Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom Samuel par les médias, est décédé après avoir recouru au suicide assisté, provoquant une vive émotion en Autriche et relançant des débats en France sur l’aide à mourir. Atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), une pathologie souvent désignée comme syndrome de fatigue chronique, il avait expliqué sur des forums et à des médecins vivre un calvaire quotidien depuis l’apparition de ses symptômes après un Covid‑19 contracté en 2024.
Un tableau clinique sévère et peu reconnu
Selon les récits rapportés, la maladie s’est manifestée de façon brutale. Le jeune homme se retrouvait alité la quasi‑totalité du temps, sensible à la lumière et au bruit, incapable d’entretenir une conversation normale, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos. Sur Reddit, il décrivait la sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue a confirmé l’extrême sévérité de son état et a indiqué avoir tout tenté avant d’envisager une solution finale.
L’encéphalomyélite myalgique, d’après l’Assurance maladie, survient le plus souvent de façon soudaine, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. La cause précise reste incertaine : la maladie peut apparaître après une infection, un stress majeur, des altérations du système immunitaire ou des facteurs génétiques. Elle se caractérise par une fatigue invalidante, un malaise post‑effort, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles cognitifs et de sensibilité sensorielle.
Impact social et professionnel
Au‑delà des symptômes physiques, l’EM/SFC a un fort impact sur la vie quotidienne et la capacité à travailler. De nombreux patients doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle et renoncer à des loisirs. Le retentissement psychologique est important : isolement, incompréhension par l’entourage et par certains professionnels de santé, difficultés d’accès à des soins adaptés.
Plusieurs malades et associations dénoncent la méconnaissance de la maladie par le monde médical et le manque d’offre de prise en charge spécialisée. Dans certains pays, des patients rapportent se sentir stigmatisés, voire traités comme des « charlatans » lorsqu’ils militent pour la reconnaissance et le financement de la recherche et des soins.
Le recours à l’aide à mourir : une première revendiquée en Autriche
Le suicide assisté du jeune homme, inhumé le 11 février, a été présenté par des médias comme une première pour le pays dans ce contexte précis. Son médecin a déclaré avoir épuisé toutes les options possibles pour soulager ses souffrances avant d’en arriver à cette décision, soulignant le caractère exceptionnel et tragique du dossier. Cette situation résonne particulièrement alors que, en France, le texte portant sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale.
Des associations qui militent pour le droit à une fin de vie digne alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes cherchant une aide à mourir, convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce constat pose des questions éthiques, légales et médicales complexes : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle, la protection des personnes vulnérables et la nécessité d’offrir des soins et un soutien adaptés ?
Pourquoi l’EM/SFC reste difficile à prendre en charge
Plusieurs facteurs expliquent les difficultés de prise en charge :
- Diagnostic tardif ou erroné : il n’existe pas de test biologique spécifique et les symptômes recoupent d’autres pathologies.
- Absence de traitement curatif connu : la prise en charge est essentiellement symptomatique et multidisciplinaire.
- Variabilité des manifestations : certains patients ont des formes légères, d’autres des formes sévères, rendant l’approche standardisée difficile.
- Ressources insuffisantes : manque de centres spécialisés, de formation des médecins et de programmes de recherche dédiés.
Ce que les patients attendent
Les personnes atteintes réclament une meilleure reconnaissance, un accès facilité aux consultations spécialisées, des parcours de soins coordonnés et davantage de recherche sur les mécanismes biologiques de la maladie. Elles demandent aussi une évaluation attentive des mesures d’accompagnement social et professionnel pour éviter l’isolement et la perte d’emploi.
Conséquences politiques et débats éthiques
Le cas du jeune Autrichien intervient dans un contexte de débat politique sur l’encadrement de l’aide à mourir. En France, le projet de loi visant à instaurer un droit à l’aide à mourir relance des positions divergentes : certains estiment qu’il s’agit d’un progrès pour garantir une mort digne et respectueuse de la volonté du patient, d’autres craignent des dérives et appellent à renforcer en priorité l’accès aux soins palliatifs et aux dispositifs de soutien.
Les discussions mettent aussi en lumière la question de l’âge des personnes concernées. L’augmentation, signalée par certaines organisations, du recours à l’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans soulève la nécessité de conditions strictes d’évaluation, d’un accompagnement psychologique approfondi et d’évaluations médicales plurielles pour s’assurer que toutes les alternatives ont été explorées.
Mesures préconisées par les spécialistes
Les professionnels de santé et associations proposent plusieurs axes à renforcer :
- Améliorer la formation des médecins pour mieux reconnaître et gérer l’EM/SFC.
- Créer des centres de référence pluridisciplinaires pour coordonner diagnostics, prises en charge et soutien psychosocial.
- Financer la recherche sur les causes et sur des traitements potentiels.
- Développer des dispositifs d’accompagnement pour préserver l’emploi et l’insertion sociale des malades.
- Garantir un accès encadré et éthique à l’aide à mourir, tout en priorisant les soins, la prévention du désespoir et le soutien aux proches.
Ce que dit la situation en France
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, les trois quarts étant des femmes. Les associations françaises soulignent la nécessité d’un meilleur repérage et d’une prise en charge adaptée, à la fois pour limiter la souffrance et pour réduire les risques d’isolement ou de détresse psychologique conduisant certains à envisager la mort comme seule issue.
Les débats législatifs autour de l’aide à mourir sont l’occasion d’interroger la capacité des systèmes de santé à répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies longues et invalidantes. Pour de nombreux acteurs, la priorité devrait être d’abord donnée à l’amélioration des soins, à la prévention de l’épuisement psychologique et à l’accès effectif à un accompagnement pluridisciplinaire.
Un appel à la vigilance et à la solidarité
Le cas de ce jeune Autrichien rappelle la nécessité d’une approche globale : reconnaissance scientifique, moyens de soin, soutien social et éthique claire autour des questions de fin de vie. Les familles et les associations appellent à plus de moyens pour la recherche et à la mise en place de parcours de soins adaptés afin d’éviter que d’autres personnes ne se retrouvent sans alternatives.
Si ce drame relance le débat politique sur l’aide à mourir, il met surtout en lumière une urgence de santé publique : mieux connaître, mieux prendre en charge et mieux accompagner les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique pour réduire la souffrance et préserver la dignité des malades.
Pour en savoir plus
Les personnes concernées et leurs proches peuvent se rapprocher de leurs médecins traitants, de services spécialisés et des associations de patients pour obtenir informations, orientation vers des structures adaptées et soutien. Face à une souffrance importante, un accompagnement psychologique et social doit être proposé sans délai.