Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié dans la presse locale sous le prénom Samuel, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif d’assistance au suicide, un choix qui a bouleversé l’Autriche et relancé le débat public sur la prise en charge des malades du Covid long et l’accès à l’aide à mourir. Selon les articles de presse, son état était lié à un syndrome de fatigue chronique — également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — apparu après une infection par le Sars-CoV-2 en 2024. Son histoire souligne le calvaire vécu par certaines personnes atteintes de formes sévères et peu reconnues de cette pathologie.
Un tableau clinique insoutenable
Samuel décrivait son quotidien comme un enfer physique et sensoriel. Les éléments rapportés par sa famille et par des messages laissés sur des forums évoquent une incapacité à rester debout, une tolérance très faible à la lumière et au son, et une nécessité de rester allongé la plupart du temps. Son neurologue a expliqué qu’il souffrait d’une combinaison de douleurs intenses, d’une fatigue extrême, et d’une hypersensibilité sensorielle qui empêchaient toute activité normale, y compris des échanges simples ou l’écoute d’une conversation.
Ces symptômes sont caractéristiques de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique : fatigue débilitante non soulagée par le repos, douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, difficultés cognitives (« brouillard cérébral »), et intolérance à l’effort — situations pouvant conduire à une réduction sévère de l’autonomie.
Le lien avec le Covid : ce que l’on sait
Depuis la pandémie, des équipes cliniques et des chercheurs ont constaté une augmentation des cas de Covid long, certains patients développant des symptômes persistants plusieurs mois après l’infection aiguë. L’EM/SFC fait partie des diagnostics évoqués pour des patients présentant une fatigue persistante et des troubles multisystémiques après Covid-19. Le mécanisme précis reste mal compris : des hypothèses immunologiques, virales, neurologiques et métaboliques sont étudiées, mais aucun consensus ni traitement curatif n’a encore été établi.
Pour de nombreuses personnes, le manque de certitude diagnostique et l’absence de prise en charge adaptée aggravent la détresse. Le cas de ce jeune Autrichien illustre comment une maladie mal connue peut isoler, faire douter de la légitimité de la souffrance et laisser les patients à la recherche de solutions radicales pour mettre fin à leur douleur.
Un recours exceptionnel et controversé
Les médias rapportent que le suicide assisté de Samuel serait une première en Autriche, un pays où la législation et les pratiques autour de la fin de vie sont en pleine évolution. Ce type de décision interroge à la fois l’éthique médicale, les garde-fous juridiques et la responsabilité de l’État et des systèmes de santé à fournir des soins et un accompagnement suffisants aux malades chroniques.
Dans le débat public, deux questions se télescopent : d’un côté, la demande — parfois pressante — de personnes qui estiment qu’il n’existe pas d’autre issue à leur souffrance ; de l’autre, la nécessité d’assurer un haut niveau de protection, d’évaluation et d’accompagnement avant d’envisager toute procédure d’aide à mourir.
Des malades jeunes et désespérés
Plusieurs associations et observateurs alertent sur le fait que des profils de plus en plus jeunes se tournent vers l’aide à mourir lorsqu’ils ne trouvent pas de réponses médicales à leur souffrance. Une association allemande dédiée à l’aide à mourir a signalé une augmentation des demandes chez des adultes de moins de 30 ans convaincus que seule la mort pouvait mettre fin à leurs douleurs. Cette tendance interroge : comment un système de santé peut-il prévenir l’engrenage qui mène certains malades au désespoir ?
Problèmes de reconnaissance et de prise en charge de l’EM/SFC
Une des difficultés majeures pour les patients atteints d’EM/SFC est le manque de reconnaissance et de connaissance de la maladie parmi les professionnels de santé. Beaucoup de personnes rapportent des années d’errance diagnostique, des consultations multiples sans réponses satisfaisantes, et parfois des accusations de survenue psychosomatique ou de mauvaise volonté. Ces expériences renforcent souvent l’isolement et la détresse psychologique.
Actuellement, le traitement de l’EM/SFC est essentiellement symptomatique : gestion de la douleur, aide pour le sommeil, rééducation adaptée, prise en charge des troubles cognitifs et accompagnement psychologique. Il n’existe pas de traitement universellement reconnu qui guérit la maladie. Des équipes spécialisées, offrant une approche multidisciplinaire, restent rares et la recherche sur les causes et les thérapies est encore incomplète.
Réactions politiques et sociales
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins spécifiques et d’un meilleur accompagnement pour ces patients. Si des annonces politiques sont souvent bien accueillies, les associations de patients rappellent que des mesures concrètes — financement de centres spécialisés, formation des médecins, programmes de recherche — sont nécessaires et urgentes.
Dans le même temps, le débat sur le droit à l’aide à mourir ressurgit dans plusieurs pays, dont la France, où des propositions législatives et des discussions publiques cherchent à aménager un cadre pour l’accompagnement en fin de vie. Les cas comme celui de Samuel nourrissent les arguments des partisans d’un élargissement des possibilités d’aide à mourir, mais également ceux de responsables demandant d’abord un investissement majeur dans la prévention, la prise en charge médicale, et le soutien psychologique.
Statistiques et portrait épidémiologique
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, selon des estimations citées par des organismes de santé et des associations, avec une prédominance féminine — près de 80 % des cas seraient des femmes. Ces chiffres traduisent l’ampleur du problème et la nécessité d’une meilleure identification des patients, d’un suivi épidémiologique et d’un renforcement de la recherche.
Que faire pour prévenir de tels drames ?
Plusieurs axes de travail apparaissent nécessaires pour éviter que des personnes atteintes d’EM/SFC ne se sentent laissées seules face à une souffrance insupportable :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge multidisciplinaire.
- Développer des centres spécialisés et des parcours de soins qui associent médecins, rééducateurs, psychologues et assistantes sociales.
- Financer la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et sur des traitements ciblés, notamment chez les patients post-Covid.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement psychologique et de soutien social pour réduire l’isolement et le risque suicidaire.
- Sensibiliser le grand public et les employeurs aux conséquences de la maladie sur la vie professionnelle et sociale afin d’aménager des dispositifs adaptés.
Rôle des familles et des proches
Les proches jouent un rôle central dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes. Leur soutien, leur capacité à faire reconnaître la maladie auprès des professionnels et des institutions, et leur présence peuvent faire la différence. Il est essentiel qu’ils bénéficient eux-mêmes d’un accompagnement pour gérer la charge émotionnelle et pratique liée à la maladie d’un membre de la famille.
Regarder au-delà du cas individuel
Le recours au suicide assisté par un jeune de 22 ans en Autriche est un signal d’alarme. Il ne peut rester un fait isolé sans susciter une réflexion collective : sur la qualité des soins offerts aux malades du Covid long et de l’EM/SFC, sur les réponses à apporter aux jeunes en souffrance, et sur la manière dont nos sociétés soutiennent ceux qui vivent des incapacités invisibles mais dévastatrices.
Au-delà des polémiques autour de l’aide à mourir, la priorité des responsables de santé publique et des gouvernements devrait être d’investir dans la prévention, l’accès à des soins spécialisés, et la recherche, afin que personne ne se sente contraint d’en venir à des décisions irréversibles faute d’alternatives crédibles.
Si vous êtes en souffrance
Si la lecture de cet article réveille une détresse personnelle ou celle d’un proche, il est important de rechercher immédiatement de l’aide : parler à un médecin, contacter les services d’urgence locaux, ou se confier à une personne de confiance. Les situations de désespoir peuvent être atténuées par une prise en charge adaptée et un accompagnement professionnel.
Le drame survenu en Autriche est douloureux et interroge notre capacité collective à reconnaître, traiter et accompagner des maladies dont l’impact sur la vie est profond. Il doit pousser les acteurs médicaux, politiques et la société civile à agir pour offrir aux patients des réponses plus solides que le renoncement.