Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 en 2024, a provoqué une vive émotion et relancé les questions autour de la prise en charge de cette maladie encore mal connue. Le témoignage publié par le patient et les constats de ses médecins décrivent des symptômes d’une intensité telle qu’ils l’ont conduit à demander et obtenir une aide pour mettre fin à ses jours. Au-delà du drame individuel, ce cas soulève des enjeux médicaux, éthiques et sociaux majeurs : comment mieux reconnaître et accompagner les personnes atteintes d’EM/SFC, et pourquoi de jeunes adultes en viennent-ils à considérer la mort comme la seule issue ?
Le parcours de Samuel : une vie bouleversée par l’EM/SFC
Selon les récits rendus publics par la famille et des extraits de messages laissés par le jeune homme, les premières manifestations sont survenues après une infection à Sars-CoV-2 en 2024. Rapidement, il a développé une fatigue invalidante, des douleurs diffuses, une intolérance à la lumière et au bruit, ainsi qu’une incapacité à soutenir une conversation ou à rester éveillé. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre », écrivait-il. Son quotidien s’est réduit à l’obscurité, au silence et à une perte d’autonomie quasi totale.
Les médecins consultés ont posé le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique, une pathologie caractérisée par un épuisement profond, souvent déclenchée après une infection, et aggravée par toute activité physique ou mentale (phénomène de malaise post-effort). Les traitements actuels ne visent que les symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour limiter la fatigue et soutien psychologique et social. Dans le cas de Samuel, ces approches n’ont pas permis d’améliorer suffisamment sa qualité de vie, selon son équipe soignante.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie multi-systémique encore mal comprise. Elle se manifeste principalement par :
- Une fatigue invalidante et durable, non soulagée par le repos ;
- Un malaise post-effort : aggravation des symptômes après le moindre effort physique ou cognitif ;
- Troubles du sommeil profonds et non réparateurs ;
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses ;
- Problèmes cognitifs (troubles de la concentration, troubles de la mémoire) ;
- Intolérances sensorielles, comme une hypersensibilité à la lumière ou au son.
Les causes exactes restent inconnues, mais des facteurs infectieux (comme certains virus), immunologiques, neurologiques et génétiques sont suspectés. Le diagnostic repose sur l’anamnèse, l’exclusion d’autres pathologies et l’évaluation des symptômes selon des critères cliniques reconnus par la communauté médicale.
Des symptômes souvent mal compris et une prise en charge insuffisante
Nombre de patients rapportent des difficultés à obtenir une reconnaissance de leur état, tant auprès des professionnels de santé que des institutions. L’EM/SFC est parfois minimisée ou interprétée à tort comme une pathologie d’origine psychologique. Cette absence de compréhension peut retarder l’accès aux soins pertinents et laisser la personne isolée face à une dégradation de ses conditions de vie.
Les réponses thérapeutiques actuelles sont essentiellement symptomatiques et pluridisciplinaires : gestion de la douleur, aides à la respiration et au sommeil, conseils pour l’économie d’effort, réadaptation adaptée, soutien psychologique et accompagnement social. Mais ces mesures nécessitent une coordination et un suivi long, et tous les malades n’ont pas accès à des structures spécialisées. Dans plusieurs pays, des associations de patients et des professionnels demandent la création de centres de référence et une meilleure formation des soignants.
Pourquoi certains jeunes envisagent-ils l’aide à mourir ?
Le cas de ce jeune Autrichien n’est pas isolé dans la mesure où des organisations ont observé une augmentation de demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes et gravement souffrantes. Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce constat :
- La douleur et la souffrance chronique, lorsque non soulagées, érodent les ressources psychiques ;
- L’isolement social et l’incapacité à maintenir une activité professionnelle ou relationnelle ;
- Le sentiment d’incompréhension par le système de soins et l’entourage ;
- L’absence de traitements curatifs et de perspectives d’amélioration à court terme.
Face à ces éléments, la mort peut apparaître, pour certains, comme la seule façon de mettre fin à une détresse insupportable.
Conséquences politiques et éthiques
Ce décès intervient alors qu’en France et dans d’autres pays le cadre légal autour de l’aide à mourir ou de l’accompagnement en fin de vie fait l’objet de débats. Il pose des questions difficiles : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ? Quelles garanties mettre en place pour s’assurer qu’une demande d’aide à mourir n’est pas la conséquence d’un défaut de prise en charge ou d’un manque de ressources ?
Les autorités de santé et certains responsables politiques évoquent la nécessité d’améliorer l’offre de soins pour éviter que des patients, en particulier des jeunes, ne se retrouvent sans alternatives. Pour les associations de patients, la priorité est l’accès à des diagnostics précoces, à des parcours de soins adaptés et à un accompagnement social renforcé.
Ce que disent les médecins et les institutions
Dans le cas rapporté, le neurologue et l’équipe soignante ont indiqué avoir tout tenté pour soulager le patient, sans résultat suffisant selon eux. Les déclarations officielles de certains responsables de la santé publique mentionnent un engagement pour développer des services et des aides adaptées aux personnes atteintes d’EM/SFC, mais la mise en place de ces mesures reste inégale selon les pays et les régions.
En parallèle, des organisations indépendantes mettent en garde contre une médicalisation insuffisante et réclament des programmes de recherche plus conséquents pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements efficaces.
Chiffres et réalité en France et en Europe
En France, l’estimation la plus fréquemment citée fait état d’environ 250 000 personnes vivant avec l’EM/SFC, dont une majorité de femmes. Les données européennes sont fragmentaires, mais des études indiquent une prévalence significative et un fort impact socio-économique lié à la perte d’activité et aux besoins de soins prolongés.
Ces chiffres soulignent l’urgence de développer des politiques publiques dédiées, qui englobent la prise en charge médicale, le soutien psychologique, la réinsertion professionnelle adaptée et les aides sociales pour les personnes les plus dépendantes.
Que pourrait-on améliorer ?
Plusieurs pistes d’action apparaissent pour réduire le risque que des malades atteints d’EM/SFC se retrouvent sans alternatives et en détresse :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC ;
- Créer et financer des centres de référence pluridisciplinaires pour offrir un suivi coordonné et des parcours individualisés ;
- Accroître les moyens de la recherche pour mieux comprendre les causes et développer des traitements ciblés ;
- Assurer un accompagnement social et psychologique accessible, incluant aides financières et dispositifs de maintien à domicile ;
- Favoriser l’écoute et la participation des patients et de leurs familles dans l’élaboration des politiques de santé.
Prendre en compte la parole des personnes affectées
Les récits des personnes atteintes d’EM/SFC sont essentiels pour comprendre l’ampleur de la souffrance et orienter les priorités. Ils mettent en lumière les aspects pratiques (difficultés d’accès aux soins, rejet social, perte d’emploi) et les aspects émotionnels (désespoir, sentiment d’abandon). Les pouvoirs publics et les professionnels de santé doivent écouter ces témoignages pour concevoir des réponses adaptées et respectueuses.
Conclusion
Le choix du suicide assisté par un jeune homme de 22 ans atteint d’EM/SFC après un Covid long est un signal d’alarme. Il révèle non seulement l’intensité de la souffrance individuelle, mais aussi les failles d’un système de soins insuffisamment préparé à accompagner cette pathologie chronique. Améliorer la reconnaissance, la prise en charge et le soutien social des personnes atteintes d’EM/SFC est une urgence sanitaire et humaine : sans cela, d’autres drames risquent de se répéter.
Au-delà des discussions légales sur l’aide à mourir, il est crucial d’investir dans la prévention, la recherche et la coordination des soins afin d’offrir aux malades des perspectives d’accompagnement dignes et des alternatives à la détresse extrême.