Un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19, a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il qualifiait d’insupportables. Son décès, survenu début février et révélé par la presse, a déclenché une onde de choc en Autriche et ravivé en France le débat politique et éthique sur la création d’un droit à l’aide à mourir.
Le récit d’un jeune patient en grande souffrance
Selon les témoignages recueillis et les déclarations de son entourage, le jeune homme — que la presse a nommé Samuel — a vu sa vie basculer après une infection à SARS-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, il a présenté une fatigue extrême et des symptômes neurologiques et sensoriels sévères : intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation, difficultés cognitives marquées, et besoin de rester allongé la majeure partie du temps. Sur des forums et dans des échanges médicaux, il décrivait une sensation d’être à la fois « brûlé » et « noyé », une image qui illustre l’intensité et l’imprévisibilité des crises qu’il subissait.
La situation a évolué jusqu’à rendre toute activité quotidienne impossible : le jeune homme était, selon ses propos, alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre », vivant dans l’obscurité pour limiter l’exposition lumineuse et incapable d’écouter de la musique, de regarder une vidéo ou d’entretenir une discussion. Face à cette détérioration et après avoir tenté diverses prises en charge, lui et ses proches ont considéré l’option du suicide assisté, un choix qui interroge sur les réponses médicales, sociales et juridiques disponibles pour des formes sévères d’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, appelée aussi syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie invalidante caractérisée par une fatigue profonde et persistante non soulagée par le repos, associée à d’autres symptômes tels que des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives (souvent nommées « brouillard cérébral »), et surtout une aggravation des symptômes après le moindre effort — phénomène désigné sous le terme de « malaise post-effort ». L’apparition est souvent brutale, touchant fréquemment des personnes jeunes auparavant très actives.
Les causes de l’EM/SFC restent mal élucidées. Chez certains patients, un épisode infectieux précède l’apparition du syndrome, mais des facteurs immunologiques, génétiques et psychosociaux peuvent également jouer un rôle. Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu ; la prise en charge repose principalement sur des approches symptomatiques, une éducation au repos relatif et, pour certains symptômes, des thérapeutiques ciblées. Cette absence de solution définitive contribue à l’épuisement psychologique et social des malades.
Des jeunes de plus en plus concernés et un sentiment d’abandon
Le cas du jeune Autrichien met en lumière une réalité rapportée par plusieurs associations de patients : l’EM/SFC touche un nombre non négligeable de personnes jeunes, et beaucoup se sentent peu ou mal écoutés par le milieu médical. Des associations ont observé une augmentation des demandes d’aide au suicide ou d’informations vers des services d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans persuadés que la mort est la seule issue pour échapper à des souffrances chroniques intolérables.
Plusieurs facteurs expliquent ce phénomène : la méconnaissance persistante de la maladie par certains professionnels, le manque de parcours de soins spécialisés, l’isolement social que provoque l’incapacité à travailler ou à poursuivre ses études, et l’impact financier et familial de la maladie. Dans certains pays, des malades se disent stigmatisés ou traités comme des charlatans lorsqu’ils cherchent des aides adaptées.
Le suicide assisté et le débat politique
La mort de ce jeune Autrichien intervient alors que la question de l’aide à mourir est de nouveau au centre des discussions politiques en France. Le recours au suicide assisté, autorisé ou toléré selon les législations nationales, soulève des enjeux éthiques complexes : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ? Quels critères doivent encadrer une telle pratique ?
Pour certains, l’augmentation de demandes chez des personnes atteintes de maladies chroniques incapacitantes justifie un droit encadré à l’aide à mourir, garantissant des conditions strictes et des évaluations multidisciplinaires. Pour d’autres, la priorité doit être d’améliorer l’accès aux soins, la recherche et les dispositifs d’accompagnement psychosocial afin d’éviter que des patients n’estiment la mort comme seule issue possible.
Les réponses des autorités et des professionnels
En Autriche, des responsables politiques ont affirmé leur volonté d’améliorer l’offre de soins pour les patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des structures et un accompagnement plus efficace. Les propositions habituellement évoquées incluent la création de centres de référence multidisciplinaires, la formation des professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC, ainsi qu’un soutien accru aux familles et aux aidants.
Du côté médical, des équipes recommandent une évaluation complète et individualisée, incluant des spécialistes en neurologie, en médecine interne, en psychiatrie et en réadaptation. L’approche pluridisciplinaire vise à réduire la charge symptomatique, améliorer la qualité de vie et prévenir l’épuisement psychologique qui peut conduire certains patients à envisager le recours à l’aide à mourir.
Mesures proposées pour mieux accompagner les patients
- Mise en place de centres spécialisés et de consultations dédiées à l’EM/SFC.
- Formation des médecins généralistes et des spécialistes pour mieux détecter et reconnaître la maladie.
- Renforcement des dispositifs d’aide sociale et financière pour les malades et leurs proches.
- Développement de la recherche pour identifier des traitements ciblés et comprendre les mécanismes biologiques.
- Accès à des services de soutien psychologique et à des groupes de pairs pour réduire l’isolement.
La situation en France
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (près de 80 %). Comme ailleurs, la prise en charge est souvent centrée sur le soulagement des symptômes, et il existe des inégalités territoriales dans l’accès à des consultations spécialisées. Le retour du débat parlementaire sur l’aide à mourir met face à face des revendications de liberté individuelle et des appels à mieux financer la recherche et améliorer les soins pour les maladies chroniques invalidantes.
Réflexions éthiques et recommandations
Le décès de ce jeune homme interpelle sur la nécessité d’une réponse globale : l’amélioration des parcours de soins, l’augmentation des moyens de recherche et la mise en place d’un accompagnement social et psychologique renforcé. Les discussions sur l’aide à mourir doivent s’inscrire dans ce cadre, avec des garanties pour protéger les personnes vulnérables et des procédures strictes d’évaluation médicale et psychologique.
Il est également essentiel de promouvoir l’information et la formation, afin que les patients trouvent des interlocuteurs compétents et empathiques dès les premiers signes de la maladie. Les conséquences individuelles et sociétales de l’EM/SFC exigent une mobilisation coordonnée entre autorités de santé, chercheurs, professionnels et associations de patients.
Vers quelles évolutions ?
Si certains pays renforcent l’encadrement de l’aide à mourir, d’autres choisissent d’investir d’abord dans la prise en charge et la recherche. Le cas autrichien illustre la tension entre deux priorités : reconnaître l’expérience de souffrance extrême vécue par certains patients et s’assurer que toutes les alternatives possibles ont été explorées et rendues accessibles. Pour éviter de nouvelles tragédies, la mise en réseau des services, la simplification des parcours et le soutien aux familles apparaissent comme des mesures urgentes.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien de 22 ans, frappé par un syndrome de fatigue chronique sévère après un Covid-19, met en lumière des lacunes persistantes dans la prise en charge des maladies chroniques invalidantes et relance le débat public sur l’aide à mourir. Au-delà des questions juridiques, sa disparition rappelle l’urgence de mieux diagnostiquer, traiter et accompagner des patients souvent isolés, afin que des choix aussi dramatiques ne restent pas la réponse unique face à des souffrances prolongées.
Si ce sujet vous affecte personnellement ou si vous êtes en détresse, il est important de rechercher immédiatement une aide professionnelle auprès d’un médecin, d’un service d’urgence ou d’un dispositif d’écoute et de soutien près de chez vous. Des associations de patients et des professionnels de la santé peuvent également apporter un soutien et des informations sur les parcours de soins possibles.