L’annonce du recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ému et relancé la réflexion sur la manière dont sont prises en charge les maladies chroniques « invisibles ». Samuel, comme il se faisait appeler sur des forums, souffrait d’une encéphalomyélite myalgique — aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — apparue après un Covid contracté en 2024. Incapable de mener une vie normale en raison d’une intolérance sensorielle et d’un épuisement profond, il a choisi d’abréger ses souffrances malgré les efforts médicaux. Son cas pose une double interrogation : l’insuffisance de la connaissance et de l’offre de soins pour l’EM/SFC, et la montée, chez des patients de plus en plus jeunes, d’un recours à l’aide à mourir.
Un calvaire quotidien
Selon des témoignages rassemblés sur des forums et des déclarations relayées par la presse, Samuel vivait dans un état de dépendance quasi totale : alité la majeure partie du temps, il ne supportait ni la lumière ni les sons, et devait limiter tout effort physique et cognitif. Il parlait de la sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », expression reprise par son neurologue pour décrire l’intensité de la douleur et de l’inconfort sensoriel. Les gestes élémentaires — tenir une conversation, écouter de la musique, regarder une vidéo — devenaient impossibles. Cette hypersensibilité et ce ralentissement global des capacités constituent, pour beaucoup de patients atteints d’EM/SFC, des handicaps lourds au quotidien.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie encore mal comprise. Il débute fréquemment de façon brutale, souvent chez des personnes jeunes et actives. Les symptômes caractéristiques incluent une fatigue invalidante non soulagée par le repos, un malaise post-effort (exacerbation des symptômes après une activité physique ou mentale), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs et une hypersensibilité sensorielle. Les causes précises restent incertaines : des éléments infectieux, des facteurs immunologiques, des vulnérabilités génétiques ou des stress psychologiques ont été évoqués comme facteurs déclencheurs ou aggravants.
Le diagnostic repose sur l’exclusion d’autres pathologies et sur des critères cliniques. De nombreux patients décrivent une errance diagnostique, parfois longue, due à la méconnaissance de la maladie par certains professionnels de santé. En conséquence, l’accès à une prise en charge adaptée et aux aides sociales peut être limité.
Des soins essentiellement symptomatiques
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif universellement reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge vise surtout à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Elle repose souvent sur une approche multidisciplinaire : neurologues, médecins généralistes, rééducateurs, psychologues, et équipes de soins de support interviennent selon les besoins. Des stratégies de gestion de l’énergie (parfois appelées « pacing ») et des aménagements du quotidien sont régulièrement recommandés pour limiter le phénomène d’aggravation après un effort.
De nombreux patients se plaignent cependant de la faiblesse des réponses médicales : une partie du corps médical n’est pas suffisamment formée à cette pathologie, et les patients rapportent parfois des attitudes de scepticisme ou d’incompréhension. En Autriche, comme ailleurs, des associations de patients réclament davantage de reconnaissance, de recherche et de lieux de soins spécialisés.
Un recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes
L’histoire de Samuel intervient dans un contexte politique et éthique plus large. Le recours à l’aide à mourir, qu’il s’agisse d’euthanasie ou de suicide assisté, suscite depuis plusieurs années des débats intenses dans de nombreux pays européens. Dans certains milieux, on observe une inquiétude : des associations signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue possible face à une souffrance qu’ils jugent insupportable et incurable.
Les professionnels de santé, les associations de patients et les autorités sont confrontés à une question délicate : comment distinguer une demande fondée d’un appel au secours que des mesures médicales, psychologiques et sociales adaptées pourraient rendre caduque ? Comment améliorer la qualité des soins et l’accompagnement pour réduire la détresse qui conduit certains à envisager la mort comme solution ?
Cas autrichien : réactions et promesses
Dans le cas autrichien, le décès de Samuel, inhumé le 11 février, a été présenté comme une première du genre dans le pays, ce qui a provoqué des réactions diverses. Des voix politiques ont annoncé vouloir renforcer la prise en charge des malades atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de structures et d’aides plus efficaces pour ces patients. Du côté médical, certains praticiens affirment avoir tout mis en œuvre pour éviter une issue fatale.
Enjeux de santé publique et recherche
Le cas met en lumière plusieurs enjeux : la nécessité d’améliorer la formation des professionnels, d’investir dans la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et d’organiser des parcours de soins cohérents. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par ce syndrome, dont une majorité de femmes — chiffres qui illustrent l’importance d’une mobilisation sanitaire et sociale.
Investir dans la recherche pourrait permettre d’identifier des marqueurs biologiques, d’affiner les critères diagnostiques et d’évaluer des interventions thérapeutiques plus efficaces. À court terme, le développement de centres spécialisés et la formation pluridisciplinaire sont des pistes pour améliorer la prise en charge et réduire l’isolement des malades.
Aspects sociaux, reconnaissance et accompagnement
L’impact de l’EM/SFC dépasse la sphère médicale : il touche la vie sociale, professionnelle et financière des patients. Beaucoup doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, entraînant un retentissement socioéconomique important. La reconnaissance du handicap et l’accès aux prestations sociales varient selon les pays et restent insuffisants pour nombre de malades.
Un accompagnement adapté implique :
- un accès facilité aux consultations spécialisées et à la coordination interdisciplinaire ;
- des mesures de soutien psychologique et social pour prévenir l’isolement et les idées suicidaires ;
- des aides à l’adaptation du domicile et des aménagements professionnels lorsque c’est possible ;
- une meilleure information des professionnels de santé sur la maladie.
Prévention du suicide et soutien aux familles
Lorsque des patients expriment un désir de mourir, il est crucial de les considérer comme des personnes en souffrance et de répondre par un accompagnement global. Cela implique une évaluation attentive par des équipes pluridisciplinaires, le renforcement des réseaux de soins et de soutien, ainsi que des ressources destinées aux proches, souvent eux aussi profondément affectés.
Regards éthiques et politiques
Le recours au suicide assisté routinier soulève des questions éthiques complexes, notamment quand il concerne des personnes jeunes atteintes de maladies chroniques difficiles à traiter. Les débats portent sur la frontière entre autodétermination et besoin de protection, sur la place des soins de fin de vie et sur l’obligation collective d’améliorer l’offre de soins pour éviter que des fins de vie soient choisies faute d’alternatives.
Vers des réponses concrètes
Le drame vécu par Samuel montre l’urgence d’agir sur plusieurs fronts : meilleure formation des professionnels, centres de référence, recherche accrue, reconnaissance administrative et dispositifs de soutien psychologique et social. Si les réponses ne seront pas uniformes d’un pays à l’autre, le principe reste le même : une maladie qui provoque une telle souffrance mérite une mobilisation sanitaire, politique et sociale pour proposer des alternatives à la détresse.
Conclusion
La mort assistée d’un jeune homme en Autriche est un signal d’alarme. Au-delà de la question de l’accès à l’aide à mourir, elle interpelle sur l’insuffisance des connaissances et de la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique. Pour que d’autres patients ne se retrouvent pas dans la même impasse, il est nécessaire de combiner recherche, organisation des soins et solidarité sociale. L’enjeu est à la fois médical, humain et politique : offrir des parcours de soins et de soutien qui rendent la vie possible, même quand la maladie est lourde et courageuse à affronter.