Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’une assistance médicale après avoir été atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid contracté en 2024. Son décès, survenu début février et confirmé par ses proches, a profondément ému l’Autriche et relancé les débats publics sur la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes et lourdement atteints.
Un tableau clinique dramatique après une infection
Selon les proches et les témoignages rapportés, les symptômes de Samuel se sont installés de façon brutale après son infection par le virus. Ce qui était au départ une maladie infectieuse a débouché sur un état chronique d’épuisement profond, d’intolérance sensorielle et de douleurs invalidantes. Les malades atteints d’EM/SFC décrivent souvent une incapacité à maintenir des activités normales : travail, études, loisirs, interactions sociales.
Samuel racontait sur un forum en ligne qu’il devait rester alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre », dans l’obscurité, incapable de supporter la lumière, le bruit ou même une conversation. Son neurologue a résumé son ressenti par une image saisissante : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces mots traduisent la violence des symptômes qui affectent à la fois le corps et la cognition, rendant la vie quotidienne intenable pour certains patients.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue intense et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral ») et une aggravation des symptômes après un effort même minime (post-exertional malaise).
Les causes exactes restent inconnues. Chez certains patients, la maladie débute de façon subite après une infection virale, un choc psychologique, ou semble liée à des dysfonctionnements du système immunitaire. La variabilité des symptômes et leur intensité rendent le diagnostic difficile, et il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif universel. La prise en charge est symptomatique et repose sur une approche multidisciplinaire.
Le recours au suicide assisté : une première évoquée en Autriche
D’après les informations publiées, le suicide assisté de Samuel, qui a été inhumé le 11 février, pourrait être une première connue dans le pays pour une personne jeune atteinte d’EM/SFC. Son médecin a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible ». Ces propos traduisent l’épuisement aussi bien des patients que des équipes soignantes confrontées à une maladie sans solution simple.
Cette situation met en lumière deux questions essentielles : la prise en charge insuffisante de l’EM/SFC dans de nombreux systèmes de santé et la complexité éthique et juridique autour de l’aide à mourir, particulièrement lorsque les personnes concernées sont jeunes. Le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau présent dans plusieurs pays, et des histoires comme celle de Samuel nourrissent les discussions, parfois à chaud.
Des patients de plus en plus jeunes ?
Des associations d’aide à une « mort digne » ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes persuadés que la seule issue possible pour mettre fin à leurs souffrances est la mort. Ce phénomène interroge sur l’état des filets de protection médicale, psychologique et social. Quand des personnes de moins de 30 ans estiment n’avoir d’autre choix que le suicide assisté, cela dénonce autant un échec des soins que l’ampleur des symptômes.
Un dispositif de soins encore insuffisant
Dans de nombreux pays, y compris en Autriche et en France, la connaissance de l’EM/SFC reste limitée parmi les professionnels de santé. De nombreux patients rapportent des parcours de soins longs et éprouvants, avec des consultations répétées sans diagnostic clair, des traitements symptomatiques parfois inefficaces, et la stigmatisation de leur état. Certains patients expliquent se sentir « traités de charlatans », ce qui souligne un problème de reconnaissance institutionnelle et de formation médicale.
Les réponses proposées aujourd’hui reposent sur le soulagement des symptômes : gestion de la douleur, aménagement du sommeil, réadaptation progressive adaptée et soutien psychologique. Mais pour les formes sévères — lorsque le patient est alité de manière quasi permanente, hypersensible à la lumière et au son, et ne peut plus communiquer normalement — ces mesures sont souvent insuffisantes.
Ce qui manque
- Des centres spécialisés et multidisciplinaires, capables d’offrir des diagnostics spécialisés, un suivi régulier et des programmes de réadaptation personnalisés.
- Une meilleure formation des médecins pour reconnaître l’EM/SFC et éviter les errances diagnostiques.
- Des recherches financées et coordonnées pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements ciblés.
- Un soutien psychosocial renforcé pour les patients et leurs familles, incluant l’accès à des aides adaptées et à des services de répit.
Chiffres et perspectives
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, avec une majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres donnent une idée de l’ampleur du besoin en soins et en recherche. La prévalence exacte est difficile à établir en raison des variations de diagnostic et du manque de données consolidées.
Sur le plan international, la reconnaissance de l’EM/SFC progresse lentement, mais des lacunes persistent dans la prise en charge. La Secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides pour ces patients, montrant une prise de conscience politique, mais la mise en œuvre concrète prendra du temps.
Enjeux éthiques et politiques
L’histoire de Samuel soulève des questions éthiques fortes. Comment concilier le respect du choix individuel d’une personne souffrante et la nécessité d’une protection, particulièrement pour des patients jeunes ? Comment garantir que le recours à l’aide à mourir intervient après un parcours de soins exhaustif et lorsque toutes les alternatives ont été explorées ?
Ces interrogations se doublent d’un enjeu politique : améliorer l’accès aux soins, encadrer juridiquement les pratiques d’aide à mourir et investir dans la recherche. Les débats parlementaires en France et ailleurs sur le sujet ne peuvent faire l’économie d’une réflexion sur les dispositifs de soutien pour les maladies chroniques invalidantes.
Que peuvent attendre les patients et leurs proches ?
Pour les personnes touchées et leurs familles, plusieurs pistes sont à favoriser : une écoute médicale attentive et continue, la création de parcours de soins coordonnés, l’accès à des équipes spécialisées, et des mesures d’accompagnement social pour alléger le quotidien. Il est aussi crucial d’améliorer l’information des professionnels de santé et du grand public pour réduire la stigmatisation.
Enfin, investir dans la recherche est essentiel : mieux comprendre les causes et les mécanismes de l’EM/SFC permettra d’espérer des traitements plus efficaces et, à terme, d’éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent dans une situation de désespoir extrême.
Conclusion
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté a mis en lumière la détresse de patients atteints d’EM/SFC et les insuffisances des systèmes de santé face à ces pathologies chroniques et souvent invisibles. Au-delà de l’émotion suscitée, son histoire interroge les priorités médicales et politiques : reconnaître la maladie, développer des parcours de soins adaptés et financer la recherche. Sans ces réponses, des cas similaires risquent de se reproduire, posant une question douloureuse sur la manière dont nos sociétés prennent soin des personnes les plus fragiles.
Dans l’immédiat, la mémoire de ce jeune homme sert d’appel à l’action pour les professionnels de santé, les décideurs et la société civile : améliorer la prévention, le diagnostic et l’accompagnement des malades afin que la souffrance extrême cesse d’aboutir, pour certains, à des décisions irréversibles.