Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté. Son cas, rapporté par la presse internationale, a profondément ému l’Autriche et relancé un débat politique et éthique déjà vif : jusqu’où doit aller le droit à l’aide à mourir, et comment répondre à des souffrances parfois invisibles comme celles du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 ?
Un parcours marqué par l’isolement et la douleur
Selon les informations disponibles, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection à la Covid-19 contractée en 2024. Rapidement, il n’a plus pu mener la vie qu’il connaissait : alité la plupart du temps, hypersensible à la lumière et au son, incapable de tenir une conversation ou d’écouter de la musique sans être submergé par la douleur. Sur des forums publics comme Reddit, il a décrit un état quotidien d’épuisement extrême et d’intolérance sensorielle, résumant son vécu par des formules frappantes — l’impression « de brûler et de se noyer en même temps » — que son neurologue a corroborées.
La maladie dont souffrait Samuel, souvent désignée par les sigles ME/SFC (encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique), est une affection complexe et mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde, une intensification des symptômes après un effort physique ou cognitif (post-exertional malaise), des troubles du sommeil, des douleurs et des dysfonctionnements cognitifs. Chez certains patients, ces symptômes mènent à une perte d’autonomie quasi totale et à un isolement social très important.
Un recours rare mais révélateur
Le suicide assisté de Samuel, qui a été inhumé le 11 février, serait, d’après les sources rapportées, une des premières occurrences publiques de ce type dans le pays pour une personne aussi jeune et atteinte de cette pathologie. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, soulignant l’épuisement des options thérapeutiques et le désarroi devant une maladie qui reste largement incurable et dont la prise en charge est essentiellement symptomatique.
Cette histoire soulève plusieurs questions : la souffrance imputable à des maladies chroniques invisibles peut-elle justifier le recours à l’aide à mourir ? Les systèmes de santé disposent-ils des moyens et des compétences pour reconnaître et accompagner ces malades ? Et enfin, comment protéger les plus vulnérables tout en respectant l’autonomie des personnes en souffrance ?
Des malades de plus en plus jeunes — un signal d’alarme
Au-delà du cas individuel, les associations et certaines organisations ont tiré la sonnette d’alarme : on observe une augmentation des jeunes adultes — souvent âgés de moins de 30 ans — qui envisagent la mort comme seule issue. En Allemagne, une association pour « une mort digne » a mis en garde contre la montée de demandes de jeunes convaincus que la fin de vie est la seule façon de mettre un terme à leurs souffrances. Ce phénomène met en lumière un besoin urgent : mieux identifier, diagnostiquer et prendre en charge ces patients avant que leur détresse ne les pousse vers des solutions irréversibles.
La difficulté du diagnostic et la méconnaissance médicale
L’encéphalomyélite myalgique reste une pathologie mal connue au sein du corps médical. Les causes sont multiples et parfois liées à des épisodes infectieux, à des facteurs immunologiques, neurologiques ou génétiques. Le caractère protéiforme des symptômes et l’absence de marqueurs biologiques simples compliquent le diagnostic. De nombreux patients se plaignent d’un manque de reconnaissance, d’un diagnostic tardif, voire d’un scepticisme de la part de certains professionnels de santé.
Face à ce constat, certains malades et associations dénoncent un traitement parfois stigmatisant — ils se sentent réduits au silence, soupçonnés d’exagérer ou de « somatiser ». Cette incompréhension contribue à isoler encore davantage des personnes déjà en grande souffrance.
Les réponses politiques et sanitaires
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler « d’arrache-pied » pour améliorer la prise en charge des patients atteints de ME/SFC, en évoquant des projets de soins et d’accompagnement. Mais les promesses doivent être suivies d’actes : création de centres spécialisés, formation des professionnels, financement de la recherche et dispositifs de soutien social pour éviter que la maladie n’entraîne une marginalisation socio-professionnelle irréversible.
Parallèlement, le débat sur la légalisation ou l’élargissement du droit à l’aide à mourir est à nouveau présent dans plusieurs pays, dont la France. Le cas de Samuel intervient dans ce contexte politique sensible : d’un côté, la volonté de respecter l’autonomie et la dignité des personnes en souffrance ; de l’autre, la nécessité de protéger les individus vulnérables et d’améliorer l’offre de soins pour qu’ils ne considèrent plus la mort comme la seule issue.
Que sait-on des traitements et du suivi ?
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif spécifique pour l’EM/SFC. La prise en charge repose sur une gestion multidisciplinaire des symptômes : aménagements de l’activité, prise en charge de la douleur, suivi psychologique, réadaptation progressive adaptée au risque de post-exertional malaise, et soutien social. Cette approche nécessite une coordination entre médecins généralistes, spécialistes (neurologues, rhumatologues, infectiologues), kinésithérapeutes, psychologues et équipes de soins de support.
La recherche progresse, mais lentement. Des études explorent des pistes immunologiques ou neurologiques, et cherchent à identifier des marqueurs biologiques permettant un diagnostic plus précoce et des traitements ciblés. En attendant, le principal défi reste d’améliorer la reconnaissance et la qualité de l’accompagnement des malades.
En France : chiffres et enjeux
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par le syndrome de fatigue chronique, avec une large prédominance féminine (près de 80 %). Ces chiffres traduisent l’ampleur d’un problème de santé publique qui nécessite des politiques de prise en charge adaptées, tant sur le plan médical que social. Le coût psychosocial est élevé : perte d’emploi, isolement, difficultés financières, et recours, parfois, à des solutions radicales lorsque l’accompagnement fait défaut.
Enjeux éthiques : autonomie, protection, reconnaissance
Le cas de Samuel pose un dilemme éthique : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle — y compris le droit à décider de la fin de sa vie — avec la responsabilité collective de protéger des personnes fragiles et de leur offrir des alternatives de prise en charge ? Les réponses ne sont pas simples et exigent une réflexion qui associe professionnels de santé, juristes, patients et société civile.
Points clés à retenir
- Le syndrome de fatigue chronique est une maladie invalidante, souvent déclenchée après une infection, et dont la prise en charge reste largement symptomatique.
- La détresse des patients, notamment des jeunes adultes, peut conduire certains à envisager des recours extrêmes en l’absence d’accompagnement adapté.
- Améliorer le diagnostic, la formation des professionnels et l’accès à des dispositifs de soins spécialisés est indispensable pour prévenir des issues tragiques.
- Le débat sur l’aide à mourir doit intégrer la réalité des maladies invisibles et les moyens concrets de soutien aux personnes concernées.
Que faire en cas de détresse ?
Si ce récit réveille une détresse personnelle ou un sentiment de vulnérabilité, il est important de chercher immédiatement du soutien auprès de proches, de professionnels de santé ou des services d’urgence. De nombreuses associations et structures de santé mentale peuvent accompagner et orienter les personnes en souffrance. Demander de l’aide est une démarche légitime et souvent nécessaire pour trouver des solutions concrètes et sécurisantes.
Perspectives
La mort de Samuel rappelle que la question du Covid long et des maladies post-infectieuses ne relève pas seulement de la recherche biomédicale : elle engage aussi des choix sociaux, politiques et éthiques. Il est urgent de renforcer la reconnaissance, la formation et l’accompagnement des patients, afin que des jeunes ne voient plus la mort comme la seule voie d’échappement possible. Les autorités sanitaires, les chercheurs et la société ont la responsabilité d’agir pour réduire la souffrance et offrir des alternatives.
Au-delà de la douleur individuelle, ce drame invite à repenser les réponses collectives face aux maladies chroniques invisibles : améliorer la connaissance, multiplier les ressources d’accompagnement et garantir l’accès à des soins adaptés pour ceux qui en ont le plus besoin.