Samuel, un Autrichien de 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables après le développement d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) à la suite d’un Covid-19 en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a provoqué une vive émotion et relance le débat public sur la reconnaissance de cette maladie, la qualité de la prise en charge et l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et extrêmement fragilisées.
Le cas de Samuel : un témoignage qui interpelle
Selon les informations rendues publiques par la famille et les proches, Samuel est devenu rapidement dépendant de soins et d’un environnement protégé : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il sur un forum en ligne. Incapable d’entendre une conversation, d’écouter de la musique, de regarder une vidéo ou parfois même de prononcer un mot, il décrivait une sensation d’« impression de brûler et de se noyer en même temps », image qui a été reprise par son neurologue.
Les médecins qui ont suivi Samuel assurent avoir tout tenté pour soulager ses symptômes. Mais l’absence de traitement curatif reconnu pour l’encéphalomyélite myalgique, la lenteur des processus diagnostiques et le manque d’options thérapeutiques adaptées ont conduit le patient à estimer que sa condition devenait invivable. Pour certains commentateurs, il s’agit d’une première médiatisée de suicide assisté dans le pays pour ce diagnostic particulier, et l’affaire alimente des questionnements sur l’accompagnement des malades, en particulier des plus jeunes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et multisystémique. Elle débute généralement de façon brutale, souvent après un épisode infectieux, un stress important, ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Les symptômes principaux comprennent une fatigue extrême et durable, un malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration).
La variabilité des symptômes et l’absence d’un marqueur biologique unique rendent le diagnostic difficile. Beaucoup de patients attendent des mois, parfois des années, avant d’obtenir un diagnostic clair, alors que la maladie peut altérer profondément la vie sociale, professionnelle et familiale.
Pourquoi la prise en charge est-elle souvent insuffisante ?
Plusieurs facteurs expliquent les lacunes actuelles dans la prise en charge de l’EM/SFC :
- Reconnaissance inégale : la méconnaissance de la maladie au sein de la communauté médicale entraîne des retards diagnostiques et des prises en charge inadéquates.
- Absence de traitement curatif : aujourd’hui, la médecine vise surtout à soulager les symptômes et à adapter le quotidien des personnes atteintes plutôt qu’à guérir la maladie.
- Ressources limitées : peu de centres spécialisés, manque de formation des soignants et disparités régionales dans l’offre de soins.
- Stigmatisation et incompréhension : les patients témoignent parfois d’un sentiment d’être traités comme des « charlatans » ou d’être suspectés d’embellissement des symptômes.
Ces difficultés prennent une dimension particulière quand la maladie touche des personnes jeunes et actives, contraignant à l’arrêt d’études, au retrait du monde du travail et à un isolement social important. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides mieux adaptés, mais les patients demandent des réponses plus rapides et plus concrètes.
Les formes post-Covid : un facteur déclenchant identifié
Chez plusieurs patients, dont Samuel, l’EM/SFC est survenue après une infection à Sars-CoV-2. Depuis la pandémie, les médecins ont observé une augmentation des syndromes post-infectieux persistants, parfois regroupés sous le terme de « Covid long ». Quand l’EM/SFC s’installe après un Covid-19, elle peut se manifester par une aggravation soudaine de la fatigue, une intolérance à la lumière et au bruit, et une incapacité à soutenir une activité normale.
Si la relation temporelle entre l’infection et le début des symptômes est reconnue, les mécanismes biologiques précis restent mal élucidés. Des hypothèses immunologiques, neurologiques et métaboliques sont explorées par la recherche, mais les avancées nécessaires pour des thérapies ciblées tardent à se concrétiser.
Des jeunes de plus en plus concernés et une tentation fatale
Le cas de Samuel met en lumière une autre réalité préoccupante : la proportion croissante de jeunes adultes touchés et la fréquence des tentatives de mettre fin à leurs jours ou de recourir à l’aide à mourir. Des associations européennes qui défendent l’accès à une mort digne ont signalé une hausse de personnes de moins de 30 ans convaincues que la fin de vie est la seule issue pour échapper à la souffrance.
Plusieurs facteurs expliquent cette tendance :
- L’intensité et la chronicité des symptômes qui rendent la vie quotidienne intenable.
- Le manque d’alternatives thérapeutiques et de soutien psychologique adapté.
- La précarisation sociale induite par l’incapacité à travailler ou à poursuivre ses études.
Ces éléments posent un défi pour les systèmes de santé et les sociétés : comment proposer des parcours de soins et d’accompagnement qui offrent un espoir réel et des solutions pour les jeunes patients ?
Enjeux éthiques et médicaux autour de l’aide à mourir
La décision de recourir au suicide assisté soulève des questions éthiques complexes. D’un côté, il y a la volonté d’autonomie du patient et le respect de sa souffrance lorsque les traitements sont inefficaces. De l’autre, il existe la nécessité d’assurer que toutes les alternatives médicales, psychologiques et sociales ont été explorées et que la décision n’est pas le résultat d’un isolement ou d’une détresse liée à des soins insuffisants.
Pour les médecins, l’enjeu est double : reconnaître la réalité des souffrances associées à l’EM/SFC et s’assurer que le patient a bénéficié d’un accompagnement global — prise en charge des symptômes, soutien psychologique, aides sociales et possibilités de réadaptation — avant que ne soit envisagée une solution définitive. Dans des pays où l’aide à mourir est encadrée, des comités pluridisciplinaires examinent les dossiers, mais ces procédures varient fortement d’un État à l’autre.
Que peut-on améliorer ? Recommandations pour éviter d’autres drames
Plusieurs pistes sont régulièrement avancées par les associations de patients et des spécialistes pour améliorer la situation :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les syndromes post-infectieux afin d’accélérer le diagnostic et d’éviter les périodes d’errance thérapeutique.
- Développer des centres de référence multidisciplinaires regroupant neurologues, rhumatologues, infectiologues, psychiatres, rééducateurs et travailleurs sociaux.
- Améliorer l’accès à des soins de support : prise en charge de la douleur, aménagements du sommeil, conseils en gestion de l’activité (pacing), et rééducation adaptée.
- Accroître le financement de la recherche pour comprendre les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et tester des traitements ciblés.
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement psychosocial pour lutter contre l’isolement et la détresse mentale, en particulier chez les jeunes.
- Mettre en place des aides sociales et professionnelles pour préserver les droits et la sécurité financière des personnes atteintes.
Ces mesures visent non seulement à améliorer la qualité de vie des patients, mais aussi à réduire les situations de désespoir qui peuvent conduire à des décisions irréversibles.
Conclusion : un appel à la vigilance et à l’action
Le décès de Samuel est un signal d’alarme. Il rappelle que des maladies peu connues et mal prises en charge peuvent conduire des personnes, y compris très jeunes, à estimer que la fin de vie est la seule issue. Au-delà du débat éthique sur l’aide à mourir, c’est la question de la reconnaissance, de la formation des soignants, du soutien médical et social et de la recherche qui doit être posée avec urgence. Sans réponses concrètes et rapides, d’autres histoires semblables risquent de se répéter.
Il revient aux autorités de santé, aux professionnels et aux sociétés civiles de travailler ensemble pour offrir aux malades des parcours de soins dignes, un accompagnement adapté et des perspectives de recherche. C’est ainsi que l’on pourra, à la fois, respecter l’autonomie des patients et prévenir des tragédies évitables.