L’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans, surnommé Samuel dans les récits médiatiques, a secoué l’opinion ces dernières semaines. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, il a mis fin à ses jours par suicide assisté, affirmant que ses souffrances étaient devenues insupportables. Son cas ravive une double interrogation : la montée des demandes d’aide à mourir chez des personnes très jeunes et l’insuffisante reconnaissance et prise en charge d’une maladie souvent méconnue du corps médical.
Le récit de Samuel : une vie réduite à l’obscurité
Selon les témoignages rapportés par la presse, Samuel vivait depuis son infection un véritable calvaire quotidien. Incapable de supporter la lumière, il devait rester alité 24 heures sur 24, vivre dans l’obscurité et limiter le moindre mouvement. Les activités simples — écouter de la musique, suivre une conversation, regarder une vidéo — lui étaient devenues impossibles. Sur un forum en ligne, il décrivait une sensation comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image qui a profondément marqué les lecteurs et les professionnels de santé qui ont pris connaissance de son témoignage.
Inhumé le 11 février, son suicide assisté est présenté par certains médias comme une première dans son pays. Son médecin, cité dans les articles, déclare avoir « tout essayé » pour éviter que son patient n’en arrive là, soulignant l’épuisement des options thérapeutiques disponibles et l’absence de solutions adaptées à des formes sévères d’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par l’acronyme EM/SFC, est une maladie complexe et multisystémique. Elle se caractérise principalement par une fatigue extrême et persistante qui n’est pas soulagée par le repos et qui s’aggrave de façon disproportionnée après un effort physique ou cognitif (phénomène dit de « malaise post-effort »). D’autres symptômes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des difficultés de concentration et des hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit).
Les causes exactes de l’EM/SFC restent mal élucidées. Elle peut apparaître brusquement, parfois après une infection virale, un stress important ou des perturbations immunologiques. Depuis la pandémie de Covid-19, de nombreux cas post-infectieux ont été rapportés, renforçant l’hypothèse d’un lien entre certaines infections et le déclenchement d’une EM/SFC. La maladie touche principalement des personnes jeunes et d’âge moyen, ce qui la rend d’autant plus déstabilisante sur les plans personnel et professionnel.
Des patients de plus en plus jeunes cherchent l’aide à mourir
Le cas de Samuel soulève une préoccupation partagée par plusieurs associations et professionnels de santé : la progression des demandes d’aide à mourir chez des patients jeunes, convaincus qu’ils ne trouveront pas d’issue à leurs souffrances. En Allemagne, une association militante pour une mort digne a alerté sur l’augmentation de jeunes adultes de moins de 30 ans qui estiment que seule la mort peut mettre fin à leur douleur. Ce phénomène renvoie à la fois aux limites des traitements disponibles et à l’isolement social que subissent ces malades.
Au-delà de la détresse individuelle, ces situations redistribuent le débat public autour de l’aide à mourir et de la responsabilité des systèmes de santé : faut-il renforcer l’accès aux soins spécialisés et au soutien psychosocial ? Faut-il, parallèlement, ouvrir ou limiter légalement la possibilité d’un accompagnement en fin de vie pour des personnes atteintes de pathologies non terminales mais invalidantes ?
Pourquoi la prise en charge de l’EM/SFC est-elle insuffisante ?
Plusieurs facteurs expliquent les défaillances actuelles de la prise en charge :
- Méconnaissance médicale : nombre de médecins n’ont pas été formés à reconnaître ou à traiter l’EM/SFC, ce qui retarde le diagnostic et conduit parfois à des incompréhensions entre soignants et patients.
- Absence de traitement curatif : la médecine propose essentiellement des traitements symptomatiques (gestion de la douleur, aides au sommeil, prise en charge de l’anxiété), sans thérapie universelle qui guérisse la maladie.
- Structures spécialisées limitées : peu de centres multidisciplinaires existent, capables de coordonner soin médical, réadaptation, soutien psychologique et aide sociale.
- Stigmatisation et marginalisation : certains patients rapportent être traités avec suspicion, accusés d’exagérer leurs symptômes ou d’avoir une dimension psychologique prédominante, ce qui entrave l’accès aux prestations et à la reconnaissance par les assurances maladie.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aide plus efficaces pour ces patients. Mais pour beaucoup d’associations et de familles, les promesses n’ont pas encore été suivies d’effets concrets suffisants.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, avec une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres témoignent d’un enjeu de santé publique important, parfois méconnu du grand public mais lourd de conséquences en termes d’emploi, de suivi social et de coût pour la collectivité lorsqu’un grand nombre de patients voient leur vie professionnelle interrompue ou fortement adaptée.
Quelles réponses pour éviter d’en arriver là ?
Pour limiter le recours à des décisions dramatiques comme le suicide assisté et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’EM/SFC, plusieurs pistes peuvent être développées :
- Renforcer la recherche : financer des études sur les mécanismes physiopathologiques, les facteurs déclenchants post-infectieux et les traitements potentiels.
- Former les professionnels : intégrer l’EM/SFC dans les cursus médicaux et paramédicaux pour améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge multidisciplinaire.
- Créer des centres spécialisés : développer des centres de référence capables d’offrir une coordination entre neurologues, internistes, rééducateurs, psychologues et assistantes sociales.
- Améliorer l’accompagnement social : garantir la reconnaissance administrative, l’accès aux indemnités ou aménagements professionnels et un soutien psychologique adapté.
- Informer et sensibiliser : lutter contre la stigmatisation en informant le grand public et les employeurs sur la réalité de la maladie.
Un débat éthique et politique incontournable
Le cas de ce jeune Autrichien intervient alors que la question de l’aide à mourir est de nouveau débattue dans plusieurs parlements, y compris en France. Les discussions mettent en tension deux nécessités : garantir des soins et un accompagnement dignes pour des personnes souffrantes et préserver le cadre éthique autour de l’accès à l’euthanasie ou au suicide assisté. Certains estiment que l’option d’une aide à mourir, contrôlée et encadrée, peut être une issue pour des souffrances extrêmes et réfractaires ; d’autres plaident que la priorité doit être donnée au renforcement des soins, à la recherche et à l’accompagnement afin de réduire au maximum les désespérances poussant vers cette voie.
Conclusion
Le décès de ce jeune homme nous rappelle brutalement les conséquences humaines de maladies encore trop mal comprises et insuffisamment prises en charge. Au-delà de la tristesse suscitée par son histoire, il est nécessaire d’en tirer des leçons concrètes : investir dans la recherche, améliorer la formation des soignants, développer des structures de prise en charge et renforcer les filets sociaux. Ce sont autant de moyens d’offrir aux personnes atteintes d’EM/SFC une réelle perspective d’accompagnement et, parfois, d’éviter que le recours à l’aide à mourir ne devienne la réponse par défaut face à la détresse et à l’isolement.
La douleur et l’épuisement racontés par Samuel doivent interpeller les décideurs, les médecins et la société tout entière sur l’urgence d’agir avec compassion et méthode, pour que d’autres vies n’aient plus à basculer dans une telle extrémité.