Samuel, 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté après plusieurs mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — apparu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son témoignage, posté sur Reddit et relayé par plusieurs médias, ainsi que les déclarations de son neurologue, décrivent un état d’handicap extrême : incapacité à rester debout ou à soutenir une conversation, intolérance à la lumière et au bruit, et une sensation décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer ». Inhumé le 11 février, son décès par suicide assisté a profondément ébranlé l’Autriche et relancé des débats autour de la reconnaissance et de la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC.
Un cas qui fait débat
Le choix de Samuel soulève plusieurs questions sensibles à la croisée de la médecine, de l’éthique et de la politique. D’un côté, il interroge l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et lourdement atteintes par une maladie chronique dont la prise en charge reste insuffisante. De l’autre, il met au grand jour le vécu quotidien des malades d’EM/SFC, souvent invisibles aux yeux du système de santé. Des associations et professionnels alertent sur l’augmentation — dans certains pays — de jeunes adultes convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe, encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’aggrave souvent après un effort physique ou mental (phénomène dit de « maladie post-exercice »). Le début peut être brutal, souvent après une infection virale, un stress important ou pour des raisons immunologiques ou génétiques. Les symptômes associent fatigue extrême, douleurs musculaires, troubles du sommeil, troubles cognitifs (brouillard cérébral), et hypersensibilités sensorielles.
Impact sur la vie quotidienne
Pour de nombreux patients, l’EM/SFC implique une réduction drastique des activités : impossibilité de travailler, d’étudier ou de maintenir une vie sociale. Certains deviennent alités en permanence, incapables de supporter la lumière, le son ou des interactions prolongées. Le retentissement socio-professionnel est majeur et affecte non seulement la santé physique mais aussi la santé mentale, l’autonomie financière et les relations familiales.
Pourquoi la prise en charge reste insuffisante ?
Plusieurs facteurs expliquent les lacunes actuelles : manque de formation des médecins, absence de biomarqueur diagnostique fiable, hétérogénéité des symptômes et insuffisance de structures spécialisées. Dans ce contexte, certains patients se sentent incompris, voire suspectés de simuler leur maladie. Samuel lui-même déclarait que la sécurité sociale autrichienne et certains praticiens traitaient les patients « comme des charlatans ». Cette défiance aggravée par l’errance diagnostique et la stigmatisation pèse lourdement sur les malades.
Traitements disponibles
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC. La prise en charge est symptomatique et multidisciplinaire : gestion de la douleur, adaptations du sommeil, suivi neurologique et cardiologique si nécessaire, réhabilitation adaptée (avec prudence pour éviter le surmenage), prise en charge psychologique et soutien social. La recherche progresse, mais les avancées restent lentes et les résultats hétérogènes d’un patient à l’autre.
Conséquences éthiques et sociétales
Le cas de Samuel met en lumière des enjeux éthiques complexes. L’accès à l’aide à mourir pour des personnes atteintes de maladies chroniques, invalidantes mais non terminales, est au cœur du débat. Certains défenseurs de l’autonomie plaident pour la possibilité d’un choix libre et encadré en cas de souffrances réfractaires. D’autres mettent en garde contre la normalisation d’une solution qui peut masquer des défaillances du système de santé : absence de soins adaptés, manque de soutien psychologique, précarité sociale.
Des jeunes qui renoncent à la vie
Des associations, notamment en Allemagne, ont observé une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans qui estiment que leur état ne laisse aucune perspective d’amélioration. Ce phénomène interroge la capacité des systèmes de santé à proposer des alternatives crédibles et un accompagnement durable. L’isolement, la perte d’emploi et l’épuisement des proches contribuent souvent à l’agravation de la détresse.
Que demandent les patients et les familles ?
- La reconnaissance officielle de la maladie et des critères diagnostiques permettant un meilleur repérage ;
- Des centres spécialisés et une formation accrue des professionnels de santé ;
- Un accès à des aides sociales et à des dispositifs d’accompagnement adaptés (arrêts maladie, aides financières, aménagment du logement) ;
- Un investissement soutenu en recherche pour identifier des traitements ciblés et des biomarqueurs ;
- Une prise en charge psychologique et une offre de suivi pour les proches qui jouent souvent un rôle d’aidants épuisés.
Initiatives et réponses institutionnelles
Face à la médiatisation de cas dramatiques, certaines autorités politiques ont annoncé des mesures. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement améliorés pour ces patients. En France et ailleurs, le débat sur la législation relative à l’aide à mourir est relancé quand des jeunes lourdement atteints s’adressent aux juridictions ou aux dispositifs d’aide.
Vers une meilleure coordination des soins
Les experts insistent sur la nécessité d’une approche coordonnée : diagnostics plus rapides, consultation pluridisciplinaire (médecine générale, neurologie, infectiologie, rhumatologie, psychiatrie, rééducation), programmes individualisés de réadaptation et mesures sociales. La création de centres de référence et la reconnaissance administrative de l’EM/SFC comme pathologie chronique susceptible d’ouvrir des droits sont des pistes souvent évoquées.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Le soutien des proches est crucial, mais il doit être accompagné par des professionnels formés. Les médecins doivent écouter les patients, valider leur souffrance, éviter la minimisation et orienter vers des équipes spécialisées. Les aidants ont besoin d’informations claires, d’un soutien psychologique et d’un répit. Le renforcement des services sociaux et l’accès à des dispositifs d’indemnisation peuvent alléger la charge matérielle et financière.
Conclusion
Le décès de Samuel par suicide assisté constitue un signal d’alarme. Au-delà de la douleur individuelle et familiale, il révèle des carences dans la reconnaissance et la prise en charge d’une maladie chronique parfois dévastatrice. Répondre à ce défi demande des actions concrètes : formation des professionnels, centres spécialisés, recherche renforcée et protection sociale adaptée. Il s’agit aussi d’ouvrir un dialogue éthique profond sur la manière de concilier le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité collective de prévenir la souffrance évitable.
Si vous ou un proche traversez une période de détresse ou envisagez un geste autodestructeur, il est essentiel de contacter rapidement un professionnel de santé, un numéro d’urgence local ou une structure d’aide de votre pays. Parler à un médecin, à un membre de la famille ou à un ami de confiance peut aussi constituer une première étape pour recevoir une aide adaptée.