Le récit de Samuel, un Autrichien de 22 ans mort après avoir eu recours au suicide assisté, a secoué l’opinion publique et relancé un débat difficile : jusqu’où la société et le système de santé doivent-ils accompagner des personnes jeunes frappées par des maladies chroniques incapacitantes ? Selon les médias qui ont relayé son histoire, Samuel souffrait d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), un syndrome de fatigue chronique apparu après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Face à des symptômes invalidants et à une prise en charge limitée, il a choisi d’interrompre ses jours. Son cas met en lumière des lacunes médicales, sociales et juridiques.
Le parcours de Samuel : un calvaire quotidien
Les témoignages rapportés par la presse décrivent un jeune homme autrefois actif, brutalement privé de ses capacités par une maladie qui l’a cloué au lit. Dans des messages publiés sur des forums, il racontait devoir rester alité en permanence, vivre dans l’obscurité parce que la lumière lui était insupportable, et ne pas supporter les bruits ou la musique. Son neurologue a évoqué l’intensité des sensations ressenties : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une façon d’illustrer la souffrance multisensorielle et la détresse associées à cet état.
Inhumé le 11 février, Samuel serait – selon les informations disponibles – le premier cas connu en Autriche où une personne jeune atteinte d’EM/SFC a eu recours au suicide assisté. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais a reconnu les limites des traitements disponibles et de l’accompagnement.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe et mal comprise. Selon la description de l’Assurance maladie, elle se déclare le plus souvent de façon brutale, touchant fréquemment des personnes jeunes et auparavant actives. Les symptômes peuvent apparaître après une infection, un stress majeur ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Les manifestations comprennent une fatigue extrême non soulagée par le repos, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), une intolérance à l’effort et des hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit).
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC. La prise en charge vise à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie par des approches multidisciplinaires : gestion de la douleur, réadaptation progressive adaptée à la tolérance du patient, soutien psychologique et aides sociales. Mais ces mesures restent souvent insuffisantes lorsque la maladie atteint un niveau de gravité extrême.
Un problème de reconnaissance et d’accès aux soins
Plusieurs patients et associations déplorent une méconnaissance persistante de l’EM/SFC au sein du monde médical. Le diagnostic peut être long, fondé sur l’exclusion d’autres pathologies, et les professionnels de santé ne sont pas toujours formés à ce syndrome. Cela conduit à des situations où les malades se sentent incompris, isolés, voire suspectés d’exagérer leurs symptômes.
En Autriche, comme dans d’autres pays, des associations de patients dénoncent le manque de structures spécialisées, le peu de recherche ciblée et l’absence de parcours de soins clairement définis. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs d’accompagnement, mais ces annonces interviennent trop tard pour certains patients et ne résolvent pas l’urgence de la prise en charge individuelle.
Des personnes jeunes poussées à envisager la mort
Le cas de Samuel souligne une réalité glaçante : de plus en plus de jeunes adultes, parfois âgés de moins de 30 ans, sont tentés de recourir à l’aide à mourir pour mettre un terme à des souffrances jugées insoutenables. Des associations évoquent une hausse de demandes ou d’appels à l’aide émanant de personnes convaincues que la mort est la seule issue possible.
Deux facteurs aggravants se dégagent : la sévérité des symptômes, qui peut priver le patient de toute autonomie et de tout confort de vie, et la perception d’une absence de solution médicale ou sociale. Ces éléments conduisent à des questionnements éthiques et politiques : comment prévenir ces drames ? Faut‑il renforcer l’accès aux soins spécialisés, mieux financer la recherche, ou adapter les dispositifs d’accompagnement psychologique et social ?
Le débat sur l’aide à mourir relancé
Au moment où plusieurs pays, dont la France, rediscutent de la possibilité de créer un droit à l’aide à mourir, le recours de Samuel au suicide assisté ravive les débats sur les conditions d’accès, les garanties de volontarité et la protection des personnes vulnérables. Les défenseurs d’un encadrement légal plus précis pointent la nécessité d’assurer un contrôle strict pour éviter des dérives, tandis que d’autres craignent que l’ouverture à l’aide à mourir n’entraîne une pression implicite sur des malades pour qu’ils mettent fin à leurs jours faute d’alternatives viables.
Sur le plan médical, les professionnels insistent sur l’importance d’un parcours de soins global : dépistage précoce, prise en charge symptomatique, coordination pluridisciplinaire et aides sociales pour réduire l’isolement. Sur le plan politique, la question se pose en termes de droits individuels, de responsabilité de l’État et d’équité d’accès aux soins.
En France : combien de personnes concernées et quelles réponses ?
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une nette majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent une prévalence non négligeable et un besoin important de ressources médicales et sociales adaptées.
Plusieurs pistes sont régulièrement avancées pour améliorer la situation : développement de centres spécialisés, formation des professionnels de santé, campagnes d’information pour mieux faire connaître la maladie, renforcement de la recherche pour identifier des causes et des traitements, et amélioration des aides sociales et des dispositifs d’aménagement du temps de travail pour préserver l’économie et la dignité des personnes malades.
Ce que demandent les associations et les patients
- Mieux former les médecins et inclure l’EM/SFC dans les cursus hospitaliers et universitaires pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Créer des plateformes de coordination et des centres référents pour offrir des parcours de soins intégrés, pluridisciplinaires et accessibles.
- Financer davantage la recherche fondamentale et clinique afin de mieux comprendre les mécanismes sous‑jacents et d’identifier des traitements efficaces.
- Renforcer le soutien psychologique et social, y compris des solutions d’accompagnement à domicile, des aides financières et des dispositifs de réinsertion adaptés.
Réflexion éthique et responsabilité collective
La mort de Samuel invite à une réflexion sur la responsabilité collective : les systèmes de santé doivent-ils se considérer comme responsables chaque fois qu’ils ne parviennent pas à soulager des souffrances intenses ? Au-delà des réponses médico‑techniques, il s’agit d’identifier comment la société peut soutenir ces personnes au quotidien pour leur offrir des alternatives crédibles à l’extrême démarche consistant à choisir la mort.
Les enjeux sont multiples : il est essentiel de préserver l’autonomie et la dignité des patients tout en garantissant des protections contre des décisions prises sous le coup du désespoir ou de l’isolement. La prévention de ces drames passe aussi par une meilleure écoute, des filets de sécurité sociale efficaces et l’implication des familles et des aidants.
Conclusion
Le cas tragique de ce jeune Autrichien met en lumière les limites actuelles de la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique et des autres formes de Covid long. Il rappelle surtout que des personnes très jeunes peuvent se retrouver, du jour au lendemain, privées de perspectives et envisager des solutions extrêmes face à des souffrances intolérables. La réponse nécessite des efforts coordonnés : améliorer la connaissance médicale, développer des parcours de soins adaptés, financer la recherche et renforcer l’accompagnement social. Sans ces évolutions, d’autres drames similaires risquent de se reproduire.
Il appartient aux pouvoirs publics, aux professionnels de santé et à la société civile d’entendre ces appels à l’aide et de transformer la douleur individuelle en un moteur d’amélioration collective, afin que la détresse de patients comme Samuel ne reste pas lettre morte.