L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ému l’opinion publique et relancé des questions difficiles sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et l’accès à une aide à mourir pour des personnes très jeunes. Selon les informations rapportées par la presse, Samuel, atteint d’une encéphalomyélite myalgique — souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Le récit d’un calvaire quotidien
D’après les témoignages publiés, notamment ceux rassemblés par la presse, Samuel vivait un isolement et une incapacité quasi totaux : alité la plupart du temps, hypersensible à la lumière, incapable de soutenir une conversation, de suivre une vidéo ou d’écouter de la musique. Sur un forum, il décrivait la vie quotidienne comme une lutte permanente : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Son neurologue rapportait que le jeune homme avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Le recours au suicide assisté, qui, selon les sources, a abouti à une inhumation le 11 février, serait présenté comme une première en Autriche pour un cas de ce type. Le médecin de Samuel a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, soulignant l’épuisement des possibilités thérapeutiques face à une souffrance qui ne cède pas.
Comprendre l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)
L’encéphalomyélite myalgique, aussi nommée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par un épuisement profond et persistant qui ne s’améliore pas de manière significative avec le repos, une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (post-exertional malaise), des troubles cognitifs souvent qualifiés de « brouillard cérébral », ainsi que des douleurs musculaires et des perturbations du sommeil.
Les déclencheurs peuvent être divers : infections virales, stress majeur, facteurs immunologiques ou génétiques. Depuis l’émergence du Covid-19, certains cas d’EM/SFC se manifestent après une infection par le SARS-CoV-2, ce qui a accentué la visibilité du syndrome et multiplié les demandes de prise en charge. Les parcours de soins sont souvent longs, avec des consultations auprès de spécialistes variés (neurologie, médecine interne, médecine physique et de réadaptation, psychiatrie), sans solution unique et curative pour tous.
Des symptômes parfois invalidants au quotidien
Dans sa forme sévère, l’EM/SFC peut rendre le patient quasiment alité et dépendant. Les photos couramment associées aux récits des malades décrivent des jeunes adultes contraints d’abandonner études, emplois et vie sociale. Outre la fatigue extrême, les patients peuvent présenter :
- Intolérance à la lumière et au bruit ;
- Crises d’épuisement après un effort minime ;
- Douleurs musculaires et articulaires chroniques ;
- Troubles cognitifs et de la mémoire ;
- Symptômes végétatifs comme des palpitations ou un malaise orthostatique.
Ces symptômes, cumulés, expliquent la détresse exprimée par certains malades et la fréquence de l’isolement social. Le manque de reconnaissance et de formation des professionnels de santé peut aggraver la situation, laissant des patients sans réponse adaptée à leur besoin.
Quand la souffrance conduit à envisager l’aide à mourir
L’affaire de Samuel met en lumière une réalité délicate : des personnes très jeunes, confrontées à une souffrance chronique intense et à l’absence de perspectives de soulagement, considèrent parfois le recours à l’aide à mourir. Des associations et observateurs ont noté une augmentation des demandes d’assistance au suicide chez des adultes de moins de 30 ans qui estiment ne plus pouvoir supporter leur état.
Ce phénomène pose plusieurs questions éthiques et médicales : comment évaluer la capacité de discernement d’un patient jeune dans un contexte de maladie chronique ? Jusqu’où la médecine doit-elle aller pour proposer des alternatives ? Quelles garanties mettre en place pour éviter les décisions prises sous la pression du sentiment d’abandon ?
Les carences de la prise en charge
Actuellement, l’EM/SFC ne bénéficie pas de traitements universels curatifs : la prise en charge repose principalement sur le soulagement des symptômes, des conseils de gestion de l’effort, et des interventions multidisciplinaires (rééducation adaptée, soutien psychologique, prise en charge de la douleur). Beaucoup de patients dénoncent un manque de connaissance de la maladie chez de nombreux médecins, voire une stigmatisation qui les expose à des accusations de simulation ou d’exagération.
En Autriche, comme dans d’autres pays, des associations de patients réclament la reconnaissance, des parcours de soins spécialisés et davantage de recherche. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a annoncé travailler « d’arrache-pied » à la mise en place de structures et d’aides, mais pour de nombreux malades et familles, les mesures sont encore insuffisantes.
Que disent les chiffres ?
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes (près de 80 %). Ces chiffres soulignent l’ampleur du problème et la nécessité d’orienter les politiques de santé vers une meilleure reconnaissance et des structures adaptées. Le nombre exact de cas post-Covid reste à préciser, mais la période récente a multiplié les signalements et la demande d’accompagnement.
Enjeux législatifs et débats éthiques
Le décès de Samuel intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau discuté dans certains parlements, y compris en France. Les arguments en faveur d’une législation encadrée reposent sur le respect de l’autonomie et la compassion envers des personnes dont la souffrance est jugée insoutenable. Les opposants mettent en garde contre les risques d’une normalisation de la fin de vie pour des malades chroniques, la vulnérabilité des jeunes patients et la nécessité de renforcer d’abord les soins palliatifs et la prise en charge globale.
Que pourraient faire les pouvoirs publics et les professionnels de santé ?
Plusieurs pistes sont régulièrement évoquées pour améliorer la situation des patients atteints d’EM/SFC et réduire le sentiment d’abandon :
- Créer et financer des centres de référence multidisciplinaires spécialisés dans les maladies post-infectieuses et l’EM/SFC ;
- Former et sensibiliser les médecins de premier recours pour accélérer le diagnostic et éviter l’errance thérapeutique ;
- Renforcer la recherche sur les causes et les traitements, en particulier les liens avec le Covid long ;
- Améliorer l’accès à un soutien psychologique, social et financier pour les patients et leurs proches ;
- Développer des formations pour les équipes de soins palliatifs afin d’intégrer les malades souffrant de pathologies chroniques invalidantes qui ne relèvent pas toujours de la fin de vie classique.
Prévention du suicide et accompagnement
Face à l’augmentation des détresses exprimées, il est essentiel de maintenir et d’amplifier les dispositifs de prévention du suicide, d’assurer un repérage rapide des personnes en crise et de proposer des alternatives concrètes. L’accompagnement doit être global : médical, psychosocial, juridique et social. Pour des jeunes patients, en particulier, il importe de vérifier qu’aucune solution de prise en charge n’a été négligée avant d’envisager des mesures définitives.
Conclusion
Le cas de Samuel est tragique et soulève des questions lourdes de sens : comment concilier le respect de la volonté individuelle et la responsabilité collective d’offrir des soins, du réconfort et des perspectives ? Au-delà du débat sur l’aide à mourir, son histoire met en lumière l’urgence d’une reconnaissance accrue de l’encéphalomyélite myalgique, d’une meilleure formation des médecins, et d’un investissement soutenu dans la recherche et les structures de prise en charge. Sans réponses concrètes, d’autres jeunes pourraient se retrouver confrontés aux mêmes choix impossibles.
Il revient aux autorités, aux professionnels de santé et à la société de travailler ensemble pour réduire la souffrance évitable et offrir aux patients des accompagnements dignes et adaptés.