Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après des mois de souffrances attribuées à un syndrome de fatigue chronique apparu à la suite d’une infection Covid-19 en 2024. Son histoire, largement relayée par la presse internationale et les réseaux sociaux, a provoqué une onde de choc en Autriche et relancé les discussions sur la reconnaissance, la prise en charge des formes sévères de Covid long et l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes.
Un tableau clinique dévastateur
Selon les récits publiés et les témoignages médicaux, la vie de Samuel a basculé après son Covid-19. Il présentait des symptômes typiques de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : fatigue extrême et persistante, intolérance à l’effort, douleurs diffuses, troubles cognitifs sévères (souvent appelés « brouillard cérébral »), et hypersensibilités sensorielles marquées. Le jeune homme rapportait ne supporter ni la lumière, ni les bruits, et devait rester alité la quasi-totalité du temps. Son médecin évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » pour décrire son état.
Symptômes fréquemment observés dans l’EM/SFC
- Fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos.
- Aggravation des symptômes après le moindre effort (poussée post-effort).
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses.
- Troubles du sommeil et difficultés de récupération.
- Hypersensibilité à la lumière et au bruit, difficultés de concentration et perte de mémoire.
- Instabilité orthostatique ou malaise lors du passage en position debout.
Ces manifestations peuvent rendre impossibles les activités quotidiennes et professionnelles, et affecter profondément la qualité de vie. Dans le cas de Samuel, la sévérité des symptômes l’a conduit à un isolement social et à une souffrance jugée insupportable par lui-même et son entourage.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le recours de Samuel au suicide assisté, qui aurait abouti à une inhumation début février, est présenté comme l’un des premiers cas signalés de ce type en Autriche pour un patient jeune atteint d’EM/SFC. Son geste soulève plusieurs questions éthiques et politiques : quelles conditions précises ont conduit à cette décision ? Le système de santé et les dispositifs d’accompagnement ont-ils fait tout ce qui était possible pour proposer une alternative ?
Des associations en Allemagne et ailleurs dénoncent une augmentation des jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue à leurs souffrances. Elles pointent du doigt le sentiment d’abandon ressenti par de nombreux patients, souvent confrontés à l’incompréhension, à la stigmatisation et au manque de traitement spécifique.
Un manque de reconnaissance et de prise en charge
Le syndrome de fatigue chronique reste une maladie mal connue et insuffisamment enseignée. Les mécanismes physiopathologiques ne sont pas entièrement élucidés, et il n’existe pas de traitement curatif validé. Les approches actuelles visent essentiellement à soulager les symptômes : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, stratégies de réadaptation et mise en place de ce que les cliniciens appellent le « pacing » (gestion des activités pour éviter la décompensation).
De nombreux patients rapportent des parcours médicaux longs et éprouvants, marqués par des consultations multiples, des diagnostics tardifs et parfois des accusations d’origine psychologique. Dans certains pays, des patients et des soignants évoquent une méfiance institutionnelle, voire des soupçons de charlatanisme à l’égard des associations qui défendent ces malades, ce qui aggrave le sentiment d’isolement.
Conséquences sociales et professionnelles
L’impact socioprofessionnel de l’EM/SFC est significatif : arrêt de travail prolongé, réadaptation professionnelle difficile, pertes de revenus, et fragilisation des liens familiaux et amicaux. Chez les jeunes adultes — souvent en début de vie active ou d’études — ces conséquences peuvent être particulièrement lourdes et génératrices de détresse psychologique accrue.
Réactions politiques et sanitaires
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’accompagnement adaptés pour ces patients. Dans plusieurs pays européens, les autorités disent renforcer la formation des médecins et le développement de centres spécialisés. En France, où le débat sur le droit à l’aide à mourir est à nouveau présent à l’Assemblée nationale, le cas de Samuel alimente la réflexion sur les limites des systèmes de santé et sur la nécessité de garanties éthiques, médicales et sociales avant toute décision d’acceptation de l’aide à mourir.
Ces annonces vont de pair avec l’appel à un investissement dans la recherche pour mieux comprendre les causes de l’EM/SFC, développer des traitements ciblés, et améliorer les parcours de soins. Les spécialistes insistent sur la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire impliquant médecins, neurologues, spécialistes de la douleur, cardiologues (pour les troubles orthostatiques), psychologues et travailleurs sociaux.
Ce que montrent les chiffres
Les estimations varient selon les pays, mais en France on avance souvent le chiffre d’environ 250 000 personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité (environ 80 %) de femmes. Ces chiffres soulignent l’ampleur du problème et l’urgence d’améliorer le diagnostic et l’accompagnement. La prévalence chez les jeunes est préoccupante, car elle touche des années-clés de réalisation personnelle et professionnelle.
Prévenir d’autres drames : pistes d’action
Face à des situations extrêmes comme celle de Samuel, plusieurs leviers peuvent être mobilisés pour éviter que d’autres personnes n’en viennent à envisager la mort comme seule issue :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les manifestations du Covid long.
- Développer des centres de référence et des filières de soins pluridisciplinaires.
- Augmenter les financements de la recherche sur les causes, le diagnostic et les traitements potentiels.
- Assurer un accompagnement psychologique et social renforcé pour les patients et leur famille.
- Garantir l’accès à des dispositifs de compensation sociale (arrêts maladie, aide financière, aménagements professionnels).
- Mettre en place des passerelles entre soins somatiques, prise en charge de la douleur et soins palliatifs lorsque la souffrance est réfractaire.
Il est essentiel que ces mesures s’accompagnent d’une information claire et empathique pour les patients, afin de réduire la stigmatisation et de faire reconnaître la réalité de leur souffrance.
Que peuvent faire les personnes concernées et leurs proches ?
Si vous ou un proche êtes confrontés à une fatigue extrême et durable après une infection, il est important de chercher une évaluation médicale complète. Les étapes suivantes peuvent être utiles :
- Consulter un médecin généraliste pour obtenir une première évaluation et des examens de base afin d’exclure d’autres causes.
- Demander une orientation vers des spécialistes (neurologie, rhumatologie, médecine interne) et, si possible, vers un centre spécialisé dans le Covid long ou l’EM/SFC.
- Rechercher un accompagnement pluridisciplinaire : médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, et travailleurs sociaux.
- Privilégier des stratégies de gestion de l’effort (pacing) et d’adaptation progressive des activités plutôt que des approches de remise en charge agressives.
- Maintenir un lien social et demander un soutien psychologique pour aider à traverser les périodes les plus difficiles.
Ces recommandations ne remplacent pas un avis médical personnalisé. Elles visent à orienter vers des démarches utiles et des professionnels compétents.
Un appel à l’empathie et à l’action
L’histoire de Samuel est tragique. Elle rappelle combien la souffrance invisible peut être profonde et conduire à des gestes irréversibles lorsque le système de soins et de soutien fait défaut. Au-delà du débat juridique sur l’aide à mourir, ce drame exhorte les pouvoirs publics et la communauté médicale à investir davantage dans la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge des maladies post-infectieuses et du Covid long.
Reconnaître la réalité de l’EM/SFC, former et soutenir les professionnels, développer des parcours de soins coordonnés et offrir un filet social robuste sont des priorités pour prévenir d’autres drames. Il s’agit aussi, simplement, de ne pas laisser seuls des jeunes adultes qui, faute d’alternative, en arrivent à préférer la mort à une vie marquée par une souffrance quotidienne insoutenable.
La mobilisation des associations de patients, des soignants et des décideurs est nécessaire pour transformer la douleur invisible en réponse collective et efficace.