Le choix d’un jeune Autrichien de 22 ans de recourir au suicide assisté a provoqué une vive émotion et relancé des questions éthiques et sanitaires en Europe. Selon la presse, Samuel — prénom utilisé par les médias pour préserver l’anonymat — souffrait depuis 2024 d’un syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19. Incapable de mener une vie normale, il a déclaré vivre dans l’obscurité et rester alité presque en permanence. Inhumé le 11 février, son geste met en lumière la détresse profonde de certains patients et l’insuffisance des réponses médicales et sociales disponibles.
Le récit de Samuel : quand la vie se réduit à la survie
Dans des publications sur Reddit et des entretiens rapportés par la presse, Samuel décrivait une vie de contraintes extrêmes : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Il ne supportait ni la musique ni une conversation et était dans l’incapacité de regarder des vidéos ou d’échanger normalement. Son neurologue a résumé cette souffrance par une image saisissante : l’impression « de brûler et de se noyer en même temps ». Ces témoignages traduisent l’intensité des symptômes ressentis par certains patients atteints d’EM/SFC, qui peuvent altérer profondément la vie quotidienne et les relations sociales.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par le sigle EM/SFC ou « syndrome de fatigue chronique », est une affection complexe caractérisée par une fatigue persistante et invalidante qui ne disparaît pas après repos et n’est pas entièrement expliquée par d’autres conditions médicales. Selon les autorités de santé, elle débute fréquemment de façon aiguë, souvent après une infection virale, un stress important ou des désordres immunologiques. Le tableau clinique est hétérogène mais comporte des manifestations communes.
Symptômes fréquents
- fatigue extrême et durable, non soulagée par le repos ;
- intolérance à l’effort (poussées d’épuisement après un effort minime) ;
- troubles du sommeil et du rythme veille-sommeil ;
- douleurs musculaires et articulaires diffuses ;
- troubles cognitifs (brouillard cérébral, difficultés de concentration et de mémoire) ;
- hypersensibilité aux stimuli sensoriels (lumière, bruit), parfois intolérance aux conversations ou à la musique ;
- maux de tête persistants et symptômes neurologiques variés.
Cette maladie reste mal comprise et il n’existe pas de test unique pour la diagnostiquer. Le diagnostic repose sur des critères cliniques et l’exclusion d’autres causes possibles.
Une prise en charge essentiellement symptomatique
Aujourd’hui, la prise en charge de l’EM/SFC vise principalement à soulager les symptômes et à aider le patient à retrouver une qualité de vie compatible avec ses capacités. Il n’existe pas de traitement curatif validé. Les approches peuvent inclure une gestion de l’activité physique adaptée, des stratégies pour améliorer le sommeil, des interventions pour les douleurs et des soutiens psychologiques. Mais beaucoup de patients dénoncent un manque de reconnaissance et d’expertise médicale.
Comme le rapportait Samuel, certains professionnels peuvent être sceptiques face au tableau clinique et il existe des tensions entre patients et systèmes de santé. En Autriche, la frustration d’un diagnostic tardif ou d’un accompagnement insuffisant semble avoir contribué au sentiment d’abandon ressenti par certains malades.
Covid long et EM/SFC : un lien évoqué
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC apparaissent après une infection par le SARS‑CoV‑2. Le vocable « Covid long » recouvre un ensemble de symptômes persistants après l’infection aiguë, et chez certains patients ces symptômes prennent la forme d’un syndrome de fatigue chronique. Les mécanismes exacts restent à élucider : réponses immunitaires dysfonctionnelles, séquelles neurologiques, facteurs génétiques ou autres causes sont étudiés. Quoi qu’il en soit, la survenue de symptômes invalidants chez des personnes jeunes et auparavant en bonne santé pose un défi majeur pour la médecine et les politiques de santé publique.
Des patients jeunes et un recours croissant à l’aide à mourir
Le cas de Samuel soulève un phénomène préoccupant : des jeunes adultes, parfois convaincus qu’aucune autre issue n’est possible, envisagent voire demandent l’aide à mourir. Des associations pro‑euthanasie et des collectifs de patients ont alerté sur l’augmentation de ce type de demandes chez les moins de 30 ans, convaincus que la souffrance ne peut être soulagée autrement.
Plusieurs facteurs expliquent ce recours : souffrance physique insupportable, isolement social profond, perte d’autonomie et d’emploi, incompréhension de l’entourage, difficulté à obtenir une prise en charge adaptée et, chez certains, troubles psychiatriques associés. La demande d’aide à mourir n’est pas seulement un signal individuel : elle met en lumière des lacunes systémiques dans l’offre de soins et le soutien social.
Réactions politiques et médicales
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place une meilleure prise en charge des patients atteints d’EM/SFC. En France, l’affaire intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir refait surface à l’Assemblée nationale. L’histoire de ce jeune homme alimente les discussions sur l’équilibre entre respect de l’autonomie individuelle et devoir de protéger les personnes vulnérables.
Les professionnels de santé appellent de leur côté à plus de formation pour repérer et accompagner ces patients, à la création de filières spécialisées et à un renforcement de la recherche. Les associations de patients demandent une meilleure reconnaissance de la maladie, un accès facilité aux soins et des parcours coordonnés incluant aspects médicaux, sociaux et psychologiques.
Obstacles au diagnostic et au traitement
Plusieurs causes expliquent la difficulté d’une prise en charge satisfaisante :
- méconnaissance de la maladie parmi les praticiens ;
- absence de biomarqueur diagnostique spécifique ;
- ressources spécialisées limitées et longue attente pour obtenir un avis expert ;
- stigmatisation et remise en question de la réalité des symptômes par certains acteurs du système de soins ;
- insuffisance des dispositifs d’accompagnement social pour les personnes rendues inaptes au travail.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes concernées et leurs familles, plusieurs pistes peuvent améliorer la situation au quotidien :
- rechercher un suivi pluridisciplinaire (médecine générale, neurologie, spécialistes de la douleur, rééducation, psychologues) ;
- adapter les activités et l’effort en suivant des conseils spécialisés pour éviter les rechutes liées à la suractivité ;
- travailler la gestion des symptômes et du sommeil avec des professionnels de santé ;
- rechercher des groupes de soutien pour rompre l’isolement et partager des stratégies d’adaptation ;
- envisager une aide sociale et juridique pour les questions d’invalidité, de droits au travail et de compensation financière.
Perspectives et besoins de recherche
Pour mieux répondre à cette problématique, la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et sur les séquelles du Covid long doit être intensifiée. Des progrès sont nécessaires sur plusieurs fronts : identification de marqueurs biologiques, essais cliniques de traitements ciblés, études de prise en charge rééducative et psychosociale, formation des soignants et structuration de parcours de soins dédiés.
Conclusion
Le décès par suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière l’impact dramatique que peuvent avoir des maladies longtemps méconnues comme l’EM/SFC, en particulier lorsqu’elles surviennent chez des personnes jeunes. Au-delà de l’émotion suscitée, cette histoire appelle à des réponses concrètes : reconnaissance et formation, filières de soins adaptées, soutien social renforcé et recherche accrue. Le défi est triple : soulager la souffrance, éviter que des patients ne se sentent abandonnés, et construire des dispositifs capables de prévenir des drames similaires à l’avenir.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes. Le cas récent en Autriche rappelle l’urgence d’un débat apaisé et d’actions coordonnées pour mieux prendre en charge ces malades souvent invisibles.