Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique survenu après une infection à Sars-CoV-2, a provoqué une vive émotion et relancé les discussions sur la reconnaissance et la prise en charge des malades atteints d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Ce cas, rapporté par la presse internationale, interroge aussi sur les conditions qui poussent des personnes très jeunes à envisager l’aide à mourir pour échapper à des souffrances jugées insupportables.
Le cas de Samuel : une histoire qui a ébranlé l’Autriche
D’après les informations publiées dans la presse, le jeune homme, identifié sous le prénom Samuel, a développé un syndrome de fatigue chronique après un Covid-19 contracté en 2024. Progressivement, son état s’est aggravé au point qu’il a été contraint de rester alité en permanence, sensible à la lumière et au bruit, dans l’incapacité d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Sur une plateforme en ligne, il avait décrit ses journées passées « dans l’obscurité » et l’impossibilité de mener une vie sociale ou professionnelle.
Selon les médecins qui l’ont suivi, ses symptômes étaient d’une intensité extrême : douleurs, intolerances sensorielles, épuisement profond et dysfonctionnements cognitifs. L’un de ses neurologues a évoqué l’impression très concrète d’« brûler et de se noyer » pour rendre compte de l’intensité de la souffrance. Après avoir tenté différentes options thérapeutiques et témoigné de son désespoir, Samuel a fait le choix du suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février, selon les comptes rendus. Les autorités et les soignants qui l’accompagnaient déclarent qu’ils ont cherché toutes les alternatives possibles avant d’en arriver à cette issue.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe et encore mal comprise, caractérisée par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, qui s’accompagne souvent de douleurs musculaires et articulaires, de troubles cognitifs, d’une intolérance à l’effort et d’une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels (lumière, sons). La maladie peut survenir de façon brutale, souvent après une infection virale, un stress important ou des perturbations immunologiques ou génétiques.
Les autorités sanitaires rappellent que l’EM/SFC a un fort impact socioprofessionnel : beaucoup de malades doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle et certaines personnes deviennent dépendantes pour les actes de la vie quotidienne. Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter l’effort, et soutenir l’autonomie et la qualité de vie des patients.
Prévalence et profil des malades
- En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, avec une majorité de femmes (près de 80 %).
- La maladie touche le plus souvent des adultes jeunes et d’âge moyen, parfois des adolescents.
- Les diagnostics sont souvent tardifs en raison de la variabilité des symptômes et d’une connaissance insuffisante de la part de certains professionnels de santé.
Pourquoi des jeunes se tournent-ils vers l’aide à mourir ?
Le cas évoqué en Autriche souligne un phénomène observé par certaines associations et cliniques : des personnes jeunes, confrontées à des maladies chroniques invalidantes et mal reconnues, peuvent estimer que leur souffrance physique et psychique est insurmontable. Des organisations qui défendent le droit à une mort assistée signalent une augmentation des demandes chez des adultes de moins de 30 ans, convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce recours :
- L’intensité et la chronicité des symptômes, qui réduisent drastiquement la qualité de vie.
- Le sentiment d’invisibilité ou d’incompréhension face au corps médical et aux institutions, renforcé quand les traitements disponibles sont limités.
- Un isolement social et des difficultés à maintenir une activité professionnelle ou des relations, qui exacerbent l’épuisement psychologique.
- Dans certains cas, l’accès à des dispositifs d’aide à mourir dans des pays où la législation le permet peut être perçu comme une issue.
Prise en charge médicale : lacunes et initiatives
Un des enseignements du drame de Samuel est la question du parcours de soins. Beaucoup de patients atteints d’EM/SFC témoignent d’un parcours long et fragmenté, d’un manque de spécialistes formés et d’une reconnaissance inégale de la maladie dans les systèmes de santé. Dans certains pays, les associations de soignants et de patients militent pour la création de centres spécialisés, une meilleure formation des professionnels et un financement renforcé de la recherche.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des dispositifs de soins et d’accompagnement pour ces patients. En France, des associations et des professionnels appellent à consolider les filières de prise en charge, à mieux informer les médecins généralistes et à développer des équipes pluridisciplinaires capables d’évaluer et d’accompagner ces malades sur le long terme.
Traitements et accompagnements possibles
- Approche symptomatique : gestion de la douleur, du sommeil, aides pour les troubles cognitifs.
- Rééducation adaptée, avec gestion prudente de l’effort pour éviter la poussée de symptômes après activité (phénomène de malaise post-effort).
- Soutien psychologique et social : prise en charge de la détresse, soutien aux proches et aides pour le maintien des activités sociales.
- Programmes structurés de recherche pour mieux comprendre les causes et identifier des traitements spécifiques.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le choix d’un patient d’avoir recours au suicide assisté pose des questions éthiques lourdes : respect de l’autonomie, protection des personnes vulnérables, rôle du médecin, conditions d’accès et garanties procédurales. Dans plusieurs pays européens, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé par des cas médiatisés comme celui-ci.
En France, la discussion parlementaire autour d’un droit à l’aide à mourir s’inscrit dans un contexte où la société cherche à concilier dignité, soulagement de la souffrance et prévention des dérives. Les défenseurs d’un élargissement des droits mettent en avant la nécessité de permettre un accompagnement légal et encadré, tandis que d’autres appellent à renforcer les soins palliatifs et la prise en charge des maladies chroniques invalidantes pour réduire les motifs susceptibles de conduire à de telles décisions.
Que retenir et quelles pistes pour l’avenir ?
Le drame vécu par ce jeune Autrichien rappelle l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge des maladies comme l’EM/SFC. Pour diminuer le risque que des personnes, y compris très jeunes, se sentent acculées au recours à l’aide à mourir, plusieurs axes sont essentiels :
- Mieux former les professionnels de santé à repérer et accompagner l’EM/SFC.
- Créer des filières de soins spécialisées et des équipes pluridisciplinaires pour un suivi personnalisé.
- Renforcer la recherche pour comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
- Développer le support psychologique et social pour lutter contre l’isolement et préserver la qualité de vie.
- Conduire un débat démocratique large, informé par des données médicales et éthiques, sur les conditions d’accès à l’aide à mourir et sur les protections nécessaires pour les personnes vulnérables.
Au‑delà de la singularité de ce cas, il s’agit de ne pas laisser les malades seuls face à leur souffrance. La reconnaissance et l’accompagnement peuvent, pour beaucoup, offrir des alternatives à la détresse extrême. Les autorités de santé, les professionnels et les associations sont appelés à travailler de concert pour que les histoires comme celle de Samuel deviennent, à l’avenir, des déclencheurs d’améliorations concrètes dans la prise en charge des maladies chroniques invalidantes.