Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 a ébranlé l’Autriche et relancé, ailleurs en Europe, la réflexion sur l’aide à mourir et la prise en charge des maladies invisibles. Rapportée dans la presse, l’histoire de ce patient — prénommé Samuel dans les médias — met en lumière à la fois l’intensité des souffrances liées à l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et les lacunes persistantes des systèmes de santé pour accompagner des malades souvent jeunes et lourdement handicapés.
Un calvaire quotidien après le Covid
Selon les articles qui ont suivi son décès, le syndrome est apparu chez ce jeune homme après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Depuis, il vivait reclus, alité la quasi-totalité du temps et hypersensible à la lumière et au bruit. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », confiait-il sur un forum de discussion en ligne, d’après les mêmes sources. Il ne supportait plus la musique ni la parole prolongée et décrivait des sensations analogues à « brûler et se noyer en même temps », comme l’a expliqué son neurologue aux médias.
Les symptômes décrits par ce jeune homme sont conformes aux tableaux cliniques rapportés pour l’EM/SFC : fatigue invalidante, douleurs diffuses, troubles du sommeil, difficultés cognitives (brouillard cérébral), et aggravation des symptômes après l’effort, parfois même après un effort minime. Ces manifestations peuvent condamner à l’isolement et à une perte importante d’autonomie, en particulier chez des personnes auparavant actives.
Encéphalomyélite myalgique : une maladie encore mal comprise
L’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique, est souvent déclenchée de façon aiguë, fréquemment après une infection virale, mais la physiopathologie reste partiellement élucidée. Des facteurs immunologiques, neuro-inflammatoires et génétiques sont suspectés. Les autorités sanitaires reconnaissent le fort retentissement socioprofessionnel de la maladie : beaucoup de patients doivent réduire ou abandonner leur activité professionnelle et leurs loisirs.
La prise en charge actuelle se concentre sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités. Des approches multidisciplinaires sont recommandées, mobilisant médecins, rééducateurs, ergothérapeutes et psychologues. Des stratégies comme le « pacing » (gestion et modulation de l’effort pour éviter les poussées) peuvent aider certains patients, mais il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif validé pour la majorité des malades.
Prise en charge insuffisante et incompréhension
De nombreux patients dénoncent un manque de reconnaissance et de connaissances parmi les professionnels de santé. Des témoignages rapportent des consultations longues et frustrantes, des diagnostics tardifs ou erronés, et parfois une absence d’accompagnement réel. Dans le cas autrichien, le jeune homme évoquait être traité de « charlatan » par certaines institutions, un ressenti qui traduit l’écart entre la souffrance décrite par les malades et la capacité du système de santé à répondre.
Une décision ultime et ses implications éthiques
Le recours au suicide assisté par ce jeune patient, inhumé le 11 février selon les publications, représente à la fois un drame individuel et un signal politique. D’un point de vue éthique et juridique, les demandes d’aide à mourir posent des questions complexes : quelle est la limite entre soulagement des souffrances et protection des personnes vulnérables ? Comment évaluer la capacité de discernement chez des patients atteints d’un trouble qui affecte aussi les fonctions cognitives ?
Dans certains pays d’Europe, l’accès au suicide assisté ou à l’euthanasie est encadré par des conditions strictes : maladie grave et incurable, souffrances physiques ou psychiques intolérables, demandes répétées et éclairées, expertise médicale et suivi. Le cas évoqué en Autriche intervient alors qu’en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau à l’ordre du jour à l’Assemblée nationale, mettant face à face partisans d’une légalisation encadrée et défenseurs d’une prudence accrue.
Les jeunes patients et la détresse croissante
Un élément qui émeut et inquiète les observateurs est l’âge de certains demandeurs d’aide à mourir. Des associations — notamment en Allemagne — ont alerté sur l’augmentation des jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène interroge : il traduit non seulement la gravité de leurs symptômes, mais aussi l’insuffisance des dispositifs de soutien, de prise en charge spécialisée et d’alternatives thérapeutiques.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes vivent avec un EM/SFC, dont près de 80 % sont des femmes. Ces chiffres, déjà importants, ne rendent pas compte de l’intensité individuelle des situations de détresse, ni de la charge financière et sociale imposée aux familles.
Ce que demandent les patients et les associations
Parmi les revendications récurrentes des associations de patients figurent :
- la reconnaissance formelle du syndrome et une meilleure formation des professionnels de santé ;
- la création de filières spécialisées et d’équipes pluridisciplinaires dédiées ;
- un accès facilité aux prestations sociales, à l’aménagement du travail et à la protection sociale ;
- un renforcement de la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les causes et développer des traitements.
Dans le cas autrichien, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients, reconnaissant la nécessité d’améliorer la réponse institutionnelle.
Prévention du suicide et soutien psychologique
Face à des douleurs chroniques et à une détresse prolongée, la prévention du suicide et l’accès au soutien psychologique sont essentiels. Les équipes soignantes doivent pouvoir proposer une évaluation globale, intégrant la dimension somatique et psychique, et orienter vers des ressources adaptées : consultations spécialisées, soutien psychologique, accompagnement social. Il est crucial que les personnes en souffrance ne se sentent pas isolées et sachent que des alternatives existent, même lorsque l’amélioration est lente ou partiale.
Conséquences pour les politiques de santé
Le décès de ce jeune Autrichien remet en lumière plusieurs axes d’action pour les pouvoirs publics :
- renforcer la formation des médecins de première ligne pour améliorer le repérage et l’orientation des patients ;
- développer des centres pluridisciplinaires de référence pour l’EM/SFC ;
- financer des programmes de recherche dédiés aux mécanismes physiopathologiques et aux traitements potentiels ;
- améliorer l’accès aux aides sociales et à l’aménagement professionnel pour préserver le lien social et professionnel des malades.
Ces mesures visent autant à réduire la souffrance qu’à offrir des alternatives crédibles à des décisions irréversibles.
Un appel à la solidarité et à la recherche
Au-delà du débat sur l’aide à mourir, l’affaire rappelle la nécessité d’une réponse collective : meilleure connaissance médicale, accompagnement social et soutien psychologique. Les maladies longues et invisibles exigent une attention soutenue de la part des systèmes de santé et des décideurs politiques pour éviter que la solitude et le désespoir n’amènent des personnes, parfois très jeunes, à privilégier la mort comme solution.
Si vous traversez une période de détresse psychologique ou si vous avez des pensées de suicide, il est important d’en parler à un professionnel de santé, à un proche ou à un service d’écoute adapté dans votre pays. Chercher de l’aide est un signe de force ; il existe des professionnels et des associations qui peuvent accompagner et orienter vers des prises en charge adaptées.
Le cas de cet Autrichien tragique doit inciter à mieux comprendre l’encéphalomyélite myalgique, à renforcer l’offre de soins et à débattre sereinement des dispositifs d’accompagnement en fin de vie, en plaçant la protection des personnes vulnérables et l’amélioration concrète des soins au cœur des priorités.