Samuel avait 22 ans. Ancien étudiant et jeune actif, il était décrit par son entourage comme une personne jusque-là très active. Après une infection à Sars-CoV-2 en 2024, il a développé un syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — d’une sévérité telle qu’il a fini par recourir au suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances qu’il qualifiait d’insupportables. Son histoire, rapportée par plusieurs médias et relayée sur des forums, a frappé les consciences en Autriche et au-delà, alors que la question d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue en France.
Un calvaire post‑Covid qui n’entrait plus dans les mots
Selon les témoignages et les déclarations de son entourage, la vie quotidienne de Samuel s’est effondrée après l’apparition de l’EM/SFC. Il était souvent alité, incapable de tolérer la lumière ou le bruit, et ne supportait plus d’écouter une conversation, de regarder des vidéos ou d’écouter de la musique. Sur des forums en ligne il avait décrit des sensations extrêmes : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des maux qui l’ont progressivement isolé socialement et rendu dépendant d’une aide pour des gestes élémentaires.
Son neurologue a confirmé la gravité de son état et a expliqué que toutes les tentatives de traitement symptomatique n’avaient pas permis d’améliorer significativement sa qualité de vie. Le recours au suicide assisté, organisé dans le cadre légal en Autriche, a été présenté par les médecins comme la dernière issue, après de multiples tentatives pour atténuer la douleur et la fatigue extrême.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une pathologie encore mal comprise, caractérisée principalement par une fatigue invalidante, non soulagée par le repos, et aggravée par l’effort. Les symptômes sont souvent variés et peuvent inclure des douleurs musculaires, des troubles cognitifs (parfois appelés brouillard cognitif), des troubles du sommeil et une hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux stimulations sensorielles.
La survenue de l’EM/SFC est parfois associée à une infection aiguë, à un stress important ou à des facteurs immunologiques et génétiques. Dans le contexte post‑Covid, des cas d’EM/SFC ont été observés chez des personnes qui semblaient avoir été en bonne santé auparavant, ce qui a fait croître l’attention scientifique et médiatique sur ce syndrome.
Des connaissances encore limitées
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif reconnu de l’EM/SFC : la prise en charge repose essentiellement sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités et une réhabilitation progressive quand elle est possible. De nombreux patients rapportent une difficulté à se faire reconnaître et à obtenir une prise en charge adaptée, certains accusant même les systèmes de santé de minimiser ou d’ignorer la réalité de leur état.
Un phénomène préoccupant chez les jeunes
Le cas de Samuel met en lumière deux problématiques distinctes mais liées : la gravité possible de certains épisodes de Covid long et l’augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes et en souffrance chronique. Des associations européennes ont signalé une hausse de demandes d’aide à mourir parmi des personnes de moins de 30 ans qui estiment que leur souffrance ne peut être soulagée par les moyens médicaux actuels.
L’ampleur exacte du phénomène reste difficile à quantifier en l’absence de données consolidées, mais les signalements des associations et les témoignages sur les réseaux témoignent d’un malaise réel qui pose des questions éthiques, médicales et politiques importantes.
Réponses politiques et médicales : l’exemple autrichien
En Autriche, la mort assistée de Samuel a été présentée comme l’un des premiers cas très médiatisés impliquant un jeune atteint d’EM/SFC. Les autorités sanitaires ont été interpellées : la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de structures de soin et d’aides adaptées pour ces patients. Le débat public porte sur l’équilibre à trouver entre l’accès à une aide encadrée pour les personnes en fin de vie et la nécessité d’améliorer la prévention, le diagnostic et la prise en charge des pathologies chroniques invalidantes.
Les équipes médicales qui suivent ces patients insistent sur l’importance d’un accompagnement pluridisciplinaire — neurologue, spécialiste de la douleur, psychologue, rééducateur — et d’un suivi de longue durée, souvent coûteux et difficilement coordonné au sein des systèmes de santé.
En France, un débat renouvelé sur le droit à l’aide à mourir
Le décès de ce jeune Autrichien intervient alors que la France débat à nouveau d’une loi relative à la création d’un droit à l’aide à mourir. Ce dossier soulève, au-delà des aspects juridiques, des dilemmes éthiques profonds : quelles conditions médicales doivent ouvrir la possibilité d’une aide à mourir ? Comment évaluer l’irréversibilité d’une souffrance chronique ? Quelles garanties pour éviter des décisions prises sous le seul effet de l’isolement ou d’un accès insuffisant aux soins ?
Les partisans d’un encadrement légal renforcé plaident pour la dignité et l’autonomie des personnes qui souffrent au quotidien, tandis que les opposants pointent le risque d’une normalisation d’un recours qui pourrait masquer des manquements dans l’offre de soins.
Manque de reconnaissance, errance diagnostique et conséquences sociales
Pour beaucoup de patients atteints d’EM/SFC, le parcours médical est semé d’embûches : consultations à répétition, tests infructueux, incompréhension, et parfois le sentiment d’être mis en doute par des professionnels. Cette errance contribue à l’épuisement psychologique et social des malades, aggravant leur isolement et réduisant leurs ressources pour faire face à la maladie.
Sur le plan socio‑professionnel, le syndrome a un fort impact : incapacité à travailler à plein temps, adaptations nécessaires, perte de revenus, et difficultés à conserver un lien social. Ces facteurs participent souvent à la détérioration de la qualité de vie et peuvent pousser certains patients à envisager l’ultime recours.
Points d’action recommandés par des spécialistes
- Formaliser des parcours de soin spécialisés pour le Covid long et l’EM/SFC, avec des équipes pluridisciplinaires et des référentiels de prise en charge.
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux détecter et accompagner ces patients.
- Augmenter le financement de la recherche afin d’identifier des traitements efficaces et des marqueurs biologiques de la maladie.
- Mettre en place des aides sociales adaptées pour limiter l’impact économique et social de la maladie sur les jeunes adultes.
- Assurer un suivi psychologique et un accompagnement de fin de vie quand la souffrance est jugée intolérable et que des demandes d’aide à mourir sont exprimées.
Chiffres et réalités en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient souffrir d’un syndrome de fatigue chronique, avec une prédominance féminine — environ 80 % des cas. Ces chiffres, approximatifs, donnent une idée de l’ampleur d’un problème de santé publique qui reste sous‑diagnostiqué et insuffisamment pris en charge.
La prévalence parmi les jeunes et l’apparition de cas sévères après des infections virales, dont le Sars‑CoV‑2, amènent les autorités sanitaires et les associations de patients à réclamer des moyens renforcés pour la recherche, la formation et la structuration d’un parcours patient.
Un appel à l’écoute et à la prévention
Le décès de Samuel ne doit pas rester un simple fait divers médiatique : il est un signal d’alarme sur la nécessité d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge des formes sévères de Covid long et d’EM/SFC. Il interroge également la manière dont nos sociétés répondent à la souffrance prolongée et à la demande d’une aide à mourir chez des personnes encore jeunes.
Améliorer la situation exige une action sur plusieurs fronts : recherche, organisation des soins, soutien psychologique et social, et un débat éthique apaisé sur les conditions d’un recours à l’aide à mourir. Pour les patients et leurs proches, il est essentiel que la réponse soit d’abord médicale, humaine et solidaire, afin que le choix ultime n’apparaisse jamais comme la seule option face à une souffrance devenue insoutenable.
Vers quelle évolution ?
La sensibilisation croissante autour des conséquences à long terme du Covid-19 et de maladies chroniques comme l’EM/SFC devrait pousser les gouvernements et les institutions de santé à accélérer les recherches et à mieux organiser la prise en charge. À défaut, le risque est de voir d’autres jeunes, isolés et sans perspectives d’amélioration, envisager des décisions irréversibles.
Le débat reste ouvert et douloureux. Il appelle à des réponses collectives, fondées sur la science, le respect de la dignité humaine et la volonté de soulager la souffrance sans la banaliser.