L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a profondément ému l’Autriche et relancé des questions sensibles sur la prise en charge des maladies post-Covid et l’accès à l’aide à mourir. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), ou syndrome de fatigue chronique, survenue après une infection par le Sars-CoV-2 en 2024, ce jeune homme a déclaré vivre un calvaire quotidien qui l’a conduit à demander et obtenir une aide pour mourir. Son histoire soulève des enjeux médicaux, éthiques et sociaux : comment mieux prendre en charge des pathologies encore mal connues et que faire face à des patients, parfois très jeunes, qui jugent leurs souffrances insupportables ?
Un tableau clinique lourd, apparu après un Covid-19
Selon les informations communiquées par la famille et des médecins consultés, les symptômes de Samuel ont commencé après une infection Covid en 2024. Il a progressivement développé une fatigabilité extrême, une intolérance à la lumière et au bruit, des douleurs diffuses et une incapacité à supporter des activités cognitives ou sociales. Le portrait dessiné par ses proches et par ses messages sur des forums en ligne est celui d’une personne alitée la plupart du temps, ne supportant pas la lumière, incapable d’écouter de la musique, de participer à une conversation ou de regarder une vidéo.
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est une affection complexe qui se déclare le plus souvent de façon aiguë, parfois après une infection. Il se caractérise par une fatigue invalidante, une exacerbation des symptômes après un effort (le « post-exertional malaise »), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et des troubles cognitifs. Les causes exactes restent mal comprises : des facteurs infectieux, immunologiques, neurologiques ou génétiques sont évoqués. Aujourd’hui, la prise en charge reste essentiellement symptomatique et de nombreux patients dénoncent une méconnaissance de la maladie au sein du corps médical.
La souffrance qui mène à demander l’aide à mourir
Dans son témoignage, Samuel décrivait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une formulation qui traduit l’intensité et l’incapacité à trouver un soulagement suffisant. Son neurologue a confirmé la gravité de son état et expliqué que toutes les voies thérapeutiques disponibles avaient été explorées sans résultat suffisamment efficace pour améliorer de manière durable sa qualité de vie.
Le recours au suicide assisté par une personne jeune interroge particulièrement. Les associations pro-euthanasie signalent une hausse des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans, convaincus parfois que la mort est la seule issue possible pour échapper à des souffrances insoutenables. Cette évolution pose un défi à la fois médical et sociétal : comment concilier le respect de l’autonomie et de la souffrance individuelle avec la nécessité de protéger des personnes vulnérables, d’améliorer l’offre de soins et de prévenir des décisions irréversibles prises dans un contexte de détresse extrême ?
Un système de soins inadapté face à l’EM/SFC
Le témoignage de Samuel met en lumière le manque de structures et de parcours de soins dédiés pour les malades atteints d’EM/SFC. Beaucoup de patients décrivent la difficulté à être écoutés, le scepticisme de certains professionnels et l’absence de protocole thérapeutique unifié. En Autriche, comme dans d’autres pays, des malades rapportent qu’ils sont parfois traités comme des hypothétiques « inventeurs » de leurs symptômes, ce qui aggrave l’isolement et la souffrance psychologique.
En France, le syndrome concernerait environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes (près de 80 %). Les recommandations actuelles insistent sur la reconnaissance de la maladie, la prise en charge pluridisciplinaire (médecine générale, neurologie, rééducation, psychologie) et l’adaptation des activités professionnelles et sociales. Mais la réalité du terrain montre encore des inégalités d’accès aux soins et un besoin urgent de formation des professionnels de santé.
Ce qui est proposé aujourd’hui
- Une prise en charge symptomatique visant à réduire la douleur, améliorer le sommeil et traiter les troubles associés (douleurs, troubles orthostatiques, anxiété, dépression).
- Des approches non pharmacologiques : réadaptation adaptée au rythme du patient, aides psychologiques, aménagement du quotidien et des activités pour éviter l’épuisement.
- La coordination des soins entre médecins, spécialistes et services sociaux pour préserver la vie sociale et professionnelle quand cela est possible.
Malgré ces pistes, de nombreux patients restent sans réponse satisfaisante et réclament davantage de recherche pour comprendre les mécanismes sous-jacents et identifier des traitements efficaces.
Enjeux éthiques et juridiques autour de l’aide à mourir
Le recours de jeunes patients à l’aide à mourir questionne les cadres éthiques et juridiques en vigueur dans plusieurs pays européens. En Autriche, le suicide assisté fait l’objet d’un encadrement récent et de débats intenses. En France, le sujet est également au cœur des discussions politiques : la possibilité de créer un droit à l’aide active à mourir est débattue à l’Assemblée nationale, suscitant des positions divergentes entre défenseurs de l’autonomie et partisans d’une protection stricte des personnes vulnérables.
Les professionnels de santé, les juristes et les associations plaident pour une réflexion approfondie qui prenne en compte :
- La qualité et l’accessibilité des soins pour les maladies chroniques invalidantes.
- Les conditions strictes encadrant toute procédure d’aide à mourir, afin d’éviter les dérives et de vérifier l’absence d’alternatives raisonnables.
- La nécessité d’un accompagnement psychologique renforcé pour les patients envisageant cette option, et la mise en place de délais et d’expertises multidisciplinaires.
L’appel des associations et la réaction des autorités
Des associations pour une « mort digne » ont alerté sur l’augmentation des jeunes adultes recourant à l’aide à mourir, estimant que certains patients, faute d’une prise en charge adaptée, se retrouvent sans perspective. Du côté des autorités, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’offre de soins et l’accompagnement des patients atteints d’EM/SFC, promettant des actions pour faciliter l’accès à des spécialistes et des programmes de prise en charge.
Ces annonces ne suffisent pas à effacer le sentiment d’urgence chez de nombreux malades et leurs proches. Ils demandent des mesures concrètes : reconnaissance officielle renforcée de la maladie, financement de centres spécialisés, formation des professionnels, davantage de recherche et un vrai parcours de soins coordonné.
Que retenir de cette affaire ?
Le décès de Samuel par suicide assisté est un signal fort. Il rappelle que certaines pathologies, encore mal comprises, peuvent conduire à une souffrance incommensurable, poussant des personnes jeunes à envisager la mort comme seule solution. Cette tragédie met en lumière trois priorités complémentaires :
- Renforcer la recherche sur l’encéphalomyélite myalgique pour mieux comprendre ses causes et développer des traitements ciblés.
- Améliorer la reconnaissance et la prise en charge pluridisciplinaire des malades, en garantissant un accès équitable aux spécialistes et aux aides adaptées.
- Poursuivre le débat éthique et juridique sur l’aide à mourir en veillant à protéger les personnes vulnérables et à garantir des procédures strictes, transparentes et humaines.
Un appel à la vigilance et à la compassion
Il est essentiel d’aborder ces sujets avec la plus grande prudence et une grande empathie. Les témoignages comme celui de Samuel doivent inciter les décideurs, les professionnels de santé et la société civile à renforcer les dispositifs d’accompagnement, à investir dans la recherche et à développer des réponses médicales et sociales adaptées. De nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC vivent isolées, mal comprises et sans solutions satisfaisantes : leur situation mérite une attention soutenue et des mesures concrètes.
Le cas de ce jeune Autrichien est aussi un rappel que la souffrance des malades chroniques ne se mesure pas seulement en années : elle se mesure en qualité de vie perdue, en projets interrompus et en isolement. Face à cela, la société a le devoir d’offrir des pistes d’espoir : une meilleure médecine, un accompagnement humain et des politiques de santé publiques adaptées.
Enfin, il appartient aux autorités nationales et aux institutions sanitaires de tirer les conséquences de ces drames pour prévenir de nouvelles tragédies : reconnaissance, formation, coordination des soins et recherche sont autant de leviers à activer pour que la détresse extrême ne conduise plus des personnes, parfois très jeunes, à renoncer à la vie faute d’alternative.