Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté. Son histoire, rapportée par la presse ces dernières semaines, a provoqué une émotion et relancé le débat public sur l’aide à mourir et sur la prise en charge des séquelles graves de la Covid-19, notamment l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Le cas de Samuel : une vie réduite à l’obscurité
Selon ses témoignages publiés sur des forums et repris par les médias, la maladie est survenue après une infection à SARS-CoV-2 en 2024. En quelques mois, Samuel a vu sa vie basculer : hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation, besoin constant d’obscurité et d’immobilité. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Son neurologue décrivait un tableau clinique fait d’un ressenti terrifiant : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Les traitements administrés ont visé à soulager les symptômes, sans permettre de récupération significative. Isolé, souvent incompris par des soignants peu formés à cette pathologie, Samuel a déclaré se sentir abandonné par un système de santé qui, selon lui, qualifiait les malades de charlatans. Fatigué de souffrir et ne voyant plus d’issue, il a demandé et obtenu une assistance pour mourir. Son suicide assisté, puis son inhumation le 11 février, ont été qualifiés de cas marquants — possiblement une première en Autriche pour une personne si jeune et atteinte d’EM/SFC après un Covid-19.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos, et par une aggravation des symptômes après un effort (peu importe son intensité). D’autres signes fréquents incluent des troubles cognitifs (souvent appelés « brain fog »), une hypersensibilité sensorielle (lumière, sons), des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles du sommeil.
Les causes restent incertaines : des infections virales, des désordres immunitaires, des facteurs génétiques ou un stress intense ont été évoqués. Le déclenchement après une infection, comme une grippe ou une Covid-19, est un scénario fréquemment observé. La recherche progresse mais n’a pas encore permis d’identifier de traitement curatif ; la prise en charge est majoritairement symptomatique et repose sur une approche pluridisciplinaire quand elle est disponible.
Quelques chiffres et constats
- En France, on estime que l’EM/SFC touche plusieurs centaines de milliers de personnes, avec une proportion majoritaire de femmes.
- La maladie survient souvent chez des personnes jeunes, auparavant actives, ce qui entraîne un retentissement social et professionnel majeur.
- Le manque de formation de nombreux professionnels de santé et l’absence de parcours de soins standardisés compliquent la reconnaissance et l’accompagnement des malades.
Pourquoi certains jeunes évoquent l’aide à mourir ?
L’histoire de Samuel met en évidence une réalité douloureuse : pour certaines personnes, la souffrance physique et psychique devient si insupportable que la mort apparaît comme la seule issue. Des associations signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans convaincus que leur situation est irrémédiable.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce constat :
- La sévérité et la chronicité des symptômes, qui privent de toute autonomie et rendent la vie quotidienne invivable ;
- Le sentiment d’abandon face à un système de soins qui ne propose pas de solution curative ni parfois de reconnaissance officielle ;
- L’impact psychologique immense : isolement, dépression, perte d’emploi ou d’études, et impossibilité de mener des activités sociales ou culturelles.
Les carences du système de santé
Le cas de Samuel pointe des lacunes structurelles : manque de centres spécialisés, diagnostics tardifs ou erronés, suivi médical insuffisant. Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent régulièrement un scepticisme médical et des parcours de soins fragmentés. Quand la maladie débute chez un jeune adulte, les conséquences professionnelles — arrêt de travail, perte de revenus — s’ajoutent à la dégradation de la santé globale.
Des efforts sont annoncés dans plusieurs pays pour mieux organiser la prise en charge : création de filières spécialisées, formation des professionnels, financement de la recherche. Mais ces mesures mises en œuvre restent inégales et lentes, laissant de nombreux patients sans solutions adaptées.
Enjeux éthiques et politiques
La mort assistée soulève des questions éthiques complexes, d’autant plus quand elle concerne des personnes jeunes. D’un côté, il y a la dimension de l’autonomie : respecter le choix d’une personne consciente qui souhaite mettre fin à ses souffrances. De l’autre, la responsabilité collective d’offrir des soins, des alternatives thérapeutiques et un soutien psychologique pour prévenir des décisions prises par désespoir.
Le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir dans certains pays, y compris en France, se nourrit justement de cas comme celui de Samuel. Les législateurs doivent peser les garanties nécessaires pour éviter les dérives, tout en tenant compte des situations où la médecine ne peut plus soulager.
Questions récurrentes
- Comment assurer que la demande d’aide à mourir est libre et éclairée ?
- Quels critères médicaux et juridiques retenir pour une personne souffrant d’une maladie invalidante mais non terminale ?
- Comment renforcer les dispositifs de soins et de soutien afin que la mort assistée ne soit pas la conséquence d’un défaut d’accompagnement ?
Que peuvent attendre les malades et leurs proches ?
La reconnaissance de l’EM/SFC, l’amélioration des parcours de soins et le financement de la recherche sont des attentes majeures des patients. Concrètement, cela passe par :
- Des centres pluridisciplinaires dédiés, permettant un diagnostic plus rapide et une prise en charge coordonnée ;
- La formation des professionnels de santé pour mieux identifier et traiter les manifestations de la maladie ;
- Un soutien social et psychologique renforcé pour aider les patients à vivre avec la maladie et à envisager des alternatives à l’extrême ;
- Des programmes de recherche ciblés pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements curatifs.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides adaptés pour ces patients. Ces déclarations témoignent d’une prise de conscience institutionnelle mais doivent se traduire rapidement par des actions concrètes sur le terrain.
Un message pour les personnes en détresse
Les récits comme celui de Samuel sont profondément tragiques. Ils rappellent que la souffrance des malades chroniques ne relève pas seulement du médical mais aussi du social. Si vous ou un proche traversez une crise, il est important de contacter des professionnels de santé et des structures d’accompagnement locales. Des associations de patients existent pour écouter, orienter et soutenir dans les démarches. Chercher de l’aide et partager son expérience peut parfois ouvrir des voies de soulagement ou d’accompagnement auxquelles on n’avait pas accès auparavant.
Conclusion
Le décès de Samuel met en lumière des questions difficiles : la réalité des séquelles post-Covid, la complexité de l’EM/SFC, et les choix individuels face à une souffrance extrême. Son histoire a contribué à raviver un débat législatif sur l’aide à mourir et souligne surtout l’urgence d’améliorer la prise en charge des maladies chroniques invalidantes pour que d’autres jeunes ne se sentent pas contraints d’envisager la mort comme seule solution.
Au-delà des polémiques, la priorité pour les pouvoirs publics et les professionnels de santé devrait être d’investir dans la recherche, la formation et des parcours de soin adaptés, afin d’offrir aux patients des alternatives réelles et une reconnaissance digne de leur souffrance.