Autriche : le cas d’un jeune de 22 ans atteint de Covid long déclenche le débat sur le suicide assisté

Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié publiquement sous le prénom de Samuel par certains médias, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il décrivait comme insupportables. Selon les informations rapportées, son état serait apparu après un épisode de Covid-19 en 2024 et s’apparenterait à une encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Ce cas a profondément ému l’Autriche et relance le débat sur la reconnaissance des maladies post‑infectieuses, la qualité de la prise en charge et les conditions dans lesquelles des personnes jeunes demandent une aide pour mourir.

Un calvaire invisible

Samuel racontait, dans des témoignages publiés sur des forums et repris par la presse, une vie réduite à l’essentiel : alité quasiment en permanence, plongé dans l’obscurité pour supporter la moindre lumière, incapable d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique. Sa description – « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon les mots rapportés par son neurologue – illustre le caractère multi‑systémique et débilitant de l’EM/SFC. Ces souffrances sont souvent invisibles à l’extérieur, et pourtant totalement invalidantes pour la personne qui en souffre.

Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?

L’EM/SFC est une maladie complexe caractérisée par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, une aggravation des symptômes après un effort (post‑exertional malaise), des troubles cognitifs et des hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit). Les causes restent mal comprises : l’EM/SFC peut suivre une infection virale, un stress important, ou résulter de facteurs immunologiques ou génétiques. Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif validé et la prise en charge est essentiellement symptomatique et multidisciplinaire.

Principaux symptômes rapportés

• Fatigue profonde et persistante ne s’améliorant pas avec le repos.
• Post‑exertional malaise : aggravation prolongée après un effort physique ou cognitif.
• Troubles du sommeil et sommeil non réparateur.
• Douleurs musculaires et articulaires diffuses.
• Sensibilités sensorielles : intolérance à la lumière, au bruit, aux stimulations.
• Troubles cognitifs : difficultés de concentration, de mémoire, « brouillard cérébral ».

Une maladie mal connue, des parcours de soins fragmentés

Le cas de Samuel illustre une réalité fréquemment dénoncée par les associations de patients : l’EM/SFC reste trop souvent méconnue des professionnels de santé, mal codée dans les systèmes de soins et insuffisamment prise en charge. Les patients rapportent parfois des années de parcours médical erratique avant d’obtenir un diagnostic et se heurtent à l’incompréhension ou à la minimisation de leurs symptômes.

En Autriche, comme ailleurs, certains malades dénoncent un manque d’accès à des structures spécialisées et à des soins pluridisciplinaires coordonnés. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à l’amélioration de la prise en charge, mais les associations estiment que des progrès concrets restent nécessaires pour éviter que des personnes épuisées par la maladie n’envisagent des solutions définitives par désespoir.

Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante

Les observateurs et des associations pour une « mort digne » ont signalé une augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Ce phénomène interroge : pourquoi des personnes encore si jeunes, qui pourraient potentiellement bénéficier d’une prise en charge plus adaptée, en viennent‑elles à considérer l’aide à mourir ? Plusieurs facteurs contribuent à cette situation :

• La douleur et l’épuisement intensif qui rendent la vie quotidienne impossible.
• Le sentiment d’isolement et le manque de reconnaissance sociale et médicale.
• La difficulté d’accès à des soins spécialisés et continus.
• La stigmatisation ou l’incompréhension entourant une maladie souvent invisible.

Contexte légal et éthique

Le recours au suicide assisté ou à l’aide à mourir soulève des questions éthiques et juridiques majeures. Dans plusieurs pays d’Europe, les lois évoluent pour encadrer ces pratiques, mais les perspectives diffèrent selon les systèmes juridiques et les débats sociétaux. En Autriche, le cas rapporté serait, selon certains médias, l’une des premières situations de suicide assisté pour un patient jeune atteint d’une maladie post‑Covid grave, ce qui a relancé le débat public.

En France, la discussion sur la création d’un droit à l’aide à mourir a été relancée à l’Assemblée nationale, faisant écho aux questionnements sur l’accompagnement des personnes gravement malades ou en souffrance chronique. Ces discussions doivent confronter des enjeux souvent opposés : la volonté de respecter l’autonomie des personnes, la nécessité de protéger les personnes vulnérables, et l’obligation d’améliorer l’accès aux soins pour réduire les situations de détresse évitables.

Que disent les professionnels de santé ?

Les spécialistes insistent sur plusieurs points pour mieux répondre aux besoins des patients atteints d’EM/SFC :

• Renforcer la formation des professionnels de santé pour reconnaître et diagnostiquer plus rapidement la maladie.
• Développer des centres pluridisciplinaires spécialisés offrant une prise en charge coordonnée (médecins, neurologues, rééducateurs, psychologues, services sociaux).
• Investir dans la recherche pour comprendre les mécanismes sous‑jacents et tester des traitements ciblés.
• Améliorer le soutien psychosocial pour lutter contre l’isolement et la détresse mentale des patients.

Mesures concrètes proposées

Plusieurs pistes sont régulièrement proposées par les associations et les spécialistes pour améliorer la situation :

1. Reconnaissance officielle et meilleure codification de l’EM/SFC dans les systèmes de santé et les assurances maladie.
2. Création de filières de soins dédiées et de référentiels de bonnes pratiques.
3. Accroissement des financements pour la recherche sur les troubles post‑infectieux et leurs traitements.
4. Mise en place de dispositifs d’accompagnement psychologique et social accessibles rapidement.

Impact sociétal et témoignages

Au‑delà du drame individuel, l’histoire de ce jeune Autrichien met en lumière un enjeu collectif : la manière dont nos sociétés reconnaissent, prennent en charge et accompagnent les maladies chroniques souvent invisibles. Des familles et des proches témoignent de la difficulté à voir un être cher s’étioler sans solution, tandis que des associations appellent à plus d’écoute et d’investissement.

Dans les mots de certains patients, la détresse n’est pas seulement liée à la douleur physique mais aussi à la perte de projets, à l’arrêt brutal d’une vie active et à la sensation de ne pas être cru. Ces éléments expliquent en partie pourquoi certains considèrent l’aide à mourir comme une issue, lorsque l’espoir d’une amélioration paraît inaccessible.

Conclusion : mieux prévenir pour éviter des situations irréversibles

Le décès par suicide assisté de ce jeune homme en Autriche constitue un signal d’alarme sur l’état des prises en charge des maladies post‑infectieuses et sur la vulnérabilité des jeunes adultes atteints d’affections chroniques invalidantes. Il appelle à une mobilisation renforcée des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des chercheurs pour offrir aux patients un accompagnement médical, social et psychologique adapté. Améliorer la reconnaissance, accélérer les diagnostics, développer des filières spécialisées et soutenir la recherche sont des pistes nécessaires pour que moins de personnes se retrouvent, par désespoir, à envisager une issue définitive.

Ce drame interroge enfin nos valeurs collectives : comment concilier respect de l’autonomie individuelle et responsabilité de la société à protéger et soigner les plus fragiles ? La réponse demande des choix politiques, des moyens et, surtout, une attention renouvelée aux parcours de vie brisés par la maladie.