Un jeune Autrichien de 22 ans, frappé par un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son décès, rendu public par la presse, a suscité une vive émotion en Autriche et relance en France le débat sur le droit à l’aide à mourir, tout en soulignant l’ampleur des lacunes de la prise en charge des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent appelée « Covid long » quand elle suit une infection par le SARS-CoV-2.
Le cas singulier d’un jeune homme épuisé
Selon les informations rapportées par la presse, le jeune homme — identifié par certains médias sous le prénom Samuel — a vu sa vie basculer après une infection en 2024. Les symptômes décrits étaient sévères : fatigue extrême imposant de rester alité la quasi-totalité de la journée, intolérance à la lumière et aux stimuli sonores, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique, et une douleur diffuse associée à une sensation d’étouffement ou de brûlure. Sur des forums en ligne, il témoignait d’un quotidien réduit à l’obscurité, à l’immobilité et à l’isolement.
Les médecins qui le suivaient ont déclaré avoir tout mis en œuvre pour soulager ses symptômes. Malgré cela, et après des mois ou des années d’une dégradation progressive et d’une qualité de vie compromise, il a obtenu l’assistance médicale pour mettre fin à ses jours. Des sources médiatiques indiquent qu’il a été inhumé le 11 février, et plusieurs responsables politiques et associatifs ont réagi à ce décès, qui serait, selon certains, l’un des premiers cas de suicide assisté de ce type en Autriche.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent abrégée EM ou SFC (syndrome de fatigue chronique), est une maladie complexe et multisystémique. Elle se manifeste typiquement par une fatigue profonde qui ne s’améliore pas avec le repos, une aggravation des symptômes après le moindre effort (post-exertional malaise), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles cognitifs — parfois appelés « brouillard cognitif ». Les symptômes peuvent surgir brusquement, souvent après une infection virale, un stress important ou d’autres facteurs déclenchants.
La cause précise de l’EM/SFC reste inconnue et la maladie est encore mal comprise par une partie du corps médical. Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif validé ; la prise en charge consiste principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer un suivi pluridisciplinaire (médecine générale, neurologie, rééducation, soutien psychologique). En France, on estime qu’environ 250 000 personnes en seraient atteintes, dont près de 80 % sont des femmes, chiffre qui illustre l’importance de la maladie dans la population.
Des jeunes patients de plus en plus concernés
Le cas rapporté en Autriche a mis en exergue une tendance inquiétante mentionnée par des associations : une augmentation du recours à l’aide à mourir chez des patients jeunes et fortement invalidés, convaincus que la mort est la seule issue pour échapper à leurs souffrances. Des organisations en Allemagne et ailleurs ont alerté sur la hausse des demandes d’assistance au suicide chez les moins de 30 ans, souvent liées à des affections chroniques peu reconnues ou mal prises en charge.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette évolution : l’intensité des symptômes et leur impact social et professionnel, l’absence de traitements efficaces, l’isolement, et parfois un sentiment d’incompréhension ou de rejet par des professionnels de santé ou par les organismes de sécurité sociale. Ces éléments poussent certains patients à considérer l’aide à mourir comme une solution, surtout lorsque l’accès à des soins spécialisés est limité.
Les difficultés de reconnaissance et de prise en charge
De nombreux patients atteints d’EM/SFC évoquent des parcours de soins chaotiques : consultations répétées, diagnostics erronés, traitements inadaptés et parfois un manque d’empathie. Dans le cas du jeune Autrichien, il rapportait que certains le traitaient de « charlatan » ou de « profiteur » lorsqu’il cherchait une reconnaissance de sa maladie et une prise en charge adéquate. Ce type de stigmatisation aggrave le sentiment de désespoir et complique l’accès à des soins appropriés.
Les barrières à la prise en charge sont multiples :
- manque de formation et d’information chez les médecins sur l’EM/SFC ;
- absence ou rareté de centres spécialisés capables d’offrir une approche pluridisciplinaire ;
- limitations dans le remboursement de certains soins et aides, entraînant des coûts pour les familles ;
- insuffisance de la recherche sur les mécanismes biologiques et sur des traitements potentiels.
Enjeux éthiques et juridiques autour de l’aide à mourir
La décision de recourir au suicide assisté soulève des questions éthiques intenses, particulièrement lorsqu’elle concerne de jeunes personnes atteintes d’affections chroniques non terminales. Les débats portent sur la capacité à consentir librement, la pression sociale ou économique qui peut peser sur la décision, l’évaluation du caractère « irrémédiable » de la souffrance, et le rôle des médecins.
Dans plusieurs pays européens, la législation sur l’euthanasie et le suicide assisté varie sensiblement. Le cas autrichien, tel que rapporté dans la presse, intervient alors que d’autres pays (dont la France) débattent de l’élargissement du droit à l’aide à mourir. Ces discussions parlementaires s’appuient souvent sur des cas tragiques comme celui-ci pour interroger les garanties à mettre en place : expertise médicale indépendante, délai de réflexion, accompagnement psychologique, contrôle des pressions extérieures, et meilleure prise en charge médicale pour réduire au maximum les demandes motivées par la désespérance liée à l’abandon thérapeutique.
Réactions et promesses politiques
Après la médiatisation du décès, des responsables politiques autrichiens ont assuré vouloir améliorer la prise en charge des patients souffrant d’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces malades. De telles annonces sont souvent bienvenues, mais elles demandent des moyens concrets : investissements pour la recherche, création de centres spécialisés, formation des professionnels et mise en réseau des acteurs de santé.
Pour les associations de patients et certains professionnels, les promesses doivent se traduire rapidement en actions visibles, sinon le risque est de voir se multiplier des drames similaires. Le besoin d’un parcours de soins lisible, d’un soutien social et financier, et d’un accompagnement psychologique adapté est au cœur des attentes.
Que faire pour éviter de nouveaux drames ?
Plusieurs pistes peuvent être envisagées pour améliorer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC et réduire les recours à l’aide à mourir motivés par le désespoir :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC.
- Développer des centres de compétence pluridisciplinaires regroupant neurologues, internistes, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux.
- Accroître les financements dédiés à la recherche fondamentale et clinique sur les origines et les traitements potentiels de l’EM/SFC, y compris dans le cadre du Covid long.
- Assurer un meilleur accompagnement social et des aides adaptées pour les patients et leurs familles afin de limiter l’isolement et la précarité.
- Mettre en place des procédures d’évaluation éthiques et médicales strictes pour les demandes d’aide à mourir, garantissant l’absence de pression et l’exploration exhaustive des alternatives thérapeutiques.
Un appel à l’écoute et à l’urgence
Le décès du jeune Autrichien est un rappel douloureux de la réalité de milliers de personnes qui vivent dans la douleur et l’incompréhension. Au‑delà du débat juridique sur l’aide à mourir, c’est la qualité et l’accès aux soins qui sont en jeu. Améliorer la prise en charge de l’EM/SFC, informer et former les professionnels de santé, soutenir la recherche et garantir un accompagnement social sont des mesures indispensables pour offrir, à ces malades souvent invisibles, une alternative crédible au désespoir.
Les autorités, les professionnels et la société civile doivent entendre cet appel. Sans actions concrètes et rapides, d’autres histoires similaires risquent de se répéter, et des vies jeunes continueront d’être brisées par une maladie encore trop mal comprise.