des centres de référence pluridisciplinaires capables d’offrir un suivi coordonné (neurologie, médecine interne, rééducation, psychiatrie, assistance sociale).
- Un renforcement de la recherche sur les causes, les mécanismes et les pistes thérapeutiques.
- Un accompagnement social et psychologique renforcé pour lutter contre l’isolement et la détresse.
Ces revendications visent à éviter que des personnes en grande souffrance se retrouvent sans alternatives et considèrent la fin de vie comme la seule issue. Elles insistent aussi sur la nécessité de distinguer clairement la demande d’aide à mourir d’une détresse qui pourrait être atténuée par des dispositifs de soins et de soutien renforcés.
Les enjeux éthiques : autonomie, protection et équité
Le cas de Samuel renvoie à des questions éthiques complexes. D’un côté, il y a l’autonomie de la personne et son droit à choisir sa fin de vie lorsqu’elle estime sa souffrance insupportable. De l’autre, il y a la responsabilité de la société et du système de santé à protéger les personnes vulnérables, à s’assurer qu’elles ne prennent pas une décision irréversible faute d’alternatives raisonnables.
Trois principes sont souvent avancés dans ce débat : respect de la volonté du patient, garantie d’une information complète et d’une évaluation médicale et psychologique rigoureuse, et égalité d’accès aux solutions de soins et d’accompagnement. Il est indispensable que toute réflexion législative ou réglementaire associe professionnels de santé, patients, proches et représentants éthiques pour construire des cadres sécurisés et adaptés.
Que pourraient faire les pouvoirs publics et les professionnels ?
Pour répondre aux besoins exprimés par les patients atteints d’EM/SFC et éviter des drames similaires, plusieurs pistes sont à envisager :
- Reconnaître officiellement la maladie et ses formes sévères pour faciliter l’accès aux droits sociaux et aux dispositifs d’aide.
- Créer des centres spécialisés de diagnostic et de prise en charge, avec des équipes pluridisciplinaires et des parcours coordonnés.
- Financer des programmes de recherche sur les causes et les traitements potentiels, notamment dans le contexte des séquelles post‑infectieuses comme le Covid‑19.
- Former les professionnels de santé à la reconnaissance des symptômes et à l’accompagnement psychologique des malades et de leurs proches.
- Renforcer les dispositifs de soutien social et les aides financières pour réduire la précarité liée à la maladie.
Un appel à l’écoute et à la compassion
L’histoire de ce jeune Autrichien est une alerte forte : elle rappelle que la souffrance chronique, invisible et incomprise, peut conduire à des décisions tragiques. Au‑delà des débats juridiques et politiques sur l’aide à mourir, c’est la qualité de la prise en charge médicale, la reconnaissance sociale de la maladie et la mise en place d’un filet de soutien qui peuvent faire la différence.
Il est crucial d’écouter les patients, de prendre au sérieux leurs témoignages et d’investir dans des réponses de santé publique adaptées. La mise en place de structures spécialisées, la formation des professionnels et la recherche sont des priorités pour offrir des alternatives concrètes et dignes à ceux qui souffrent.
En conclusion
Le décès assisté de ce jeune homme met en lumière des lacunes persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, en particulier lorsqu’elle survient après un Covid‑19. Il soulève des questions difficiles sur la manière dont nos sociétés accompagnent les personnes en souffrance chronique. Répondre à ces défis exigera des efforts coordonnés des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la société civile pour que la douleur et l’isolement ne conduisent plus au tragique constat d’un choix sans alternatives.